Śmierć zabrała im troje rodzeństwa
Śmierć zabrała im troje rodzeństwa. Ocalić mogą ich stymulatory mózgu. Zuzanna, Justyna i Mateusz cierpią na straszną i śmiertelną chorobę - pląsawicę Huntingtona. By móc stanąć do wyścigu o uratowanie życia, potrzebują pieniędzy na nowatorskie operacje.
We wtorek, w dniu Święta Zmarłych, 27-letni Mateusz Pędrak, rok starsza od niego Zuzanna Górka i 29-letnia Justyna Cichowska myślami będą przy grobach nieżyjących braci. Pójść już do nich nie mogą. Wyniszczone chorobą organizmy na to już nie pozwalają. Troje rodzeństwa ma coraz większe problemy z chodzeniem, mówieniem, nawet z jedzeniem. Ich bliscy z trwogą myślą o najbliższej przyszłości.
- Ich starsi bracia umierali rok po roku. W chwili śmierci mieli dokładnie 30 lat. Ta choroba postępuje bardzo szybko. Widziałam jak cierpieli. Nie chcę, by spotkało to moje kolejne wnuki - mówi przez łzy Maria Lebryk, babcia chorych.
Straszliwe geny mamy
Cała trójka, od dziecka, ma pod górkę. W wieku zaledwie 32 lat zmarła im matka. - O tym, że Małgorzata choruje na pląsawicę, dowiedzieliśmy się na rok przed jej śmiercią. Nikt tak naprawdę nie przypuszczał, że dzieci odziedziczą tę straszną chorobę - wzdycha pani Maria.
Ośmioro potomstwa przychodziło na świat w krótkich odstępach czasu. Po śmierci ich matki, ojciec nie podjął się opieki nad pociechami. Zostawił je samym sobie.
Zuzanna i Justyna trafiły do rodzin zastępczych. Mateusz żyje do dziś u babci Marii. Mieszkał tam wspólnie z trzema braćmi, którzy umierali jeden po drugim. Z całego rodzeństwa tylko dwoje nie wykazuje objawów choroby, pozbawiającej człowieka kontroli nad centralnym układem nerwowym.
Zabłąkany w mieście
Babcia, mimo mocno zaawansowanego wieku, teraz z całych swoich wątłych sił pomaga Mateuszowi. Obowiązków przybywa, wraz z postępami pląsawicy. Codziennie cierpliwie myje wnuka, ubiera i karmi. Bez niej młody mężczyzna nie byłby w stanie o siebie zadbać. Z trudem przychodzi mu wykonanie choćby jednego kroku.
A jeszcze kilka lat temu jego życie wyglądało zupełnie normalnie. Pierwsze problemy pojawiły się, gdy chodził do szkoły średniej. - Miał ogromne kłopoty z pamięcią. Bywało tak, że Mateusz jechał do szkoły w Dębicy i potem plątał się po mieście bez celu, bo nie wiedział co robić i gdzie jest - wspomina pani Maria.
Później do luk w pamięci dołączyły napady niekontrolowanych ruchów całego ciała. Na ich widok wiele osób podejrzewało, że jest nietrzeźwy.
- Od tamtej pory zaczęłam go pilnować, żeby nie wychodził sam z domu - kręci głową starsza pani.
O tym, że posiada śmiercionośny gen, chłopak dowiedział się w wieku 18 lat. Wtedy każde z rodzeństwa przechodziło badania genetyczne, które miały wykazać czy dotknięci zostaną chorobą matki.
- Obserwowałam go uważnie każdego dnia. Niestety nic nie mogę zrobić. Na tę chorobę nie ma lekarstwa - mówi zrozpaczona Maria Lebryk.
Co się dzieje z mamą?
Zuzanna Górka z Lipin do czasu również wiodła spokojne życie. Wyszła za mąż, a sześć lat temu na świat przyszła jej córka Kinga. Niedługo po narodzinach dziecka, kobietę zaczęła dopadać pląsawica.
- Pierwsze niepokojące objawy zauważyliśmy, kiedy nagle zmienił się jej charakter pisma. Kiedyś bardzo ładny, stawał się coraz mniej czytelny. Potem zaczął się chwiejny chód, problemy z mową - wspomina Krystyna Szwed, zastępcza mama kobiety.
28-latka robi wszystko żeby jej córeczka nie odczuwała, że dzieje się coś złego. - Kinga uwielbia bawić się z Zuzą. Pyta jednak czasami, dlaczego mama tak się dziwnie zachowuje, dlaczego mało mówi - wzdycha Krystyna Szwed.
Bliscy ciężko to przeżywają. Również Zuzanna ma chwile słabości. Ogromnym ciosem była dla niej sama wiadomość, że zachorowała.
- Zadzwoniła do mnie z płaczem. To był dla niej i dla nas wszystkich ogromny cios - przyznaje ściszonym głosem pani Krystyna.
Wyznała przed ślubem
Równolegle tragedia rozgrywa się w domu Justyny Cichowskiej w Słotowej. Do niedawna tworzyła ze swoim mężem Dominikiem oraz dziećmi: 4-letnią Natalką, 7-letnim Kacprem i 9-letnim Bartusiem, idealną rodzinę. Od czterech lat stan 29-latki zatrważająco regularnie się jednak pogarsza. Była zmuszona praktycznie z dnia na dzień odsunąć się od swoich dzieci. Cały ciężar opieki nad domem spadł na barki jej męża.
- Nasz świat się zmienił. Pracuję zawodowo na trzy zmiany. Kiedy mnie nie ma w domu, wszystkiego dogląda nasza znajoma , która pełni rolę niani - mówi Dominik Cichocki. Wracając do domu z wielką troską opiekuje się chorą małżonką.
- Przed ślubem powiedziała mi, że może zachorować, ponieważ odziedziczyła ten gen po matce. Teraz staram się robić wszystko, żeby Justyna nie cierpiała - przyznaje mężczyzna.
Pląsawica sprawia, że Justyna nie może przebywać sama ani przez chwilę. Pewnego dnia upadła ze schodów i złamała nogę.
- Gdy upada zdrowy człowiek, ma naturalny odruch żeby się podeprzeć. Justyna leci na ziemię zupełnie bezwładnie - zaznacza pan Dominik.
Jest nadzieja
Trójka rodzeństwa regularnie przyjmuje leki, które tylko częściowo uspokajają niekontrolowane odruchy. Ale nie są w stanie ani odwrócić, ani zatrzymać postępów pląsawicy.
Iskierka nadziei na położenie kresu genetycznej klątwie pojawiła się zupełnie niedawno. Bliscy Zuzanny dowiedziała się przez internet o możliwości przeprowadzenia operacji, polegającej na wszczepieniu do mózgu specjalnych stymulatorów.
Zabieg ten może sprawić, iż rodzeństwo będzie w stanie funkcjonować w miarę samodzielnie. Nie wykluczone, że będą w stanie znowu mówić.
Niestety, operacja nie jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. A jej koszt to ponad 60 tys. zł. Rodziny nie załamują się jednak i robią co w ich mocy, żeby zebrać pieniądze. - Jestem gotowa sprzedać wszystko co mam, żeby tylko ratować wnuki - mówi przez łzy Maria Lebryk.
Dla Zuzanny wyznaczono już nawet termin zabiegu. W grudniu, w gdańskiej klinice. Do tego czasu bliscy muszą zgromadzić pieniądze.
- Walczymy z czasem. Widzę nową energię, która wstąpiła w Zuzię. Ona naprawdę chce walczyć o swoje zdrowie i życie - mówi Krystyna Szwed. W zbiórkę pieniędzy na operacje całej trójki włączyła się cała gmina Pilzno. W każdej wiosce, w której mieszka rodzeństwo, organizowane są imprezy charytatywne. Tylko zegar tak szybko tyka... A ą
Rozmowa. "Operacja może przedłużyć samodzielność"
Rozmawiamy z Danutą Lis, prezesem Polskiego Stowarzyszenia Choroby Huntingtona
Czym jest pląsawica Huntingtona?
Jest dziedziczną chorobą, powodującą obumieranie neuronów mózgu. Chore osoby tracą możliwość kontrolowania ruchów i emocji. Pląsawica prowadzi do niepełnosprawności, a następnie do śmierci.
Na czym polega zabieg wszczepienia stymulatorów mózgu?
Do mózgu, w części kontrolującej ruch , wprowadzane są miniaturowe elektrody, uwalniające impulsy elektryczne.
Jak to może pomóc cierpiącemu pacjentowi?
Zabieg nie wyleczy choroby, jednak ograniczy tzw. ruchy pląsawicze. Osoba po operacji będzie mogła przedłużyć swoją samodzielność i kontakt z innymi. To jest nowoczesna metoda walki z chorobą Huntingtona. W Polsce stosowana jest dopiero od ubiegłego roku. Na świecie wykonywano takie zabiegi wcześniej i są ludzie, którzy po nim sobie bardzo dobrze radzą.