Fot. Lucyna Nenow Patryk już nie może się doczekać spotkania z przyjaciółmi. - Pewnie, są Facebook i gry, Skype, ale to nie to samo - mówi.
Cuda się zdarzają - mówi. Młody chłopak z urządzeniem nieco większym od saszetki, wychodzi ze szpitala. To pierwszy tak młody pacjent, któremu w Centrum Chorób Serca w Zabrzu wszczepiono pompę mechanicznego wspomagania serca.
Na początku były niejednoznaczne objawy, przez wiele miesięcy niekojarzone przez lekarzy pierwszego kontaktu z chorobą serca. Potem - druzgocąca diagnoza. I wreszcie kierunek: Zabrze, Śląskie Centrum Chorób Serca. W końcu - nowatorski zabieg wszczepienia komór wspomagania serca, które dotąd dostawali tylko czekający na przeszczep pacjenci dorośli. A Patryk? Czuje się szczęściarzem, bo niebawem ma wyjść ze szpitala i spotkać się z przyjaciółmi.
Bolały ręce, kolana i brzuch
Niepokojące objawy pojawiły się, gdy chłopiec miał dziewięć lat. Ojciec Patryka, pan Bogusław, który zastępuje właśnie przy szpitalnym łóżku żonę, sięga pamięcią wstecz. Synek, ruchliwy chłopiec, nie odstawał nigdy od innych dzieci: biegał, skakał, ale skarżył się na bóle.
- Skąd takie objawy i czego? Nigdy nie powiązalibyśmy ich z sercem. Bolały go kolana, brzuch, potem siniały mu palce, usta - wylicza. - Chodziliśmy od lekarza do lekarza. Nikt nie potrafił nam powiedzieć, co mu właściwie dolega.
Brzuch w końcu boleć przestał, ale czujni rodzice nie dawali za wygraną. Poważną chorobę serca u Patryka zdiagnozowano, kiedy chłopiec miał jedenaście lat. Pan Bogusław pamięta dokładnie: był 1 września. Rodzina pochodzi z okolic Kwidzyna. W Gdańsku badająca go lekarka stwierdziła, że w tym stanie właściwie nie powinien wstawać z łóżka. I sama umówiła wizytę do szpitala. Stamtąd kierunek był tylko jeden: Zabrze.
A Patryk, pełen energii, nadal sam chodził, wspinał się po schodach. Tak długo, jak tylko dawał radę, grał w piłkę. Kiedy ulubiony sport sprawiał mu coraz więcej trudności, znalazł i na to sposób: - Stawałem po prostu na bramce, nie musiałem tyle gonić, co na innych pozycjach - śmieje się rezolutny nastolatek.
W końcu jednak choroba zdominowała jego życie, a diagnoza okazała się ciosem. Patryka czeka przeszczep serca. Pierwsze wizyty w Zabrzu, diagnostyka, kontakty z lekarzami. Przed wszczepieniem pompy zaproszono ich do Zabrza, by podjęli decyzję.
Potem wszystko potoczyło się bardzo szybko. Dziś Patryk praktycznie nie może już wysiedzieć w miejscu - przeszedł operację wszczepienia pompy służącej do mechanicznego wspomagania lewej komory serca. Pod koniec maja był operowany.
Jednak ostrożni lekarze ze Śląskiego Centrum Chorób Serca, obserwując pacjenta, poinformowali o tym nowatorskim zabiegu dopiero niedawno.
Bo przecież mogło być różnie.
Patryk już się nie może doczekać, kiedy wyjdzie ze szpitala. Wie, że są pacjenci, u których takie urządzenie pozwoliło na regenerację serca. - Jak będzie w moim przypadku? - spogląda na tatę.
Cuda się zdarzają, ale wiem, że raczej muszę czekać na przeszczep serca. Musi być dobrze, wierzę w to.
Będę informatykiem albo mechanikiem
Dr n. med. Szymon Pawlak, specjalista kardiochirurg na Oddziale Kardiochirurgii, Transplantacji Serca i Mechanicznego Wspomagania Krążenia u Dzieci, który przeprowadzał zabieg, tłumaczy, że wcześniej pompę stosowano tylko u dorosłych pacjentów. Nie była wszczepiana chorym poniżej 50 kg wagi.
Urządzenie, które ma teraz Patryk, jest operacyjnie umieszczane w klatce piersiowej pacjenta. Na zewnątrz ciała widać tylko wyprowadzony kabel zasilający, podłączony do baterii. A ta ma wielkość większej saszetki i waży około 3 kg. Dzięki komorze mechanicznego wspomagania serca chłopiec może bezpiecznie czekać na przeszczep.
Chociaż nastolatek czuje się ze swoim elektronicznym pomocnikiem dobrze, nie od razu pojedzie do domu. Lekarze chcą, aby wszystko dobrze się zagoiło i by jeszcze przez jakiś czas pozostawał blisko szpitala. Kiedy odwiedzamy Patryka w szpitalnej sali, siedzi na łóżku z laptopem na kolanach, gra, zagląda na Facebooka, rozmawia na Skypie. Obok łóżka - smakołyki. Za głową - zabawna żółta poduszka z kotem w okularach lennonkach, prezent od koleżanek i kolegów z klasy.
Nastolatek skończył gimnazjum. Stara się żyć ze swoją chorobą maksymalnie, jak to tylko możliwe, normalnie. Ma już wybraną szkołę ponadgimnazjalną - złożył papiery do technikum informatycznego.
- Interesuje się informatyką, ale ma jeszcze inne zainteresowania: potrafi skuter rozłożyć na części do ostatniej śrubki i złożyć. To jego prawdziwa pasja - chwali go dumny tata.
Choroba Patryka, co zrozumiałe, angażuje całą rodzinę. Pan Bogusław cieszy się, że tak się złożyło, że ma w Żorach brata. Tutaj będą mogli spędzić czas tuż po wyjściu ze szpitala.
87 przeszczepów w Zabrzu. Rocznie nawet jedenaście
Zabrzański szpital ma największy w Polsce program wspomagania krążenia u dzieci. Na 38 operacji w skali kraju 24 wykonano w Śląskim Centrum Chorób Serca. Trafiają tutaj, jak na wszystkie oddziały, pacjenci z najodleglejszych krańców Polski. Teraz pięcioro czeka na przeszczep serca.
Niektórzy mali pacjenci żyją tu już rok. Niestety, urządzenia, które pomagają im bezpiecznie czekać na przeszczep, równocześnie uniemożliwiają funkcjonowanie poza szpitalem. Są zbyt duże i nieodporne na warunki atmosferyczne. Można pospacerować po szpitalnym korytarzu, wyjść na patio... - Czekamy na mniejsze dziecięce pompy, ale jak dotąd żaden producent nam ich nie zaoferował - rozkłada ręce dr Szymon Pawlak.
Wszystkie działania lekarzy, zarówno tak pionierskie i poprawiające komfort życia oczekującego na przeszczep pacjenta, jak te stosowane standardowo, to tylko pomost do właściwego leczenia. W przypadku dzieci i nastolatków - to nie oczekiwanie na regenerację chorego serca, ale na przeszczepienie narządu. Pozostaje czekanie.
W Zabrzu lekarze przeprowadzili dotąd 87 przeszczepów serca u dzieci. 2012 rok był rekordowy: szansę na nowe życie z nowym sercem dostało 11 dzieci. Rok później - 3 dzieci, w 2014 było ich 7. W zeszłym roku - 3. W tym, do końca czerwca - jedno... Najmłodszy zoperowany maluch miał pół roczku.
W cieniu szkodliwych mitów i „rewelacji”
Przeszczepy to wciąż w naszym kraju sprawy delikatne, bo opinia publiczna szybko ulega negatywnym wpływom. Lekarze oferują wiedzę i umiejętności, coraz skuteczniej leczą chore serca, ale są przypadki, gdy docelowo serc do przeszczepu nie zastąpi nic. Tymczasem liczba takich operacji spada w całym kraju. Specjaliści, z którymi rozmawiamy, nie ukrywają: to skutek pogarszającej się aury wokół oddawania narządów, związanej m.in. z mrożącymi krew doniesieniami na temat wybudzeń... osób zmarłych, ale także z pojawiającymi się rewelacjami sugerującymi pobieranie narządów od osób w śpiączce. I choć - jakby się mogło wydawać dla wszystkich oczywiste - wybudzić martwego człowieka medycyna nie potrafi, tak jak nie ma możliwości, by lekarze pobrali narządy od osoby pozostającej w śpiączce, problem istnieje.
- To są szkodliwe i nieodpowiedzialne wypowiedzi, szkodzące idei dawstwa - nie kryje dr Pawlak. - Narządy do przeszczepu pobierane są od osób, u których stwierdzono śmierć mózgu. Rygory prawne są bardzo restrykcyjne.
W przypadku dzieci - potencjalnych dawców - to nie tylko stwierdzenie śmierci mózgowej. Przepisy wymagają również badań instrumentalnych, czy np. krew przepływa przez mózg - tłumaczy.
I trzeba to powtarzać, bo wiedza może uratować życie.
Autor: Marlena Polok-Kin