Urzędnicy decydujący o niepełnosprawnych wykazali się ignorancją i bezdusznością

Dorota Abramowicz

W raportach rzecznika praw obywatelskich z działalności w Polsce Mechanizmu Prewencji Tortur opisywane są przypadki złego traktowania osób z autyzmem w domach pomocy społecznej i szpitalach psychiatrycznych - mówi Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym.

Pod koniec ubiegłego roku okazało się, że Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, które obiecało utworzyć środowiskowe domy samopomocy dla osób z autyzmem, wycofało się z tej propozycji. O co w tym wszystkim chodzi?

Decyzja ministerstwa wywołała wielkie wzburzenie środowiska rodziców dorosłych osób niepełnosprawnych. Pod petycją o środowiskowe domy samopomocy dla osób z autyzmem do 8 stycznia zebrano 22 tys. podpisów. Porozumienie Autyzm-Polska, zrzeszające 60 organizacji, od lat zabiegało o utworzenie placówek dziennego wsparcia oraz małych domów w społeczności lokalnej. Strona społeczna, w tym Inicjatywa Obywatelska „Chcemy całego życia” oraz Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym, aktywnie uczestniczyła w konsultacjach dotyczących rozporządzenia określającego zasady funkcjonowania środowiskowych domów samopomocy typu D, przeznaczonych dla osób z autyzmem i niepełnosprawnościami sprzężonymi. Chodziło o uwzględnienie znacznie wyższych, niezbędnych standardów zatrudnienia, umożliwiających bardzo zindywidualizowane wsparcie. Niestety, po wielu miesiącach starań ministerstwo całkowicie zrezygnowało z jakichkolwiek zapisów dotyczących środowiskowych domów samopomocy typu D. O dziwo, oparło się na opinii Ministerstwa Finansów, że osoby z autyzmem mogą korzystać z istniejących placówek dla osób niepełnosprawnych.

Resort finansów zna się na autyzmie?

Nie wiem, jak to możliwe, żeby urzędnicy, którzy decydują o życiu osób niepełnosprawnych, wykazywali się taką ignorancją i bezdusznością. Tą decyzją pokazano, że osoby z autyzmem i ich rodziny nie są ważne i nie trzeba się z nimi liczyć.

Ile dorosłych osób z autyzmem żyje w Polsce?

Faktyczna liczba nie jest znana. Według Porozumienia Autyzm-Polska, jest ich co najmniej 20 tys. Znajdują się w niej ci, którzy często jako dzieci zostali zdiagnozowani jako niepełnosprawni intelektualnie. Poza tym w orzecznictwie niepełnosprawności osób dorosłych dopiero od roku 2010 wprowadzono kod autyzmu, co dodatkowo utrudnia ustalenie skali zjawiska.

Jak ci dorośli radzą sobie w życiu?

Dorosłe osoby z autyzmem mają bardzo różne potrzeby, uzależnione od poziomu ich funkcjonowania. Część wysoko funkcjonujących osób z autyzmem kończy szkoły i nawet zdobywa zawód, natomiast rzadkością jest, żeby udało im się uzyskać, a potem utrzymać pracę. Wynika to przede wszystkim z braku umiejętności społecznych, pozwalających na funkcjonowanie w środowisku. Część osób z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną w okresie edukacji otrzymała specjalistyczne wsparcie i wiele się nauczyła, m.in. umiejętności funkcjonowania w grupie, respektowania norm społecznych, samokontroli trudnych zachowań, takich jak agresja i autoagresja, komunikowania się za pomocą mowy albo innych systemów komunikacyjnych, samoobsługi, wykonywania prostych prac. Jednakże pozostaną niesamodzielne niemal we wszystkich obszarach życia i całkowicie zależne od pomocy innych.

Mogą im pomóc warsztaty terapii zajęciowej i środowiskowe domy samopomocy.

Najczęściej nie są przyjmowani do tych placówek, które są zupełnie nieprzystosowane do ich potrzeb i możliwości. Personel jest nieprzygotowany do pracy z osobami z autyzmem, ponadto jest go zbyt mało. Jedyną szansą na przyjęcie jest wsparcie indywidualnych asystentów, zatrudnianych np. przez nasze stowarzyszenie. Takim rozwiązaniem można objąć bardzo niewielką liczbę osób. Większość pozostaje pod wyłączną opieką swoich starzejących się rodziców, którzy stają się dla nich jedynym ich kontaktem z rzeczywistością zewnętrzną.

Nadchodzi czas, gdy rodzice tracą siły, umierają. Co wówczas dzieje się z dorosłymi dziećmi?

Ich sytuacja pogarsza się dramatycznie. Trafiają do wieloosobowych pokoi w domach pomocy społecznej, nie mają zindywidualizowanego wsparcia. Regułą jest, że stan osób z autyzmem w DPS bardzo się pogarsza. Tracą umiejętności, które wcześniej nabyły z trudem w latach edukacji. Ze względu na nadmiar bodźców i nierozumienie, czego się od nich oczekuje, stają się agresywne i autoagresywne. W związku z tym wysyła się je do szpitali psychiatrycznych, gdzie często na długie miesiące są unieruchamiane pasami. Takie przypadki każdego roku opisywane są w Raporcie Rzecznika Praw Obywatelskich, relacjonującego działalność Krajowego Mechanizmu Prewencji Tortur.

I takim dramatycznym scenariuszom mogły zapobiec środowiskowe domy samopomocy typu D?

Miałoby to znaczenie fundamentalne. Byłaby wtedy podstawa prawna do i organizowania, i prowadzenia takich dziennych placówek wszędzie tam, gdzie są potrzebne. Osoby do tej pory izolowane w czterech ścianach mieszkań, sfrustrowane i samotne, mogłyby mieć codzienne obowiązki, przyjemności i relacje z innymi ludźmi. Niektóre mogłyby również pracować.

Jak poza Polską rozwiązuje się ten problem?

Rozwiązania w krajach Europy Zachodniej i USA są bardzo różnorodne, ale sytuacja jest znacznie lepsza niż u nas. Wsparcie jest znacznie bardziej dostosowane do potrzeb tych osób. W naszym kraju wszystkie specjalistyczne placówki dla dorosłych osób z autyzmem prowadzone są przez organizacje pozarządowe i w większości finansowane z projektów. Jest ich bardzo mało i zaspokajają tylko cząstkę potrzeb. W Pomorskiem są to Centra Aktywizacji Zawodowej i Społecznej dla Dorosłych Osób z Autyzmem w Gdańsku i Gdyni prowadzone przez Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym oraz Pomorska Farma Życia Fundacji „Pomóż mi żyć” w powiecie kartuskim. Placówki te oferują wysoki standard usług, całkowicie porównywalny z podobnymi miejscami w Wielkiej Brytanii czy Skandynawii, ale nie mają stałego finansowania i potrzebują umocowania systemowego. Kolejnym nierozwiązanym problemem jest mieszkalnictwo. Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym w latach 2014-16 z wielkim trudem zbudowało w Gdańsku Wspólnotę Domową dla 12 dorosłych osób z autyzmem. Patronem został Aram Rybicki, przewodniczący Parlamentarnej Grupy ds. Autyzmu i ojciec osoby z autyzmem, który zginął w katastrofie pod Smoleńskiem. Działkę przekazało nam w użytkowanie wieczyste miasto Gdańsk, a fundusze zebraliśmy od instytucji i indywidualnych darczyńców. Wspólnota ma przypominać dom. Mieszkańcy otrzymają tyle wsparcia, ile potrzebują, i tyle wolności, ile są w stanie przyjąć. Chcemy, żeby byli jak najbardziej samodzielni w codziennym życiu i decyzjach, choć ta samodzielność jest bardzo ograniczona. Opracowaliśmy też koncepcję funkcjonowania Wspólnoty Domowej. We współpracy z innymi organizacjami oraz MOPR wypracowaliśmy Gdański Model Autyzmu, którego Wspólnota Domowa jest ważnym elementem.

Kiedy do Wspólnoty Domowej wprowadzą się pierwsi mieszkańcy?

Wspólnota Domowa nie zaczęła jeszcze działać. Przez wiele lat nie udało się wprowadzić zmian prawnych, które byłyby podstawą do organizowania i prowadzenia małych domów stałego pobytu - wspólnot domowych, w społeczności lokalnej. Do tej pory ustawodawcy nie uznali tego tematu za wystarczająco ważny. Wierzę jednak, że Wspólnota Domowa kiedyś będzie prawdziwym domem dla swoich mieszkańców. Mamy nadzieję, że zostanie ona uznana za rozwiązanie modelowe, z którego skorzystają inne podmioty i samorządy.

Na razie musicie czekać...

Nie czekamy z założonymi rękami i już teraz przygotowujemy potencjalnych mieszkańców do zamieszkania we Wspólnocie Domowej. Przychodzimy z nimi na kilka godzin w tygodniu, żeby uczyli się czynności, które kiedyś będą im niezbędne, i żeby polubili to miejsce. Mamy nadzieję, że już niebawem zostanie zainaugurowany jako pilotaż Gdański Model Autyzmu, w ramach którego ze środków unijnych będzie finansowana m.in. działalność Wspólnoty Domowej przez trzy lata. Cieszymy się tą perspektywą, ale mamy świadomość, że nie jest to rozwiązanie docelowe.

Dorota Abramowicz
d.abramowicz@prasa.gda.pl