Pierwsza była żałoba po córce, którą miała w głowie. Miłość przyszła później

Iwona Krzywda

Kiedy urodziła córkę z niezwykle rzadką wadą mózgu, od lekarza rodzinnego usłyszała jedynie, że życzy jej powodzenia. Fachowego wsparcia dla swojego dziecka Magdalena Władysiuk szukała więc na własną rękę. I stworzyła dla Lusi kochający dom, gdzie ze spokojem będzie mogła odejść.

Trzy tygodnie temu Luśka nagle zaczęła uśmiechać się od ucha do ucha. Na ten widok jej mama czekała blisko dwa lata. - Zdążyłyśmy już nauczyć się siebie nawzajem, ale Luśka ciągle potrafi mnie zaskoczyć. To mała wojowniczka - mówi o swojej córce Magdalena Władysiuk.

Kiedy została mamą, jak wspomina, urosły jej skrzydła. Razem z mężem Mirosławem na narodziny pierwszego dziecka czekali od dawna. Beztroska radość trwała zaledwie dobę. Na ziemię sprowadziła ich brutalna diagnoza postawiona przez lekarzy z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu. Schizencefalia i inne wady rozwojowe mózgu. Ultrarzadka choroba, która u Luśki daje wyjątkowo ciężkie objawy. Dziewczynka nie chodzi, nie potrafi samodzielnie usiąść, nie mówi, ma uszkodzony wzrok, a pokarmy przyjmuje jedynie przez specjalną sondę.

Magdalena z wykształcenia jest lekarzem i prowadzi firmę zajmującą się oceną technologii medycznych. Stoi również na czele Stowarzyszenia Central and Eastern European Society of Technology Assessment in Health Care założonego z myślą o promocji i rozwoju standardów naukowych służących do oceny nowych metod i produktów, które mogą pomóc pacjentom. W swojej pracy miała do czynienia z chorobami rzadkimi, ale o tej, z jaką musi mierzyć się jej córka, nie wiedziała nic.

- Kiedy w szpitalu poznawaliśmy kolejne diagnozy, bo Lusia ma również inne wady towarzyszące, myślałam - o czym oni do mnie mówią? Wracałam do domu i wertowałam setki książek i stron internetowych, szukając informacji na temat tego, co nas czeka - wspomina.

Niepełnosprawność ruchowa i intelektualna u jej córeczki spowodowana jest pełnym rozdzieleniem obu półkul i współistniejącym rozszczepem połowy mózgu. Szczelina w półkuli była niewielka, lekarzom nie udało się więc wady rozpoznać jeszcze w trakcie ciąży. - Mój ginekolog podczas USG stwierdził wprawdzie, że obraz mózgu jest nietypowy, ale był przekonany, że mieści się w normie. Już po urodzeniu Lusi przyznał, że podczas 22-letniej praktyki nigdy wcześniej nie spotkał się z takim obrazem mózgu - opowiada Magdalena.

Walcząc o życie i zdrowie swoje córki, mama Lusi na własnej skórze przekonała się, że w starciu z systemem opieki zdrowotnej rodzice dzieci z chorobami rzadkimi skazani są czasami wyłącznie na siebie. Po raz pierwszy opuszczając szpitalny oddział, oprócz diagnozy otrzymała tylko skierowanie do neurologa. Chociaż dziewczynka od pierwszych chwil życia miała silne napady padaczkowe, wizytę wyznaczono dopiero za trzy miesiące.

Lekarz podstawowej opieki zdrowotnej, kiedy poznał historię choroby Lusi, życzył jej mamie jedynie powodzenia. Nigdy nie wezwał dziewczynki na badania okresowe, nie zaproponował pomocy. Na długofalową refundowaną przez NFZ rehabilitację w domu Lusia nie miała szans, bo akurat szła zima i jak wytłumaczono zdumionej Magdalenie, samochód może przecież nie dojechać. Pomocy dla swojej córki rodzice zaczęli więc szukać na własną rękę, głównie wśród znajomych lekarzy. Po omacku uczyli się, które reakcje ich dziecka powinny budzić niepokój.

W pierwszym roku swojego życia dziewczynka w szpitalach spędziła blisko sześć miesięcy. Podczas jednego z kolejnych pobytów w Prokocimiu złapała ciężką infekcję. - Nie zrobiono nic, żeby temu zapobiec, dlatego zdecydowaliśmy się wypisać córkę na własną rękę i przez kolejne 1,5 miesiąca podawaliśmy Lusi antybiotyki w domu. Przy kolejnym ataku padaczki trafiliśmy już do Szpitala im. Jana Pawła II, tam udzielono nam bardzo profesjonalnej kompleksowej pomocy i od tej pory jesteśmy także pod ich opieką - mówi Magdalena. - Tylko dzięki naszemu uporowi udało nam się w końcu znaleźć również wspaniałych neurologów, którzy są z nami w stałym kontakcie telefonicznym i odpowiadają na wszystkie nurtujące pytania - dodaje.

Samodzielnie Magdalena szukała także wsparcia w codziennej opiece nad dziewczynką. Od roku Lusia jest podopieczną krakowskiego Hospicjum dla Dzieci Alma Spei, oferującego bezpłatną pomoc nie tylko lekarzy czy pielęgniarek, ale również dietetyków, rehabilitantów i psychologów. Dwa razy w tygodniu dodatkowo odwiedzają ją fizjoterapeuci z Ośrodka Wczesnej Pomocy Psychologicznej. - Sprawność Lusi pozwala jej jedynie na to, żeby leżeć na plecach i ewentualnie skręcić główkę. Z moją pomocą siada, staje, to ważne dla jej komfortu i zapobiegania bolesnym przykurczom. Nasze wizyty są finansowane z pieniędzy publicznych, ale wielu rodziców ciągle o tym nie wie - podkreśla Anna Strus, rehabilitantka z Ośrodka Wczesnej Pomocy Psychologicznej przy ul. Półkole 11 w Krakowie.

Dla Magdaleny nieocenioną pomocą jest również jej mama. Tylko dzięki temu, że zdecydowała się zamieszkać z wnuczką, mama Lusi może chociaż kilka godzin dziennie spędzić w pracy. Wielu rodziców dzieci z chorobami rzadkimi takiego komfortu jednak nie ma. To właśnie z myślą o nich część tegorocznego sympozjum naukowego od 11 lat organizowanego pod Wawelem przez stowarzyszenie, na czele którego stoi Magdalena, została poświęcona schorzeniom sierocym. Eksperci wspólnie zastanawiali się, jakich zmian wymaga system opieki, by przełamać bariery, na które napotykają pacjenci i ich rodziny. - Razem z Marią Liburą z Uczelni Łazarskiego przygotowałyśmy na początku 2015 roku również raport dotyczący chorób rzadkich. Obraz, który się z niego wyłania, jest przerażający. W przypadku wielu schorzeń odyseja diagnostyczna trwa latami, szukając specjalistycznej pomocy, zmuszeni są oni pokonać setki kilometrów, a potrzebne informacje, które powinni uzyskać od lekarzy, znajdują czasami dopiero na forach dyskusyjnych - wskazuje Magdalena.

Mówiąc o Lusi, jej mama przyznaje wprost, że bezwarunkowej miłości do córki musiała się nauczyć. - Najpierw przyszła żałoba po dziecku, które sobie wyobraziłam i które przez całą ciążę nosiłam w głowie - wspomina. Kiedy minął żal, zrozumiała, że jedyne, co może zaoferować córce, to kochać ją z całego serca. Choroby Lusi nie da się wyleczyć. Jej funkcje zanikają i dziewczynka powoli umiera. Rodzice zdecydowali, że do samego końca chcą być z nią w domu.

Chociaż ich codziennym towarzyszem jest śmierć, nie jest to dom smutny. Swoich bliskich i znajomych nauczyli, że są przecież normalną rodziną - można ich odwiedzać, pytać, żartować. - Śmiech to jeden z elementów, który pomaga nam przetrwać. Kiedyś mój mąż w rozmowie z kolegą, wymieniając wszystkie choroby, na które cierpi Lusia, skwitował - wiesz to nasze pierwsze dziecko, nie za bardzo nam wyszło. Kolegę zamurowało - opowiada Magdalena.

Kolejnych dzieci na razie jednak nie planuje. Wygrywa obawa przed tym, że historia mogłaby się powtórzyć. - Nie wiem, czy byłabym w stanie znów zmierzyć się z tym samym albo nawet czymś gorszym. Ktoś może nazwać mnie tchórzem, ale w tym momencie strach jest po prostu silniejszy - przyznaje.

***

Hospicjum dla Dzieci Alma Spei, którego podopieczną jest Lusia, oferuje bezpłatną pomoc lekarzy, pielęgniarek, psychologów i rehabilitantów. Personel odwiedza rodziców chorych dzieci w domu, pełni również całodobowe dyżury telefoniczne. Listę schorzeń kwalifikujących do objęcia pomocą hospicjum można znaleźć na stronie internetowej placówki, pod adresem www.almaspei.pl. Działalność ośrodka wspiera specjalnie powołana fundacja, która gromadzi środki potrzebne na opłacenie opieki medycznej. Każdy, kto chciałby dołożyć swoją cegiełkę, może dokonać dowolnej wpłaty na nr konta 08 2030 0045 1110 0000 0155 0700. Na rzecz Alma Spei można również przekazać 1 proc. swojego podatku, podając nr KRS: 0000 237 645.

Z pełną ofertą różnych form wsparcia od niedawna rodziny niepełnosprawnych dzieci mogą zapoznać się w jednym miejscu. Stworzone w tym celu Miejskie Centrum Informacji Społecznej działa przy ulicy Daszyńskiego 22, od poniedziałku do piątku, w godz. 9-17.