Serce Patryka ma elektronicznego pomocnika. Można wyjść do domu
16-letni Patryk czeka na przeszczep. Musiałby praktycznie mieszkać w szpitalu, ale teraz, z urządzeniem wielkości saszetki, idzie do domu. To pierwszy taki pacjent, któremu wszczepiono w Zabrzu pompę mechanicznego wspomagania serca.
Historia 16-latka z Pomorza jest taka, jak wielu innych młodych albo nawet bardzo małych pacjentów, którzy trafiają do Zabrza. Niejednoznaczne objawy, prze wiele miesięcy niekojarzone przez lekarzy pierwszego kontaktu z chorobą serca. Potem - druzgocąca diagnoza. I wreszcie kierunek: Zabrze, Śląskie Centrum Chorób Serca. Wreszcie - nowatorski zabieg wszczepienia komór wspomagania serca, które dotąd dostawali tylko czekający na przeszczep pacjenci dorośli. A Patryk? Jest szczęściarzem, bo niebawem będzie w stanie wyjść ze szpitala i spotkać się z przyjaciółmi.
Bolały ręce, kolana i brzuch
Niepokojące objawy pojawiły się, gdy chłopiec miał bodaj dziewięć lat. Ojciec, pan Bogusław, który towarzyszy synowi w zabrzańskim szpitalu na zmianę z małżonką, sięga pamięcią wstecz, spoglądając na Patryka. Syn, ruchliwy chłopiec, nie odstawał od innych dzieci: biegał, skakał, ale skarżył się na bóle.
- Skąd takie objawy i czego? Nigdy nie powiązalibyśmy ich z sercem. Bolały go kolana, brzuch, potem siniały mu palce, usta - opowiada pan Bogusław. - Chodziliśmy od lekarza do lekarza, nikt nie potrafił nam powiedzieć, co dziecku właściwie jest.
Brzuch w końcu nawet boleć przestał, ale czujni rodzice nie dawali za wygraną. Poważną chorobę serca u Patryka zdiagnozowano, kiedy miał jedenaście lat. Pan Bogusław pamięta dokładnie: był 1 września. Rodzina pochodzi z okolic Kwidzyna. W Gdańsku badająca Patryka lekarka stwierdziła, że w tym stanie właściwie nie powinien wstawać z łóżka. I sama umówiła mu wizytę w szpitalu. Stamtąd kierunek był już tylko jeden: Zabrze.
A Patryk, chłopiec pełen energii, nadal sam chodził, wspinał się po schodach. Tak długo, jak tylko dawał radę, grał w piłkę. Kiedy ulubiony sport sprawiał mu coraz więcej trudności, nawet na to znalazł sposób: - Nie mogłem z czasem już biegać, no to stawałem na bramce - śmieje się dziś rezolutny nastolatek.
W końcu jednak choroba zdominowała jego życie. Diagnoza była ciosem: konieczny jest przeszczep serca. Pierwsze wizyty w Zabrzu, diagnostyka, kontakty z lekarzami - jak opowiada ojciec chłopca - lekarze tłumaczyli rodzinie wszystko, starali się, aby zrozumieli, na co syn choruje i w jaki sposób można Patrykowi pomóc. Przed wszczepieniem pompy zaproszono ich do Zabrza, by podjęli decyzję.
Potem wszystko potoczyło się bardzo szybko. Dziś Patryk praktycznie nie może już wysiedzieć w miejscu - przeszedł operację wszczepienia pompy służącej do mechanicznego wspomagania lewej komory serca. Był operowany pod koniec maja, jednak ostrożni lekarze ze Śląskiego Centrum Chorób Serca poinformowali o tym nowatorskim zabiegu niedawno. Najważniejszy był pacjent, a nie reklama.
Patryk już się nie może doczekać, kiedy wyjdzie ze szpitala. Jak nam mówi, wie, że są pacjenci, u których takie urządzenie pozwoliło na regenerację serca.
- Jak będzie w moim przypadku? - spogląda pytająco na tatę. - Cuda się zdarzają, ale wiem, że raczej muszę czekać na przeszczep serca. Ale musi być dobrze, wierzę w to.
Będę informatykiem albo mechanikiem
Dr n. med. Szymon Pawlak, specjalista kardiochirurg na zabrzańskim oddziale Kardiochirurgii, Transplantacji Serca i Mechanicznego Wspomagania Krążenia u Dzieci, który zabieg przeprowadzał, tłumaczy nam, że tę pompę stosowano dotąd tylko u dorosłych pacjentów, nie była wszczepiana chorym z wagą poniżej 50 kg.
Urządzenie, które ma teraz Patryk, jest operacyjnie umieszczane w klatce piersiowej. Na zewnątrz ciała jest tylko wyprowadzony kabel zasilający, podłączony do baterii. Cała bateria ma wielkość nieco większej saszetki i waży około 3 kilogramów. To dzięki komorze mechanicznego wspomagania serca Patryk będzie mógł bezpiecznie czekać na przeszczep poza szpitalem.
Chociaż nastolatek czuje się ze swoim elektronicznym pomocnikiem dobrze, to nie od razu pojedzie do domu. Lekarze chcą, żeby wszystko dobrze się zagoiło, i żeby Patryk jeszcze przez jakiś czas był blisko szpitala. Kiedy odwiedzamy 16-latka w szpitalnym oddziale, siedzi na łóżku z laptopem na kolanach, gra po sieci, zagląda na Facebooka, rozmawia z przyjaciółmi na Skypie. Obok łóżka leżą smakołyki. Za głową - zabawna, żółta poduszka z kotem w okularach lenonkach - to prezent od koleżanek i kolegów z klasy.
Patryk skończył właśnie gimnazjum. Stara się żyć ze swoją chorobą maksymalnie, jak to tylko możliwe, normalnie. Ma już wybraną szkołę ponadgimnazjalną - złożył papiery do technikum informatycznego.
- Interesuje się informatyką, ale ma jeszcze inne zainteresowania: potrafi rozłożyć skuter na części, do ostatniej śrubki, i potem go złożyć. Mechanika to jest jego prawdziwa pasja - chwali go dumny tata. - Na razie jednak musi się skupić na informatyce, robić to, na co jego zdrowie pozwala.
Choroba Patryka, co zrozumiałe, angażuje całą rodzinę. Pan Bogusław cieszy się, bo tak się złożyło, że ma w Żorach brata. Tutaj będą mogli spędzić czas tuż po wyjściu chłopca ze szpitala. Na Śląsku spędzi także część wakacji siostra Patryka, 11-letnia Patrycja.
- Z początku dzwoniła codziennie - śmieje się pan Bogusław. - Teraz już się troszkę znudziła.
87 przeszczepów w Zabrzu
Zabrzański szpital ma największy w Polsce program wspomagania krążenia u dzieci. Na 38 wspomagań w skali kraju, 24 wykonano w Śląskim Centrum Chorób Serca. Trafiają tutaj, jak na wszystkie oddziały, pacjenci z najodleglejszych krańców Polski, najtrudniejsze przypadki. Teraz piątka chorych czeka na przeszczep serca.
Na korytarzu oddziału mamy z kilkuletnimi dziećmi. Niektórzy mali pacjenci są tu już rok z okładem. Niestety, urządzenia, które pomagają im bezpiecznie czekać na przeszczep, równocześnie uniemożliwiają życie poza szpitalem. Mają duże rozmiary, są nieodporne na warunki atmosferyczne. Można z taką aparaturą pospacerować po szpitalnym korytarzu, wyjść na patio, ale to właściwie wszystko.
- Czekamy na mniejsze dziecięce pompy, ale, niestety, jak dotąd żaden producent nam ich nie zaoferował - wzdycha dr Szymon Pawlak.
Wszystkie działania lekarzy, zarówno pionierskie i poprawiające komfort życia oczekującego na przeszczep pacjenta, jak i te stosowane standardowo, to tylko pomost do właściwego leczenia. W przypadku wielu małych pacjentów nie chodzi o oczekiwanie na regenerację chorego serca, ale na jego przeszczepienie.
Są choroby serca, w których nie istnieje docelowa terapia - pozostaje tylko czekanie na przeszczep serca albo jego regenerację - w zależności od stanu chorego. Kiedy zawodzą inne możliwości leczenia farmakologicznego i stan pacjenta się pogarsza, lekarze decydują się na zastosowanie mechanicznego wspomagania serca. Do tej pory lekarze w Zabrzu stosowali zewnętrzne pompy. Tymczasem u dorosłych od kilku lat stosowane są głównie komory wszepialne. Pacjent może iść wtedy do domu, jeździć samochodem, prowadzić praktycznie normalną aktywność.
W Zabrzu lekarze dokonali dotąd 87 przeszczepów serca u dzieci. 2012 rok był rekordowy: szansę na nowe życie z nowym sercem dostało 11 dzieci. Rok później troje dzieci, w 2014 była ich siódemka, w zeszłym roku też troje, w tym, do końca czerwca, jedno... Najmłodszy zoperowany maluch miał pół roczku.
W cieniu szkodliwych mitów i „rewelacji”
Przeszczepy to wciąż wnaszym kraju temat bardzo delikatny. Opinia publiczna szybko ulega wpływom. Lekarze oferują wiedzę iumiejętności, coraz skuteczniej leczą chore serca, ale są przypadki, gdydocelowo serc doprzeszczepu nie zastąpi nic. Tymczasem liczba przeszczepień maleje wcałym kraju. Lekarze, zktórymi rozmawiamy, nie ukrywają: to skutek pogarszającej się aury wokół oddawania narządów, związanej m.in. zmrożącymi krewdoniesieniami natemat wybudzeń... osób zmarłych, ale także z pojawiającymi się sugestiami pobierania narządów odosób wśpiączce.Ichoć, jakby się mogło wydawać oczywiste, wybudzić martwego człowieka medycyna nie potrafi. Tak jak nie ma możliwości, by lekarze pobrali narządy odosoby pozostającej wśpiączce, bo na straży pobierania narządów stoją rygorystyczne zasady medyczne i prawne.
- To są szkodliwe i nieodpowiedzialne wypowiedzi - mówi stanowczo dr Pawlak. - Mylone są pojęcia. Osobę znajdującą się w śpiączce lekarze starają się wybudzić i przywrócić do czynności życiowych. Narządy do przeszczepu pobierane są od osób, u których stwierdzono śmierć mózgu. Rygory prawne są w tej kwestii bardzo restrykcyjne. W przypadku dzieci - potencjalnych dawców - konieczne jest nie tylko stwierdzenie śmierci mózgowej, ale przepisy wymagają również badań instrumentalnych, tego, czy krew przepływa przez mózg - tłumaczy kardiochirurg.
Mechaniczne wspomaganie serca służy czasowemu zastąpieniu jego funkcji lub jego częściowemu odciążeniu. To metoda umożliwiająca doczekanie na przeszczep, a jednocześnie zapewniająca powrót i utrzymanie prawidłowej funkcji pozostałych narządów. Funkcja pompująca serca jest wspomagana lub zastąpiona przez różne urządzenia mechaniczne.