Torunianki walczą z rakiem piersi i zbierają na nierefundowane leki. Każdy z nas może pomóc
Każdego roku 18 tysięcy Polek słyszy diagnozę: rak piersi. Takie zdanie usłyszały też torunianki: Barbara Sut i Maria Bertholz. Obie kobiety są podopiecznymi fundacji onkologicznej Alivia. Zbierają pieniądze na nierefundowane leki, które w przypadku obu pań są szansą na życie.
- Chciałabym jeszcze trochę pożyć. Chciałabym zobaczyć, jak moja cudowna, zdolna córeczka układa sobie życie. Chciałabym przygotować Alka jak najlepiej, by poradził sobie z przeciwnościami, które go jeszcze czekają - mówi Barbara Sut, torunianka, mama Zosi i Alka.
Kobieta od ośmiu lat choruje na agresywnego raka piersi, a jednocześnie co dzień walczy z chorobą syna, autyzmem. O raku dowiedziała się w 2013 roku. Tuż przed świętami Bożego Narodzenia wyczuła w piersi dość duże zgrubienie, którego wcześniej nie zauważała. Pani Barbara badała regularnie, dlatego była bardzo zdziwiona, że guz był duży i powiększał się w zastraszającym tempie. Szybko zgłosiła się do lekarza i rozpoczęła leczenie, ale przez kilka miesięcy chemia nie pomagała, a guz - już wtedy ogromny, na całą pierś - nie zmniejszał się. Dopiero znajoma lekarka dokładnie wytłumaczyła jej, co oznacza typ raka HER2 dodatni czwartego stopnia i jakie jest najlepsze dla niej leczenie.
Refundowane leczenie na NFZ nie dla torunianki?
- Otrzymałam leki celowane, które dały niesamowite efekty. Guz widocznie się zmniejszył, mogłam przejść operację. Rak często jednak powracał, najpierw na skórze, potem w drugiej piersi. Gdy po kilku latach skończyły się możliwości leczenia z NFZ, pisałam wniosek do Ministerstwa Zdrowia o ratunkowy dostęp do drogich, nierefundowanych leków, w celu ratowania życia. Dostałam je na kilka miesięcy. Gdy pojawił się przerzut na kręgosłup, dostałam piątą dawkę chemioterapii. Nie pomogła. W zeszłym roku moje opcje z NFZ się wyczerpały. Już wszystko przestało pomagać. W tej chwili nowotwór zajął całą klatkę piersiową, jest rozsiany na skórze. Jest bardzo bolesny - opowiada pani Barbara.
Torunianka ma dwoje dzieci. Jest mamą 17-letniej Zosi i 13-letniego Alka. Syn ma spektrum autyzmu, dlatego pani Barbara od dziesięciu lat nie pracuje i zajmuje się jego terapią, a od ośmiu lat sama walczy z chorobą. Rodzinie jest bardzo ciężko. Pracuje tylko mąż pani Barbary, a na co dzień towarzyszą im choroby- rak matki i autyzm syna.
- Najgorsza jest świadomość, że dla mnie nie ma już w Polsce refundowanego leczenia. Że jeśli chcę dalej być z moimi dziećmi, potrzebuję ogromnych pieniędzy, by kupić nowoczesne, celowane leki - mówi pani Barbara.
Szansą dla niej jest lek o nazwie Pertuzumab, żeby mogła go dostawać razem z Herceptyną. Lek jest drogi. Pierwsza dawka kosztuje ok 20 tys. zł, następne ok. 10 tys. Nie jest określona ich ilość, dlatego pani Barbara prosi o wsparcie. Wpłat na jej konto można dokonywać na konto fundacji Alivia: www.skarbonka.alivia.org.pl/barbara-sut
Guz jest za mały!
Na nierefundowane przez NFZ leczenie pieniądze zbiera też Pani Maria Bertholz. Jest emerytowanym handlowcem, mamą dwóch córek, które założyły dla niej skarbonkę na leczenie i babcią. Pani Barbara ma 61-lat. W ubiegłym roku na rutynowej mammografii dowiedziała się o raku piersi. Dostała od życia podwójny cios, bo 31 marca 2020 roku, gdy dowiedziała się, że jest chora, na covid zmarła jej mama.
- To był straszny rok. Dziś czuję się dobrze. Przeszłam dwie operacje oszczędzające pierś i chemioterapię. Na ostatnim wlewie w bydgoskim centrum onkologii okazało się, że potrzebuję leku o nazwie Trastuzumab, który ma zmniejszyć ryzyko wystąpienia przerzutów. Nie byłoby w tym nic dziwnego, gdyby nie to, że ten lek nie jest w moim przypadku refundowany, bo mój guz był za mały. Gdyby guz był większy a ja miałabym mniejsze szanse na wyleczenie, to ten lek byłby refundowany - opowiada pani Maria.
Jej zdrowie i życie zostało wycenione na 3 500 złotych miesięcznie, bo tyle kosztuje terapia nierefundowanym lekiem. By zadziałała pani Maria powinna stosować lek przez rok, co daje kwotę 42 000 złotych. Torunianka pierwsze dawki leku kupiła sobie sama, wpłacając pieniądze z odprawy z pracy po przejściu na emeryturę na swoją skarbonkę w fundacji Alivia, ale jej możliwości finansowe powoli się wyczerpują. Pieniądze dla pani Marii można wpłacać za pośrednictwem skarbonki: www.skarbonka.alivia.org.pl/maria-bertholz
Kora też walczyła o refundację leków
Z taką sytuacją, w jakiej znalazły się panie Barbara i Maria; w Polsce mierzy się tysiące pacjentów onkologicznych, którzy potrzebują nierefundowanych terapii. Taką pacjentką była też słynna wokalistka Mannamu - Kora, która zmagała się ze złośliwym rakiem jajnika. Artystka zmarła w lipcu 2018 roku, ale wcześniej wywalczyła dla siebie i kilkuset Polek lek o nazwie Olaparib. Jego miesięczna dawka przed refundacją przez NFZ kosztowała 20 tysięcy złotych miesięcznie. To kwota, która nawet dla zamożnych osób może być niedostępna w przypadku kilkunastomiesięcznego leczenia.