W chorobie potrzebne jest wsparcie
Rozmowa z dr hab. Ewą Narkiewicz - Niedbalec, socjolożką z UZ, sekretarzem Lubuskiego Stowarzyszenia Osób z Chorobą Parkinsona i ich Rodzin
Działa pani w stowarzyszeniu wspierającym chorych na Parkinsona. Właśnie odebrała pani m.in. za to medal przyznany przez sejmik. Dlaczego wspiera pani cierpiących na tę chorobę?
Zaangażowałam się w działalność, gdy 10 lat temu zachorowała moja mama. Po dwóch latach od zachorowania przystąpiła do stowarzyszenia. Jej lekarz prowadzący, dr Grzegorz Rossa, był współzałożycielem organizacji. Wtedy moja rola polegała na odwożeniu mamy na spotkania. Któregoś dnia nowy prezes stowarzyszenia, Jan Aleksandrowicz, zaproponował mi, abym włączyła się w działalność organizacji. To był mój rewanż za opiekę stowarzyszenia nad mamą.
W jaki sposób staracie się wspierać chorych i ich rodziny?
Około 100 osób rocznie w regionie zapada na Parkinsona. To problem dla chorych, bo ich umysłowość, świadomość pozostaje bez zmian. Natomiast posłuszeństwa odmawiają mięśnie, pojawiają się trudności związane z ruchem, chodzeniem, drżeniem ciała. Spotykamy się regularnie co miesiąc. Równolegle z zebraniami doktor G. Rossa, przyjeżdża do Zielonej Góry ze szpitala w Ciborzu i przyjmuje 5 - 6 pacjentów, którzy nie muszą jechać po poradę do niego. Organizujemy też co roku wyjazdy nad morze. Turnusy rehabilitacyjne cieszą się dużym zainteresowaniem. Korzysta z nich ok. 50 osób. W ciągu roku organizujemy też w Zielonej Górze dwa razy w tygodniu gimnastykę dla chorych. Przychodzą ci, którzy chcą i mogą ćwiczyć. Co roku mamy w stowarzyszeniu wigilię w kawiarni ,,Pod Aniołami’’.
Wspieracie też rodziny chorych na Parkinsona...
W chorobie wsparcia potrzebują chorzy i ich rodziny. By bliscy bardziej włączyli się w pomoc, zainteresowali się potrzebami chorych. Jeśli na Parkinsona zachoruje współmałżonek, to ma zepewnione wsparcie męża czy żony. Gorzej, gdy będzie to wdowa lub wdowiec. Rodziny myślą najczęściej, że skoro chory przyjmuje leki, chodzi do lekarza, to wszystko jest w porządku. A tak się nie dzieje. Tutaj potrzebne jest też wsparcie psychiczne.
Ilu mieszkańców woj. lubuskiego cierpi na chorobę Parkinsona?
W ub. roku szacowano, że w regionie jest 1.200-1.400 chorych osób. Zajęcia rehabilitacyjne są prowadzone w Zielonej Górze, ale mamy też członków ze Świebodzina, Kożuchowa czy nawet z Głogowa.