Fot. Radosław Brzostek
Co robić? Skąd brać siły? Jak żyć, jako opiekun osoby przewlekle chorej? Jak opiekować się nią w domu? To pytania, które zadają sobie setki tysięcy osób
Diagnoza jak wyrok. Najbliższa Ci osoba spędzi resztę życia przykuta do łóżka. Może bez świadomości choroby, a może będzie doskonale wiedzieć, co dzieje się z jej ciałem. Wiedzieć, że w wyniku choroby lub nieszczęśliwego wypadku będzie niesamodzielna. Unieruchomiona. Zdana na Ciebie. Trafiasz do świata, którego nie znasz. Nie wiesz, jak się na tej planecie poruszać. Intuicja? Ona może nie wystarczyć...
Obecnie około 700 tys. osób wymaga pomocy ze względu na niesamodzielność, występowanie chorób przewlekłych lub zaawansowany wiek. Jak informują organizatorzy projektu „Damy Radę”, w 93 proc. przypadków to rodzina - mniej lub bardziej dobrowolnie - zapewnia swoim bliskim opiekę we własnym zakresie. Często bez zewnętrznej pomocy. To dlatego 13. edycja Kampanii „Hospicjum to też życie” poświęcona została roli opiekunów rodzinnych w opiece nad przewlekle chorymi dziećmi i osobami u kresu życia. W kampanię włączyło się Hospicjum im. św. Maksymiliana Kolbego w Koszalinie, w którym zorganizowane zostały bezpłatne warsztaty dla rodzin i opiekunów, zajmujących się opieką osób obłożnie chorych w swych domach. Poprowadziła je Katarzyna Czajkowska, ambasadorka projektu „Damy radę” Fundacji „Razem Zmieniamy Świat”.
Na zajęcia przybyło więcej osób, niż zakładali organizatorzy i już to było dowodem, że to projekt potrzebny i warto, by nie był jednorazową inicjatywą. - Mój mąż ma stomię. Dotąd był jeszcze sprawny, ale od miesiąca leży. Muszę się nim opiekować. Robić wszystko, od golenia po... No i nie zawsze mam siły. Nie zawsze wiem jak... - powiedziała nam jedna z koszalinianek. I właśnie jak i skąd na to brać siły były najważniejszymi pytaniami.
Łóżko, pokój, fotel
Pierwsza część warsztatów dotyczyła prawidłowej pielęgnacji i toalety chorego. - Nie będę się medycznie mądrzyć. Rozmawiajmy tak, jakbyśmy byli w domu - uspokoiła Katarzyna Czajkowska. I dotknęła pierwszego problemu - chory pojawia się w domu. Stoimy pod ścianą, nie wiemy co robić, a za chwilę trzeba go będzie gdzieś położyć, nakarmić, przykryć. - Zawsze proponuję zmienić nieco mieszkanie, przygotować je na pojawienie się chorego. Nie przygotowywać mu łóżka w salonie, gdzie nie będzie mieć chwili dyskrecji. Najlepiej przygotować osobny pokój, łóżko ustawić tak, by chory mógł patrzyć przez okno - tłumaczyła pani Katarzyna.
Łóżko najlepiej postawić też tak, by opiekun miał do niego z każdej strony dostęp. Szafka, komoda, fotel, czy krzesło dla gości - tyle w pokoju wystarczy. Lepiej nie robić tu wielkich porządków, wycierać z kurzu kolekcji kryształów, bo może to niepotrzebnie denerwować chorego. Warto też zainwestować w łóżko rehabilitacyjne, bądź wypożyczyć je np. z hospicjum lub wypożyczalni sprzętu medycznego. - A to ze względu na swój kręgosłup. Łóżko to można podnieść na wysokość naszych bioder, pionizować chorego, unosić jego stopy. To nas odciąża w opiece nad nim - tłumaczyła ekspertka.
Ważne są nawet takie „drobiazgi”, jak w czym położyć chorego do łóżka. Zarówno dla pań, jak i dla panów lepszym rozwiązaniem będzie piżama. Koszula nocna może się podwinąć, a przez zrolowany materiał szybko mogą powstać odleżyny.
Priorytet - skóra
Odleżynom, a dokładnie profilaktyce przeciwodleżynowej poświęcona była znaczna część warsztatów. By kontrolować, co dzieje się z ciałem chorego, higiena osobista powinna być wykonywana raz dziennie i to w określony sposób, który pozwoli chronić płaszcz tłuszczowo-wodny skóry. Wcale nie oznacza to, że codziennie trzeba wnosić chorego pod prysznic. Wręcz wskazane dla własnego komfortu jest przestawienie myślenia - ciało można umyć nie tylko wodą, ale i specjalnym kremem, a okolice intymne również pianką w sprayu.
- Zróbmy z mycia rytuał. Nie spieszmy się, przygotujmy wcześniej wszystkie potrzebne produkty. Pamiętajmy, że chory leży, w przeciwieństwie do nas nie rusza się i choć nam jest ciepło, jemu może być zimno. Nie odkrywajmy go od razu całego, tylko te części ciała, którymi będziemy się zajmować - to jedna z rad pani Katarzyny. Niech pokój będzie ciepły, a w tym czasie nie odwiedzają nas goście.
Do mycia można stosować jednorazowe myjki. Na gąbce szybko rozwijają się bakterie. Cierpliwość, spokój, wytrwałość, kiedy chory protestuje i myć się nie chce - prostej z pozoru czynności opiekun musi uczyć się na nowo...
- Jest mnóstwo pytań. Również tych... technicznych. Na przykład, jaka powinna być chłonność pieluchomajtek - mówiła Katarzyna Czajkowska z Fundacji „Razem Zmieniamy Świat”. - Pojemność pęcherza to od 0,5 do 0,7 litra, ale jednorazowo pozbywamy się od 50 do 200 ml płynu. Najchłonniejsze pieluchomajtki są w stanie wchłonąć 4 litry płynu, ale trzeba pamiętać, że 70 proc. zajętej chłonności kwalifikuje pieluchę do wymiany.
Pieluchę trzeba też „aktywować” - złożyć na pół i pomiętosić, by dostała powietrze i zwiększyła się jej chłonność.
Zdrowy egoizm
Przez kilka godzin warsztatowicze dowiadywali się, jak właściwie, ale też z odciążeniem siebie, opiekować się chorym. Wojciech Gliński, psycholog i dyrektor koszalińskiego Hospicjum, w drugiej części szkolenia skupił się na emocjach, których doświadczają opiekunowie obłożnie chorych. -Taka opieka jest najczęściej rozłożona w czasie. W długim czasie, bo chory nie walczy przecież z grypą. Kolokwialnie rzecz ujmując, świat opiekuna staje na głowie. Jest to wielopłaszczyznowe zagadnienie, a pierwsze, co dotyka opiekuna, to przeorganizowanie swojego życia. Poświęcając się opiece nad chorym, musimy poświęcić wiele czynności, przeksięgować czas na tę osobę - rozpoczął.
I na tę wielką zmianę, przemeblowanie życia, nakładają się kolejne. Dużo zaczynamy od siebie wymagać. Bardzo dużo. Również i chory ma swoje wymagania. Chce atencji, chce, byśmy robili wiele czynności. - A z racji tego, że robimy coraz więcej, nie możemy zajmować się tym, co do tej pory sprawiało nam radość. Niejednokrotnie też osoby, które opiekują się obłożnie chorymi, najczęściej współmałżonkiem lub rodzicem, zostają z tym same - zaakcentował psycholog. I, niestety, tej osobie się najbardziej obrywa... - Chory, nawet jeśli wcześniej był łagodnie usposobiony, ciepły, towarzyski, w chorobie bardzo się zmienia. Staje się roszczeniowy, pretensjonalny. To oczywiście nie jest reguła, ale tak dzieje się w wielu przypadkach. I to wcale nie jest dziwne. Wyobraźmy sobie, że człowiek nagle staje się niesamodzielny, niedołężny, przykuty do łóżka. Doznaje od wtedy stanu frustracji, bezsilności, bezradności. Dochodzi do zmian w temperamencie i osobowości. Złość, czasem nawet agresja chorego skutkuje frustracją i stresem u opiekuna. Może dojść do impasu, kiedy obie strony nie będą w stanie siebie znieść... Oczywiście, pamiętajmy, że to wszystko rozłożone jest w czasie - opisywał Wojciech Gliński. Wielokrotnie tłumaczył, że potrzebny jest dystans. To nie człowiek często przemawia frustracją, to choroba przez niego mówi...
Jednak skutki mogą być fatalne - pokłady siły u opiekuna mogą się wyczerpać. To typowe w zespole stresu. - Stres ma trzy fazy. Alarmową, adaptacyjną i fazę wyczerpania. W alarmowej przystosowujemy się do opieki nad chorym. Uczymy się radzić ze stresem, z wysiłkiem, odpowiedzialnością, uczymy się opieki nad chorym. W adaptacyjnej - to kluczowy moment - albo dochodzi do przystosowania do tej sytuacji, albo do reakcji załamania, wyczerpania. Tracimy wszelkie siły i swoje życie. Kiedy nie potrafimy się odnaleźć w sytuacji, jesteśmy wyczerpani, jakby zamknięci w klatce - i to faza trzecia - opisywał psycholog.
W każdej z tych faz można, a nawet trzeba szukać pomocy. Niektórzy już w fazie alarmowej są zagubieni, zaczynają popadać w stany depresyjne. A czasem wystarczy zwykłe wsparcie informacyjne - jak sobie radzić z chorym, jak z nim rozmawiać, jak radzić sobie z emocjami. - Nawet światłe umysły czasem nie potrafią sobie poradzić ze stresem. Wpadają w ciemność i nie wiedzą, w którą stronę iść. Zdolność do przyjmowania pomocy jest bardzo ważna i nie wstydźmy się o nią prosić. Warto pójść do psychologa - również hospicyjnego. Można zadzwonić, umówić się. Pomożemy - zapewnił Wojciech Gliński.
Na pewno usłyszymy wtedy, jak ważny jest „zdrowy egoizm”. - Nie wolno nam zapominać o sobie. Osoba, która skupia się na opiece, stawia sobie wiele wymagań, ale też otoczenie jej je stawia. To nie tak, że całą dobę trzeba stać przy łóżku chorego. Trwać i się umartwiać. Nie pójść do kina, bo... co powiedzą sąsiedzi. Ważne jest to, żeby najpierw zadbać o siebie. Jak w samolocie - najpierw maskę z tlenem zakładamy sobie, później dopiero dziecku. Jeśli my się załamiemy, to nikt już nie pomoże cierpiącemu człowiekowi. Dlatego dbajmy o swoje sprawy, nie zadręczajmy się. Naszą kondycją psychiczną możemy wspierać cierpiącego. Nasza postawa, humor, to że sobie radzimy, będzie na nich pozytywnie działać! - podkreślił dyrektor Hospicjum Wojciech Gliński.