Poznańscy lekarze uratowali życie małej Zosi. Jeszcze niedawno codziennie płakała z bólu
Zosia Smura miesiąc temu skończyła 2 lata. Chociaż jest jeszcze małą dziewczynką, to już bardzo dobrze wie, czym jest ból. Poznała go mając 1,5 roku. Gdyby nie pomoc poznańskich lekarzy, nie wiadomo, jak dzisiaj wyglądałoby jej życie.
Zosia urodziła się zupełnie zdrowa. Otrzymała 10 punktów w skali Apgar i nic nie wskazywało na to, że jej zdrowiu może coś zagrażać.
- Nigdy nie chorowała, wszystko jadła. Nie wiedzieliśmy nawet, co to jest płacz dziecka, bo ona nigdy nie płakała. Nie było żadnych problemów - wspomina Marcin Smura, tata Zosi.
Czytaj też: Kiedy dla małych dzieci nie ma miejsca w domach, pozostaje im tylko szpitalne łóżko
I dodaje: - Półtora roku później urodziła nam się Alicja, też zupełnie zdrowa dziewczynka. I wtedy zaczęły się problemy z Zosią, która dostała szczepionkę 6 w 1. Dwa dni po niej wylądowaliśmy z Zosią w szpitalu. Była prawie nieprzytomna, dostała drgawek, nie poznawała nawet mamy. Do tego dochodziły bardzo silne bóle brzucha, przez które aż się zwijała. Przez 8 dni leżała w szpitalu.
Jak tłumaczą rodzice dziewczynki, lekarze w szpitalu problemu szukali w szczepieniu. Z tego względu dziewczynka miała pobrany płyn mózgowy, wykonaną biopsję. Badano jej także fale mózgowe i wykonano badanie rezonansem.
- Generalnie wszyscy podejrzewali, że Zosia ma zapalenie mózgu, dlatego też dostała sterydy - mówi Karolina Smura, mama Zosi.
Z kolej tata dziewczynki dodaje: - Spędziliśmy łącznie osiem dni w szpitalu im. K. Jonschera przy ul. Szpitalnej. Po tych sterydach wszystko przeszło, jak ręką odjął. Wróciliśmy więc do domu. Niestety… Minęło 10 dni, sterydy przestały działać i zaczęło się na nowo. Znów bóle brzucha, skręcanie się, płacz. Nie wiedzieliśmy co robić.
Rodzice dziewczynki chodzili z nią od lekarza do lekarza. Każdą wizytę odbywali prywatnie, by przyspieszyć cały proces.
- Byliśmy u trzech lekarzy. Każdy diagnozował coś innego, ale żaden niczego nie był pewien. Jeden mówił, że to zapalenie pęcherza, drugi chciał przepisać Bactrim, kolejny widział w tym owsiki. Ale żaden z nich nie skierował nas nawet na konkretne badania
- wspomina pan Marcin.
Zobacz także: Kobieta zmarła podczas porodu w Poznaniu. Osierociła czworo dzieci. Trwa zbiórka pieniędzy, by pomóc rodzinie zmarłej
- Wszystkie badania robiliśmy na własną rękę, prywatnie. Ona cały czas źle się czuła. Nie chciała jeść, nie chciała pić, mówiła, że boli ją brzuszek. A my wciąż szukaliśmy, nie wiedząc czego. Sami zlecaliśmy badanie moczu, krwi. I czekaliśmy na wyniki - to z kolei słowa pani Karoliny.
Na kolejną wizytę w szpitalu nie trzeba było długo czekać. Ból nie ustępował, Zosia wciąż płakała, a do tego wszystkiego doszły silne wymioty.
- W szpitalu na izbie przyjęć zrobili jej podstawowe badania i stwierdzili, że nie ma to nic wspólnego z tym poprzednim pobytem. Ona miała takie chwilowe ataki, 10 minut źle się czuła a później znów było dobrze. Teraz wiemy, że tak działa chora trzustka. Wtedy nie mieliśmy pojęcia, że o to chodzi, więc zostaliśmy odesłani do domu
- wspomina tata.
Po powrocie rodzice Zosi nie przestawali szukać. Udało im się dotrzeć do kolejnego pediatry, który jako pierwszy zlecił wykonanie większej liczby badań, w tym USG brzucha. Wtedy okazało się, że Zosia ma powiększone drogi żółciowe.
- Normalnie powinny one mieć pół milimetra, a u naszej Zosi były one o wiele, wiele większe - zaznacza mama dziewczynki.
Przełomem w tej historii był telefon wykonany przez pediatrę do szpitala. Zosia została przyjęta na oddział poza kolejnością, od razu dostała leki. Po kilku dniach przeszła na żywienie pozajelitowe. Niestety, mimo postępu w diagnozie, stan Zosi zaczął się pogarszać.
- Wtedy prawie straciliśmy dziecko. Ona ślepo patrzyła w jeden punkt. Nie chciała bajek, nie chciała się bawić - wspomina z łzami w oczach pani Karolina.
W szpitalu Zosi ponownie wykonano rezonans, który wykazał zmiany w drogach żółciowych dziewczynki.
- Powiedziano nam, że ośrodkiem referencyjnym do wykonywania tego typu zabiegów jest Warszawa i Centrum Zdrowia Dziecka. Od razu szpital Jonschera wykonał do nich telefon z prośbą o przyjęcie nas. Poczekaliśmy dwa dni i karetką z Poznania pojechaliśmy do Warszawy - mówi tata Zosi.
W stolicy rodzina spędziła trzy tygodnie. Tam zdecydowano o poważnej operacji, której termin ustalono na połowę grudnia. Zosia znów dostała sterydy, więc czuła się dobrze. Badania ponownie były w normie, więc uznano, że nie ma sensu dłużej trzymać dziewczynki w szpitalu. Niestety. Po sześciu dniach od powrotu do domu Zosia znów zaczęła źle się czuć.
- Była w tak złym stanie, że bez zastanowienia od razu pojechaliśmy z nią na ul. Szpitalną. Okazało się, że tak złych wyników jeszcze nie miała. Znów odstawiono jej jedzenie. Opowiedzieliśmy naszą historię z Warszawy i wtedy wszyscy lekarze zaczęli się interesować Zosią i myśleć o tym, jak pomóc jej tutaj na miejscu
- wspomina pani Karolina.
Z kolej tata dziewczynki dodaje: - Okazało się, że w szpitalu mam kolegę - Jakuba Noskiewicza, o czym przez cały czas nie wiedziałem, który jest chirurgiem dziecięcym i pracuje z wybitnym profesorem Przemysławem Mańkowskim. To właśnie oni razem usiedli nad dokumentacją Zosi i myśleli co zrobić, by jej pomóc. Wspólnie wymyślili, że dr Aleksander Sowier ze Szpitala Miejskiego im. F. Raszei ma doświadczenie przy takich zabiegach, więc mógłby podjąć się wykonania operacji Zosi.
Sprawdź również: 27-letnia Paulina od 13 lat odczuwa ból. Cierpi na dystrofię twarzowo-łopatkowo-ramieniową. Jej życie może odmienić eksperymentalna terapia
Profesor Mańkowski skontaktował się z doktorem Sowierem, który podjął się zabiegu, ratującego dziewczynkę.
- Zosia miała już umówiony termin operacji w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Ona wiązałaby się z zastąpieniem zmienionych dróg żółciowych częścią jelita. Żółć jest bardzo potrzebna w procesie trawienia i musi mieć możliwość dotarcia do przewodu pokarmowego i jeżeli usuwa się część zmienionych dróg żółciowych, to trzeba je czymś zamienić. Jednak z racji objawów wróciła z powrotem do naszego szpitala. Tu poszerzyliśmy badania i zasugerowaliśmy, że w przypadku Zosi można zastosować inny zabieg, który stosunkowo często stosowany jest u dorosłych, ale wyjątkowo rzadko u dzieci - wyjaśnia prof. Przemysław Mańkowski, kierownik Kliniki Chirurgii, Traumatologii i Urologii Dziecięcej.
I dodaje: - Dla mnie zawsze problemem było to, że nie każdy chirurg dorosły podejmie się pomocy chirurgowi dziecięcemu. Dlatego tym bardziej należy się uznanie dla dr. Sowiera, który zdecydował się przeprowadzić zabieg, za jego zaangażowanie i chęć pomocy.
Doktor Aleksander Sowier od wielu lat zajmuje się chirurgią minimalnie inwazyjną, czyli zabiegami, które wykonuje się przez naturalne otwory ciała. Ma za sobą wiele operacji wykonanych u dzieci, które przeprowadzał pracując w Łodzi i w Warszawie. Jak sam podkreśla, niewielu chirurgów wykonuje operacje technikami endoskopowymi u dzieci, a żeby podjąć się takiego leczenia, ośrodek musi robić wykonywać rocznie około 500 zabiegów tego typu.
- W naszym szpitalu wykonujemy ich rocznie około 1000, oczywiście u osób dorosłych, ale to ogromne doświadczenie, które minimalizuje liczbę powikłań. Pewnie między innymi z tego względu dziewczynka trafiła właśnie do mnie. Jednak jestem chirurgiem ogólnym, zajmuję się osobami dorosłymi i takie małe dziecko, jak Zosia, to zupełnie inny, trudniejszy pacjent. Dla chirurga zawsze wtedy jest to większy stres i wyzwanie - przyznaje dr Aleksander Sowier.
I dodaje: - Zosia miała ostre zapalenie trzustki z powodu kamieni w drogach żółciowych i w pęcherzyku. Doszło do zamknięcia drogi żółciowej, w wyniku czego powstała żółtaczka i ostre zapalenie trzustki. Zabieg, który wykonaliśmy, polegał na dojściu endoskopem do brodawki Vatera w jelicie cienkim, czyli do ujścia drogi żółciowej i trzustkowej, rozcięcia tego ujścia i oczyszczenia dróg żółciowych ze złogów. Następnie na zaprotezowaniu drogi żółciowej i trzustkowej, żeby zlikwidować żółtaczkę i zabezpieczyć ją przed zapaleniami trzustki, które są bardzo niebezpieczne.
Operacja Zosi odbyła się 24 października i trwała zaledwie 30-40 minut. Została wykonana techniką minimalnie inwazyjną, czyli w przypadku dziewczynki przez jamę ustną.
Czytaj też: Jacek Jaśkowiak zachęca do wspierania chorego na SMA Aleksa Jutrzenki. Na terapię ratującą życie chłopca brakuje jeszcze ponad 800 tys. zł
- Zabieg wykonaliśmy u nas, ponieważ mamy dobrze wyposażoną pracownię i wyszkolony zespół. Ten sprzęt, którego używamy, musimy mieć w odpowiednio dużych ilościach, gdyż dopiero w trakcie zabiegu okazuje się, co może być potrzebne. Na ogół wykonujemy zabiegi u dorosłych, ale posiadamy różne rozmiary sprzętu, dzięki czemu mogliśmy też taki zabieg wykonać u Zosi - mówi dr Aleksander Sowier.
I dodaje: - Każdy zabieg u dziecka jest obarczony ogromną odpowiedzialnością, ale od tego też my, chirurdzy, jesteśmy, żeby tę odpowiedzialność brać na siebie i operować. To jest śliczna mała dziewczynka i dla chirurga ogólnego jest to na pewno stres, gdy na stole zamiast, jak zazwyczaj, chorego ważącego kilkadziesiąt kg, leżała taka kruszynka. Wszyscy byli bardzo przejęci. Na szczęście u Zosi wszystko poszło gładko i bez żadnych powikłań.
Rodzice Zosi przyznają, że walka o zdrowie dziecka była dla nich bardzo wyczerpująca.
- Najgorsze przez te trzy miesiące dla nas było to, że musieliśmy wszystkiego doszukiwać się sami i nikt nie umiał nam powiedzieć, co jej jest. Ona wykręcała się z bólu, ale lekarze przepisywali jej leki, które w ogóle nie były przeznaczone do tego, co faktycznie jej było. My musieliśmy do pewnego momentu wszystko robić samemu - mówi z żalem pani Karolina.
Z kolei pan Marcin dodaje: - Dostawaliśmy szału, bo ciągle przeglądaliśmy internet szukając powodów choroby i sposobu, żeby Zosi pomóc. A wiadomo, co piszą w internecie. To wszystko trzeba dzielić przez sto, jeśli nie przez dwieście. A my, zamiast dzielić to jeszcze każdą informację mnożyliśmy.
Obecnie Zosia wygląda i zachowuje się jak zupełnie zdrowe dziecko. Jak tłumaczą lekarze, przed dziewczynką jeszcze ostatni i decydujący etap.
- Zosia teraz powinna mieć usunięte protezy, które założyliśmy i zrewidowane drogi żółciowe. Wtedy będziemy mogli powiedzieć o zakończeniu leczenia, a operacja klasyczna, moim zdaniem, nie będzie już potrzebna. Już teraz jest bardzo dobrze, ona się teraz świetnie czuje. Jeżeli to wszystko się uda, to będzie miała pełen komfort życia i nie będzie miała zmienionej anatomii, czy naruszonego ciała
- mówi dr Sowier.