Sofija i Łukian życie spędzają w łóżku. Ich marzeniem jest nowy respirator ZDJĘCIA, WIDEO

Tomasz Szymczyk, zdjęcia Arkadiusz Gola

Pokój Sofijki i Łukiana w bloku na lwowskiej Majorówce jest pełen zabawek. Ale bardziej przypomina salę szpitalną, bo dzieci cierpią na rdzeniowy zanik mięśni.

Drzwi wejściowe do typowego radzieckiego bloku, jakich pełno od Kłajpedy po Władywostok, ciemna klatka schodowa. Nie korzystamy z windy, bo to tylko pierwsze piętro. Wąski korytarz i drzwi do mieszkania Natalii Radosz. Pierwsze drzwi na lewo prowadzą do pokoju Sofijki i Łukiana. A pokój ten przypomina salę szpitalną. Rodzeństwo cierpi bowiem na rdzeniowy zanik mięśni i wymaga specjalistycznej opieki. Sofijka ma 9 lat, jej brat 7 i pół. Dwa łóżka, a pośrodku niewielki stołeczek, na którym siedzi uśmiechająca się do dzieci blondynka. Ten widok łapie za serce.

Hospicjum nie ma, ale działa

Pani Natalia i jej mąż są lekarzami. Kobieta musiała jednak zrezygnować z pracy, by opiekować się swoimi dziećmi. Pomaga jej pielęgniarka. Pomagają też wolontariusze z prowadzonego w ramach fundacji Dajmy Nadzieję hospicjum domowego dla dzieci. Tak naprawdę takiego terminu w ukraińskim prawie jednak nie ma.

- Działamy już pięć lat. Aktualnie opiekujemy się 21 dzieci. Głównie cierpią na schorzenia genetyczne. Są w wieku od roku do trzynastu lat. Mieszkają nie tylko we Lwowie, ale i na terenie całego obwodu. Pani doktor, żeby je odwiedzić, nieraz musi jechać 150 kilometrów w jedną stronę - podkreśla Irena Hałamaj z zarządu fundacji.

- Ostatnio zaczęliśmy opiekować się dzieckiem, które mieszka jeszcze za Drohobyczem - dodaje Janina Andrejczuk, lwowska lekarka, na co dzień anestezjolog w Zachodnioukraińskim Specjalistycznym Dziecięcym Centrum Medycznym we Lwowie, po pracy działająca w hospicjum.

- W hospicjum działamy tylko i wyłącznie jako wolontariusze. Po pracy, po obiedzie, najszybciej około godziny 16, wyjeżdżamy w teren. Niby jest ciężko, człowiek jest zmęczony po pracy, czasem czymś zdenerwowany, a tu jeszcze trzeba jechać gdzieś daleko. Ale jak się przyjeżdża do tej rodziny, to wszystko to gdzieś się chowa i widzi się oczy dziecka, które na nas czeka. Czasem przyjeżdżamy do tych rodzin głęboko w nocy, a drzwi nigdy nie były przed nami zamknięte - dodaje lekarka.

Szpital we lwowskim blokowisku

Pani Janina i inni wolontariusze co jakiś czas odwiedzają również Sofijkę i Łukiana w mieszkaniu ich rodziców przy ulicy Łysyneckiej. Radoszowie mieszkają na Majorówce.

To wschodnia część Lwowa, którą od znanego turystom centrum miasta oddziela Cmentarz Łyczakowski. Blokowisko pamiętające pewnie czasy Breżniewa ostatnio wzbogaciło się o nowy blok, który od pozostałych wyraźnie różni się elewacją. Wygląda jak nasze ocieplone i pomalowane wieżowce. Różni się, bo wybudowano go dopiero niedawno dla uchodźców z Donbasu. Od bloku, w którym mieszkają Radoszowie, oddziela go szkoła. Sofijka i Łukian nie chodzą jednak do niej. Do dziewczynki nauczycielka przychodzi do domu, chłopiec w podobny sposób we wrześniu zacznie dopiero pierwszą klasę szkoły podstawowej.

- Sofijka urodziła się w 2008 roku. Była całkiem zdrowym dzieckiem. Gdy miała miesiąc, zaczęła mniej ruszać rączkami i nóżkami. Zaczęliśmy wtedy szukać przyczyny. Po trzech miesiącach usłyszeliśmy ostateczną diagnozę. Okazało się, że to rdzeniowy zanik mięśni - opowiada nam Natalia Radosz, gdy pijemy herbatę przy stole w niewielkiej kuchni jej mieszkania. Oprócz kuchenki i pokoju dzieci, jest jeszcze łazienka i drugi niewielki pokój, w którym śpią rodzice. Wielki regał w przedpokoju zajmują za to książki o tematyce medycznej, również o schorzeniach, na które cierpią dzieci.

Gimnastyka cztery razy dziennie

Na rdzeniowy zanik mięśni cierpi również brat Sofijki, Łukian. Pani Natalia o tym, że jest po raz drugi w ciąży dowiedziała się, gdy dziewczynka miała 1,5 roku.

- Spodziewaliśmy się, że drugie dziecko urodzi się zdrowe. Ale ryzyko, że choroba się powtórzy, jest bardzo duże, bo to schorzenie genetyczne - dodaje matka Sofijki i Łukiana.

Fundacja Dajmy Nadzieję rodzinie Radoszów pomaga finansowo, ale też sprzętowo. Dzięki jej środkom udało się kupić dla dzieci specjalistyczne łóżka, na których dzisiaj przez cały czas leżą.

- W naszym kraju nie ma systemu pomocy dla takich dzieci. Od państwa nie otrzymujemy nic. Musimy zwracać się do organizacji charytatywnych, przyjaciół, znajomych czy wolontariuszy - nie kryje Natalia Radosz. Dzieci, chociaż mają trudności z poruszaniem się, rozumieją wszystko, co dzieje się wokół nich. W ich pokoju nie brakuje maskotek i innych zabawek czy książek dla dzieci. Gdy robimy zdjęcia w mieszkaniu Radoszów, Sofijka prosi matkę, by mogła się pobawić ze swoim chomikiem. Pani Natalia przynosi klatkę ze zwierzęciem i stawia ją w zasięgu wzroku dziewczynki. Intelektualnie z dziećmi jest wszystko w porządku.

- Tak jak wszystkie dzieci, również Sofijka i Łukian lubią się bardzo bawić, poznawać świat, mieć kontakt z innymi dziećmi. Latem chodzimy na spacery po okolicy. Dzieci potrzebują jednak opieki przez dwadzieścia cztery godziny na dobę. Mamy swój grafik. Cztery razy dziennie robimy gimnastykę, a dwa razy dziennie inhalację. Wykonujemy też masaże - opowiada pani Natalia.

Ich marzenie: respirator

Najbardziej rodzinie Radoszów jest dzisiaj potrzebny nowy respirator. Ten, przy pomocy którego oddycha Sofijka, ma już 7,5 roku, respirator Łukiana jest o rok młodszy. Kiedy Radoszowie je kupili, i tak były już wcześniej używane. Dziś często się psują, a naprawa generuje nie tylko koszty, ale i problemy ze znalezieniem zapasowych części, bo takiej aparatury dzisiaj już się nie produkuje.

- Jeden aparat dostaliśmy od fundacji Dajmy Nadzieję. Drugiego, dla drugiego dziecka, nie mamy i to teraz nasza naj-pilniejsza potrzeba - nie kryje Natalia Radosz.

Jak pomóc Sofijce i Łukianowi?

Pomoc organizuje Fundacja Teatr Grodzki z Bielska-Białej. Zajmie się zbiórką niezbędnej pomocy rzeczowej dla osób z Ukrainy oraz będzie pośredniczyć we wpłatach na rachunek bankowy Pekao SA

10 1240 4852 1111 0010 7310 9131 z dopiskiem DAROWIZNA DLA POTRZEBUJĄCYCH NA UKRAINIE i - opcjonalnie - dopiskiem SOFIJKA i ŁUKIAN. Więcej informacji pod numerem telefonu fundacji: 33 496 52 19 lub 513 478 237.