Sama przeżyła wiele, wie, co to strach o życie dziecka

Anna Gronczewska

Wszystkich Świętych jest dla niej ciężkim dniem. Myśli kieruje do wszystkich tych, którzy odeszli. Wracają wspomnienia. W kaplicy fundacji płonie ponad 400 zniczy. Zbierają się rodzice zmarłych dzieci. Ksiądz odprawia mszę świętą za ich dusze...

Telefon Tisy Żawrockiej-Kwiatkowskiej dzwoni bez przerwy. Ona dopiero koło południa je w biegu spóźnione śniadanie. Fundacja „Gajusz” to dziś całe jej życie. Ale gdyby nie jej dzieci, pewno by nigdy nie powstała. Z dumą mówi o córce Basi i synach - Juliuszu, Gajuszu i Natanie. Gajusz jest dziś przystojnym, mądrym, miłych chłopakiem. Ma 20 lat i studiuje w Anglii prawo międzynarodwe.

- Gajusz 2 lipca skończył 20 lat, a w lutym fundacja obchodziła 18. urodziny - mówi Tisa.

Śmieje się, że tyle razy opowiadała już o początkach fundacji. Na pewno nie zapomniała jednego.

- Tego strachu, który wtedy przeżyłam, nie zapomnę nigdy - zapewnia.

Gajusz miał dziewięć dni, gdy stwierdzono u niego poważną, zagrażającą życiu chorobę szpiku kostnego. Ze szpitala wyszedł prawie po roku, na przełomie kwietnia i maja.

Powstanie fundacji było aktem najwyższej rozpaczy. Gajusz był szykowany do przeszczepu szpiku kostnego. Miał na to wielkie szanse, czyli dwoje rodzeństwa. Okazało się jednak, że Basia i Juliusz nie mogą być dawcami. Taka sytuacja zdarza się bardzo rzadko. Wtedy nie było jeszcze możliwości przeszczepu od osób obcych. Dla Gajusza skończyły się możliwości medycyny

- opowiada Tisa Żawrocka-Kwiatkowska.

Ale cały czas walczyli. Był marzec, luty. W szpitalu Tisa spotkała Paulinę. Miała pięć lat i też chorowała na białaczkę. Tyle, że dziewczynka była z domu dziecka. Paulina umierała w samotności. Tisa była tym wstrząśnięta. Poszła do kościoła i obiecała Bogu, że gdy Gajusz wyzdrowieje, to założy fundację. Tak, by takie dzieci jak Paulina nie umierały nigdy same.

- Potem okazało się, że takie przypadki mają miejsce bardzo rzadko - dodaje założycielka Fundacji „Gajusz”. - Ale pomagaliśmy innym poważnie chorym dzieciom.

Na oddział onkologiczny szpitala przy ul. Spornej w Łodzi zaczęli przychodzić wolontariusze Fundacji „Gajusz”. Młodzi, radośni ludzie, którzy ciężko chorym dzieciom dawali odrobinę szczęścia. Pozwalali zapomnieć na chwilę o cierpieniu.

- Najpierw była setka dzieci na oddziale onkologicznym, potem 300, które przeszły przez hospicjum domowe - wspomina Tisa Żawrocka-Kwiatkowska. - 40 trafiło do hospicjum stacjonarnego, a 50 do prenatalnego. Przez te 18 lat pomogliśmy w 300 sprawach odszkodowań dla dzieci poszkodowanych w wypadkach. Opiekowaliśmy także setką rodzeństwa dzieci chorych.

Pierwszą siedzibę Fundacja „Gajusz” miała przy ul. Sienkiewicza 35. Za darmo przygarnęli ich prawnicy. Potem dostali lokal w piwnicy przy ul. Anstadta 1, ale z oknami, ogrzewany. Z czasem przenieśli się na ul. Piotrkowską 17. Ten lokal mają do dziś. Ale ich siedziba mieści się teraz przy ul. Dąbrowskiego.

Gajusz, Julek, Natan...

Wszyscy pamiętają o Gajuszu, ale nie mniej dramatyczne sytuacje przytrafiły się innym synom Tisy. 24-letni dziś Juliusz był trzy razy w sytuacji zagrażającej życiu, ani razu ze swojej winy. 4 lata temu, dokładnie 2 listopada 2012 r., na przejściu dla pieszych potrąciła go półciężarówka.

Właśnie zakończyła się sprawa o odszkodowania. Po czterech latach! By leczyć i rehabilitować Julka, musiałam sprzedać samochód

- mówi Tisa.

Tych dni nie zapomni nigdy. Trwała wtedy budowa nowej siedziby fundacji przy ul. Dąbrowskiego. Były długi, brakowało pieniędzy.

Myślałam, że to koniec. A tu jeszcze ten wypadek... Ale właśnie ta tragedia postawiła mnie do pionu. Zrozumiałam, że nie ma nic ważniejszego niż zdrowie dziecka

- wspomina.

Stan Julka był poważny. Miał kilkadziesiąt złamań. Przez dwa lata nie chodził. Zresztą jeszcze dziś nie jest w pełni sprawną osobą.

- Po roku pierwszy raz wynieśliśmy go z domu - opowiada Tisa. - Julek jechał autem. Zatrzymało się na stopie. Uderzył w nie inny samochód... Gdy dowiedziałam się, wpadłam w histerię. Na szczęście tym razem nie stało się nic poważnego. Skończyło się na skaleczeniach głowy.

Gdy była w ciąży z najmłodszym dzieckiem, 16-letnim dziś Natanem, było zagrożenie, że chłopiec urodzi się z wadą neurologiczną.

- Ta niepewność ciągnęła się przez 20 tygodni ciąży - dodaje prezes Fundacji „Gajusz”. Tylko z córką nie było takich problemów. Basia ma 26 lat. Wyszła za mąż, mieszka w Warszawie i uchodzi za geniusza matematycznego.

Doświadczenia, które miała ze swymi dziećmi, bardzo jej pomagają.

Jestem wiarygodna dla rodziców chorych dzieci. Wiem, co to znaczy drżeć o zdrowie syna, córki. Sama przez to przeszłam

- wyjaśnia Tisa.

Nigdy nie zapomni pierwszej podopiecznej fundacji.

- Margerita miała 5 lat i chorowała na nowotwór. Była w bardzo ciężkim stanie, ale wyzdrowiała. Mama była przekonana, że dzięki chińskim ziołom. Niedawno dowiedziałam się, że Margerita umarła. Była już dwudziestokilkuletnią dziewczyną - mówi Tisa.

Potem były kolejne dzieci. U jednych leczenie zakończyło się sukcesem, u innych nie. Szybko zrozumiała, że nikt nie ma żadnej władzy nad życiem.

- Gdy ktoś myśli inaczej, to nie jest w stanie udźwignąć takiego ciężaru, jak opieka nad bardzo ciężko chorym dzieckiem - tłumaczy Tisa. - Nie może z nim pracować. Można zrobić dla tych dzieci bardzo dużo, ale ze świadomością, że nie ma się pakietu kontrolnego.

Każda śmierć jest przeżyciem

Nie zapomni tego, że w krótkim czasie zmarło jej trzech ulubionych pacjentów. Dominik miał 6 lat. Wracał do domu.

- Mam zmiany w płucach - powiedział na pożegnanie, patrząc Tisie prosto w oczy.

Dominik umarł.

Tak jak niewiele starsza Dominika. Miała tylko jedno marzenie - mieć swój pokój. Wszyscy wiedzieli, że nie ma wiele czasu na urządzenie takiego pokoiku. Dowiedziała się o tym jedna z uczestniczek popularnego przed laty programu „Big Brother”. Pomogła. Był 2002 rok. Tisa jechała autem po meble do Janek, do Ikei. Pod Rawą Mazowiecką miała wypadek.

- Rozbiłam kompletnie swój samochód i jeszcze uszkodziłam trzy inne auta - wspomina. - Na szczęście nic mi się nie stało. Byłam jednak uwięziona w aucie. Nie mogłam z niego wyjść, a tu leje się benzyna. Pomógł kierowca bmw, który akurat miał w samochodzie łom. Dzięki temu wyszłam na zewnątrz. Policjant, gdy usłyszał, po co jadę, dał mi najniższy mandat i jeszcze załatwił auto, które zawiozło mnie do Warszawy. Dominika dostała swój wymarzony pokój.

Zżywa się z dziećmi, ale wie, że nie może umierać z każdym. Taki moment należy odciąć, wymazać. Inaczej nie dałoby się opiekować kolejnymi dziećmi.

Kiedyś z hospicjum domowego przywieziono 4,5-letnią Polę. Jej stan nagle się pogorszył. Bardzo bała się szpitala. Alternatywą dla niej było hospicjum „Gajusza”. Pola cierpiała na łamliwość kości, każde przeziębienie mogło się dla nie okazać śmiertelne. Była piękną, mądrą księżniczką. Tisa opowiada, że przy każdym chorym dziecku stara się być najlepszą matką Polką. Spełnia wszystkie zachcianki dziecka. Przywiozła Poli piękne zabawki, ubranka. W końcu zapytała dziewczynkę, czego jeszcze chce.

- Chcę do domu! - usłyszała.

Zamarła. Przecież Polę przed chwilą przywieziono spoza Łodzi. Transport wiele kosztował. Ale skonsultowała się z lekarzem. Pola wróciła do domu. Tej samej nocy umarła. Tisa pamięta do dziś twarz jej matki.

- Uśmiechniętej, ale skrywającej panikę, której dziecko ma nie zobaczyć - dodaje.

Rodzice reagują różnie

Jest nadzieja, ale ta nadzieja nie wyklucza realnego myślenia. Rodzice wierzą, że zawsze może wydarzyć się cud, choć często ten cud nie nadchodzi. Kiedyś jechała samochodem. Zadzwoniła mama Patryka, jej kochanego pacjenta. Powiedziała, że chłopiec zmarł.

Patryk nie żyje, a ja nic nie czuję

- powiedziała jego mama. Zapewniła ją, że to tylko szok. Była wspaniałą mamą. Sama zaś zatrzymała samochód i długo nie mogła dojść do siebie.

Są też radosne historie. Jak ta „Piętaszka”. Zobaczyła go trzynastego, w piątek. Był 2013 rok. Chłopiec miał 5 miesięcy. Leżał w szpitalu, w izolatce, z nóżkami w gipsie i maską na twarzy. Nikt nie dawał mu szans na życie. Spytała pielęgniarkę, czy można na chwilę zdjąć maskę tlenową.

- I popatrzył na mnie kumaty, rozumny 5-miesięczny chłopczyk - mówi o tej chwili. - Uśmiechał się do mnie! Zabraliśmy go do naszego hospicjum.

Nie zapomni babci chłopca, która stała na korytarzu i płakała, widząc uśmiechniętego wnuka. Przyszli jego rodzice. Zaraz po urodzeniu lekarze powiedzieli im, że chłopiec nie ma żadnych szans, więc lepiej niech się do niego nie przyzwyczajają.

Był to dramatyczny, psychologiczny błąd lekarza. Nawet kiedy dziecko jest naprawdę śmiertelnie chore, rodzice mają prawo się z nim pożegnać, a nie udawać, że go nie ma

- mówi dziś Tisa Żawrocka-Kwiatkowska.

„Piętaszek” jest dziś w domu z rodzicami i rodzeństwem. Chodzi, choć nie wszystkie problemy zdrowotne zostały rozwiązane. Jest jednak szczęśliwym dzieckiem. Tak jak Olek. Lekarze byli przekonani, że umrze. Poza tym urodził się w rodzinie z wielkimi problemami. W hospicjum wybrał sobie nowych rodziców. Gdy ich zobaczył na korytarzu, zaczął wyciągać w ich kierunku rączki. Jest po operacji, czuje się coraz lepiej, rozwija się...

Patryk nie miał rodziców. Jeden z pracowników został jego opiekunem prawnym. Ale w końcu uznano, że chłopiec nie jest już śmiertelnie chory i może iść do domu dziecka. Wiedziała, że jedynym rozwiązaniem jest znalezienie dla niego nowej mamy. Szukała przez pół roku. I znalazła. Patryk przeszedł operacje. Ma rodziców, rodzeństwo, babcię, psa i mieszka w domku z ogródkiem...

Skąd bierze siłę

Niekiedy ludzie pytają ją, skąd bierze siłę. Odpowiada, że z miłości do swoich dzieci. I wie, co to jest być rodzicem dziecka w zagrożeniu.

- Pamiętam jak po wypadku Julka była w szpitalu WAM i czekałam na wynik badania tomografem - wspomina. - Widziałam, że lekarze nie lubią rozhisteryzowanych matek. Za wszelką cenę starałam się opanować. Poprosiłam lekarkę, by przed ostatecznym opisem powiedziała mi, co jest. Spojrzała i powiedziała, że według niej kręgosłup i głowa są w porządku. Jak ja ją wtedy kochałam! Pomyślałam, że będzie kulawy, ale przeżyje! Ostateczne wyniki miały przyjść za pół godziny. Dla mnie to była cała wieczność!

W tym roku msza święta w kaplicy „Gajusza” odprawiona zostanie 4 listopada. Zapłonie ponad 300 świeczek, dla każdego zmarłego dziecka. Przyjadą ich rodzice. Nawet ci, którzy nie wierzą w Boga. Chcą porozmawiać z księdzem, opowiedzieć o swoim dziecku.

- To nie jest tak, że rodzice nie chcą mówić o dzieciach, które odeszły z tego świata, wręcz przeciwnie - zapewnia Tisa. - Pamięć jest niezwykle ważna. Oznacza miejsce w rodzinie, szacunek, zrozumienie dla bólu bliskich.