Piotrowiczowie. Być może jedyna taka rodzina w Polsce
Mama, tata, dzieci, dwa psy… Psy stare, ze schroniska. A troje dzieci z domu dziecka. I córka - z zespołem Di George’a - chorobą, która sprawia, że widzi świat trochę inaczej. Wszyscy uśmiechnięci. Przecież zaraz święta. Najpierw katolickie - bo obchodzi je część dzieciaków. A potem prawosławne. Dzięki temu, że trzymają się razem, radzą sobie z problemami.
W domu państwa Piotrowiczów rzadko można pobyć w samotności. Zawsze ktoś się tu kręci, zawsze jest z kim porozmawiać, przytulić się, poprosić o radę. Albo chociaż dać przyjacielskiego kuksańca - bo i to przecież od czasu do czasu jest potrzebne.
Mama - pani Anna - pracuje jako przedszkolanka. Wychodzi więc do pracy skoro świt. Tata - pan Mariusz - pracuje na granicy. Aby tam dotrzeć, musi przemierzyć kilkadziesiąt kilometrów. A to też przecież zajmuje czas. No ale jakoś tak to wszystko udaje im się poukładać, że znajdują czas na wychowywanie dzieci, radzenie sobie z problemami. I to nie tylko swoimi! Chętnie pomagają innym! Bo oprócz swoich dzieci - Mikołaja i Olgi, są też rodziną zastępczą dla Adasia, Łukasza i Kamilki. Był jeszcze Karol. Usamodzielnił się już pięć lat temu. Ale nadal nie tracą kontaktu. Piotrowiczów zawsze interesuje, jak sobie radzi, jak układa życie. I cieszą się, gdy słyszą, że wszystko u niego dobrze, że ma pracę, którą lubi, że ma dziewczynę... Był przecież u nich tyle lat...
U nich nie może być pusto
10-letnia Ola i rok młodsza Kamila mają takie samo marzenie. Chcą być weterynarzami. No, a jeśli nie wyjdzie - to chociaż pracować w schronisku dla zwierząt. Bo każde zwierzę to dla nich przyjaciel. W domu na co dzień opiekują się dwoma pieskami. Może nie są najpiękniejsze na świecie, może już nie tak wesołe, jak to bywa ze szczeniakami. Ale tyle sprawiają radości, że dziewczynki chętnie przygotowują im jedzenie, wyprowadzają na spacer, bawią się z nimi, czeszą...
- To takie dwa nasze staruszki - pokazuje Mariusz Piotrowicz. - Zuzię wiele lat temu przywiózł do nas wolontariusz aż z Katowic. A po jamniczka Kropka poszliśmy w ubiegłym roku do białostockiego schroniska. Dziewczynki od razu go polubiły.
Dziewczynki zresztą świetnie się dogadują - jak to dziewczynki, do tego niemal w tym samym wieku. Inaczej jest z Adasiem. - To kochany chłopak. Ale tyle ma energii - śmieje się pan Mariusz. Nie zawsze wie, jak ją spożytkować. Więc co i rusz dają sobie z Olą kuksańce. Adaś jest zapalonym piłkarzem, każdą wolną chwilę spędza na boisku.
Adaś do Piotrowiczów trafił 12 lat temu. - O tym, że chcemy zostać rodziną zastępczą, postanowiliśmy z żoną już na studiach. Wtedy w ośrodku adopcyjnym powiedziano nam, że jesteśmy młodzi, że nie mamy swoich dzieci, żebyśmy poczekali, zastanowili się, czy na pewno chcemy - mówi pan Mariusz.
Tak zrobili. Urodził im się Mikołaj. - Przez rok intensywnie się nim opiekowaliśmy. A potem... - Wróciliśmy do ośrodka adopcyjnego - wspomina pan Mariusz. Wtedy już się nie zastanawiali. Zrobili kurs dla rodziców zastępczych. I czekali. Doczekali się Adasia. Jego mama do Polski przyjechała z zagranicy. Urodziła Adasia i znikła. Swoje miejsce znalazł u Piotrowiczów. A ci mają tak wielkie i otwarte serca, że gdy chwilę później zobaczyli w telewizji program o dzieciach z domów dziecka - postanowili zaprosić do siebie na święta jedną z jego bohaterek. - Usłyszeliśmy: do tej dziewczyny było już 150 telefonów. Ale jest Karol, który potrzebuje kontaktu z taką zwyczajną rodziną. Nie jeździ na święta do domu - nie ma do kogo jechać.
Oczywiście - zaprosili go. I zapraszali jeszcze przez lata: na święta, co drugi weekend, na wakacje, ferie...
- Od Karola jesteśmy starsi zaledwie 14 lat. Nie czuliśmy się na siłach, by stworzyć mu rodzinę zastępczą. Nie mieliśmy takiego doświadczenia - mówi pan Mariusz.
Nie mieli jednak wątpliwości, gdy Karol dostał się do szkoły średniej w Białymstoku. Szukał stancji. Postanowili, że zamieszka u nich. To wtedy zostali jego zastępczymi rodzicami. Teraz nie mają wątpliwości, że warto było. Bo u nich Karol w końcu dowiedział się, jak na co dzień wygląda życie w rodzinie. Są przekonani: to na pewno pomogło mu w usamodzielnieniu się. W podejmowaniu dobrych decyzji. Dziś Karol wynajmuje z dziewczyną pokój, pracuje jako kierowca, jeździ za granicę. - Jak marynarz! - śmieje się pan Mariusz. I już poważnie dodaje, jak bardzo się cieszy, że Karolowi w życiu się tak dobrze ułożyło. Bo, niestety, różnie to bywa.
- Podobno udaje się tylko 5 procentom dzieci z domów dziecka. Reszta wraca do starego środowiska, popada w patologię, w alkoholizm, wchodzi w konflikty z prawem - mówi pan Mariusz.
Na zespół Di George'a cierpi niemal tyle samo osób co na zespół Downa. A o tej pierwszej chorobie niemal nic nie wiadomo
A gdy Karol się usamodzielnił - w domu Piotrowiczów zrobiło się pusto. A Ola - ich biologiczna córka - zaczęła marudzić, że chce mieć siostrzyczkę. - No i jak to zwykle u nas - okazało się, że akurat nie ma potrzebujących rodzinnej opieki małych dziewczynek - mówi pan Mariusz. W pogotowiu opiekuńczym w Wasilkowie prowadzonym przez siostry zakonne jedna z nich bardzo się jednak ucieszyła, gdy zadzwonił: - Tak się martwimy o los jednego z chłopców. To takie dobre, wrażliwe dziecko. A u nas może być jeszcze tylko miesiąc. Później czeka go dom dziecka. Może państwo się zainteresujecie? - zapytała z nadzieją.
- Porozmawialiśmy z żoną. Przecież w sumie Karol był już u nas, nie było źle, mamy już doświadczenie. Porozmawialiśmy więc z dziećmi. Zaakceptowały decyzję. I tak trafił do nas 16-letni Łukasz - mówi pan Mariusz.
To był czerwiec. W sierpniu znów zadzwonił telefon: - Jest dziewczynka. Z interwencji. Weźmiecie?
To była Kamila. Jest z nimi do dziś. Rok młodsza od Oli. A Łukasz zdążył już skończyć 20 lat. Ale jeszcze mieszka z Piotrowiczami. Bo w ostatniej klasie, tuż przed maturą, po której miał już zacząć się usamodzielniać, zaczął skarżyć się na ból w żebrach. - Biegał, grał w piłkę. Myśleliśmy więc, że to mięśnie - mówi pan Mariusz. Niestety, ból się nasilał. Trafił na SOR. Tam prześwietlenie klatki piersiowej - guz, chłoniak o średnicy około 10 centymetrów. - No i przeżyliśmy 15 chemii, naświetlania - mówią Piotrowiczowie. Guz znikł. - Wszyscy, którzy mogli, modlili się za zdrowie Łukasza. I te siostry zakonne, i w cerkwiach, i wszędzie, gdzie mogliśmy, prosiliśmy o wsparcie duchowe. I się udało - uśmiecha się pan Mariusz.
Niech inni też wiedzą
Niestety, zdrowie Łukasza to niejedyne problemy w tej rodzinie. Chora jest też Ola. Dziewczynka cierpi na zespół Di George’a. Według światowych naukowców na tę chorobę genetyczną zapada niemal tyle samo osób co na zespół Downa - jedno na 4-5 tys. urodzonych dzieci. W Polsce jest ona rzadko diagnozowana. Wśród lekarzy mało jest fachowców, którzy wiedzą, na czym ona polega. Dlatego tyle trwało, zanim postawiono diagnozę u Oli. Bo urodziła się - wg skali Apgar - całkiem zdrowa. Nie miała co prawda odruchu ssania i rodzice wręcz wlewali jej pokarm do ust - ale i z tym w końcu sobie poradzili. A dzieci z zespołem Di George’a mają rozszczep podniebienia, problemy z sercem. U Oli nie było takich typowych objawów. Miała co prawda lekki niedowład prawej strony ciała, ale pomogła rehebilitacja. Jednak czas płynął, a ona - nie mówiła.
- Logopeda twierdziła, że widzi, że coś jest nie tak, ale nie potrafiła dokładnie wskazać, co. Zapisała Olę na zajęcia wczesnego wspomagania, ale kazała uzbroić się w cierpliwość. Każdy zaczyna mówić w swoim czasie - mówiła. I właściwie się z nią zgadzałem - opowiada pan Mariusz.
Ale czas płynął, a Oli nikt nie mógł zrozumieć. Zaczęła co prawda mówić, ale bardzo niewyraźnie. Ze spółgłosek właściwie jest w stanie powiedzieć tylko M, N i H. Lekarz w Białymstoku powiedział im, że Ola jest upośledzona. I że trzeba iść w tym kierunku. Ale oni czuli, że to nie do końca o to chodzi. Ktoś w końcu doradził im, by pojechali do prywatnej kliniki w Warszawie. Tam okazało się, że Ola me pewną deformację podniebienia. - Podniebienie jest zbyt krótkie. Dlatego nie da rady wymówić spółgłosek.
Miała już dwie operacje. Potem potrzebna była elektrostymulacja podniebienia. Przez 10 dni, po 15 minut. Ale w Białymstoku nikt tego nie robił. Dogadali się z jednym gabinetem. Kupili specjalną końcówkę. Teraz wiedzą, że nadal jest wykorzystywana w innych przypadkach, dla innych pacjentów. To cieszy - bo pomogli nie tylko sobie.
A Ola chodzi do szkoły integracyjnej, Do czwartej klasy. Nadal ma wielki problem z mówieniem. Nie znosi hałasu. Bardzo martwi ją, że inne dzieci nie rozumieją, co mówi. Hałaśliwe przerwy szkolne są czasem, który woli spędzić ze swoją ulubioną panią lub niepełnosprawną koleżanką w klasie. Ma trudności z myśleniem abstrakcyjnym. To powoduje, że pewne działania matematyczne są poza jej zasięgiem. Czytać nauczyła się w podobnym czasie jak inne dzieci, ale czytane opowiadania potrafi zrozumieć inaczej. - Bierzemy pod uwagę, że może nastąpić moment, że będzie musiała kontynuować naukę w szkole specjalnej. Ale dopóki jest w stanie sobie radzić w szkole, którą zna, nie chcemy jej przenosić - mówi Mariusz Piotrowicz. Przyznaje, że dziewczynkę nadal trudno zrozumieć. Choć czasem buzia jej się nie zamyka - tyle ma do zakomunikowania otoczeniu. - My rozumiemy bez problemu, jeśli nie mówi o rzeczach nowych - zastrzega.
Piotrowiczowie trafili w końcu do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. I tam w końcu postawiono diagnozę: zespół Di George’a. - Niewielu jest lekarzy, którzy znają się na tej chorobie - mówi Mariusz Piotrowicz.
W Warszawie dowiedzieli się o internetowej grupie wsparcia dla rodziców. Dzięki niej biorą też udział w rzeczywistych spotkaniach rodzin z takimi dziećmi. - Możemy porozmawiać z innymi rodzicami, ale też z lekarzami - mówi pan Mariusz. Sam też zgłosił się, że będzie tłumaczył artykuły z języka angielskiego na temat tej choroby. - Bo potrzebna jest publikacja na ten temat po polsku - mówi. Bardzo mu zależy, żeby i zwykli ludzie dowiedzieli się jak najwięcej na temat tej choroby. Dlatego na spotkania do Białegostoku zaprosił dr Beatę Nowakowską z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Przyjedzie już w połowie stycznia.
Czekają na tę wizytę. I wiążą z nią dużo nadziei: - Bo w Polsce wiedza na temat tej choroby jest znikoma. Warto to zmienić - mówi pan Mariusz.
Teraz jednak przygotowują się do świąt. - Dwójka z naszych podopiecznych to dzieci katolickie. Większość naszej rodziny i pozostała trójka dzieci są prawosławne - mówi pan Mariusz. Opowiada, że często chodzi z Kamilą do kościoła. - A w tym roku czeka nas wydarzenie - po raz pierwszy w życiu przygotowujemy się do komunii!
Zespół Di George’a
To to choroba o podłożu genetycznym, która wynika z nieprawidłowości 22. pary chromosomu. Prowadzi do zaburzeń układu immunologicznego i sercowo - naczyniowego. Choć występuje u 1 na 4000- 5000 niemowlaków, nadal niewiele o niej wiadomo - zwłaszcza w Polsce. Ale nawet w Stanach Zjednoczonych badania nad tą chorobą zaczęto prowadzić dopiero w latach 90. ubiegłego wieku. Dlatego tak wiele jest jeszcze niewiadomych.