"Uzdrowili" chorego z zespołem Downa
Powiatowa komisja uznała, że 27-latek z zespołem Downa może żyć samodzielnie. Umiarkowany stopień niepełnosprawności oznacza utratę świadczenia pielęgnacyjnego.
Michał ma 27 lat i dodatkowy chromosom w 21 parze. Potrafi zrobić sobie kanapkę, jeśli mama wcześniej przygotuje mu potrzebne składniki. Boi się włączać odkurzacz, ale jeśli mama go uruchomi, umie odkurzyć mieszkanie. Według Powiatowej Komisji do spraw Orzekania o Niepełnosprawności te umiejętności świadczą o tym, że Michał może samodzielnie funkcjonować w społeczeństwie. Potrzebuje tylko wsparcia i nadzoru.
Dlatego 21 lipca komisja przyznała mu umiarkowany stopień niepełnosprawności. Pięć lat wcześniej inna komisja przyznała mu stopień znaczny. W funkcjonowaniu Michała przez ten czas wiele się nie zmieniło. Cudowne uzdrowienie nastąpiło jedynie w dokumentacji.
- Przewodniczącym komisji był lekarza psychiatra, który zadał Michałowi tylko dwa pytania - wspomina Sylwia Meller, mama Michała.
- Najpierw zapytał syna, czy wie, która jest godzina i wskazał zegar wiszący na ścianie. Michał nie zna się na zegarze, o czym szczerze powiedział. Potem zapytał, czy Michał wie, dlaczego tu jest. Mój syn orientował się, że ma do czynienia z lekarzem, więc powiedział, że po to, żeby być zdrowy.
Zmiana stopnia niepełno-sprawności oznacza dla pani Sylwii utratę świadczenia pielęgnacyjnego, które otrzymywała w związku z opieką nad chorym synem. 1400 złotych stanowiło największą część ich dochodu. Zakład Ubezpieczeń Społecznych, który jest instytucją niezależną od powiatowej komisji, przyznał Michałowi rentę socjalną, której wysokość to 700 złotych. Sylwia Meller otrzymuje także zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 153 złote.
- Mamy na tyle szczęście, że mój młodszy, 22-letni syn studiuje i pracuje, więc mamy z czego żyć, ale decyzję komisji, która uważa, że moje dziecko z zespołem Downa może być osobą samodzielną, uważam za skandaliczną.
Michał jest osobą ufną, pogodną, sympatyczną. Wygląda na szczęśliwego człowieka. Niewiele rozumie z tego, co się wokół niego dzieje. Wie, że ma mamę, która nie pozwoli go skrzywdzić. Bez mamy czuje się zagubiony. - Trzy lata temu syn skończył szkołę specjalną przy ulicy Przełajowej - mówi pani Sylwia.
- Gdy pierwszy raz poszliśmy na zajęcia w warsztacie terapii zajęciowej, nie chciał tam zostać. Płakał cały dzień, bo bał się, że chcę go tam oddać. Nie rozumiał, że to taka trochę inna forma szkoły.
Zaklimatyzowanie się w nowym miejscu wymagało czasu. Dzisiaj Michał z radością uczestniczy w zajęciach. Z dumą pokazuje wykonane tam prace plastyczne.
- To nie jest tak, że wszystkie osoby z zespołem Downa funkcjonują tak samo - tłumaczy decyzję komisji Marzenna Perkowska, zastępca dyrektora Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności. - Jeżeli komisja uznała, że jego funkcjonowanie jest inne niż dotychczas, mogła zmienić stopień niepełnosprawności.
Zastępca dyrektora tłumaczy, że to nie samo schorzenie jest brane pod uwagę przy podejmowaniu decyzji, ale zdolność do samodzielnej egzystencji.
- Postrzeganie osób niepełnosprawnych zmieniło się w ciągu ostatnich lat - mówi Marzenna Perkowska.
- Kryteria, którymi kieruje się komisja, również się wyostrzyły. Nie do końca jest tak, że musimy sankcjonować te przepisy, na podstawie których kiedyś przyznawano znaczny stopień niepełnosprawności.
Pani Sylwia nie zgadza się z tym, że jej syn może funkcjonować samodzielnie tylko przy wsparciu drugiej osoby. - Przecież on nie może dysponować pieniędzmi ani swoim czasem, nie weźmie w banku kredytu, nie kupi mieszkania, samochodu, ani nawet roweru. To przecież duże dziecko.