W Łodzi powstała pierwsza w regionie przychodnia lecząca rzadkie choroby

Czytaj dalej
Fot. Krzysztof Szymczak
Anna Gronczewska

W Łodzi powstała pierwsza w regionie przychodnia lecząca rzadkie choroby

Anna Gronczewska

W Łodzi uruchomiona została Poradnia Chorób Rzadkich dla osób dorosłych. Pierwsza taka w naszym regionie. Będzie działać w Centralnym Szpitalu Klinicznym Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Rusza już 1 sierpnia.

Poradnia Chorób Rzadkich dla osób dorosłych działa przy Klinice Nefrologii, Hipertensjologii i Transplantologii Nerek Centralnego Szpitala Klinicznego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Mieści się przy ul. Pomorskiej. Zapewnia kompleksową, wielospecjalistyczną diagnostykę i opiekę nad pacjentami z chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi. Zapewnia też leczenie metodą enzymatycznej terapii zastępczej w ramach dostępnych w Polsce programów lekowych refundowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia.

- Pod opieką naszej kliniki mamy pacjentów, którzy od ponad 20 lat odwiedzali różnych specjalistów, byli wielokrotnie hospitalizowani, badani i nie mieli postawionego ostatecznego rozpoznania - mówi profesor Michał Nowicki, kierownik Kliniki Nefrologii, Hipertensjologii i Transplantologii Nerek. - Niestety wciąż, jeśli nie ma ewidentnej przyczyny obserwowanych zaburzeń lub mają one nietypowy charakter, pacjent taki nie znajduje specjalistycznej pomocy. Ponieważ są to choroby rzadkie ważną rolę odgrywa ustawiczna edukacja lekarzy w tym zakresie. Nasza klinika od kilku już lat organizuje sympozja w dziedzinie chorób rzadkich, wiedzę taką przekazujemy też studentom medycyny w czasie zajęć. Nasza poradnia powstała po to by tę sytuację zmienić. Po to, aby nieść pomoc pacjentom z chorobami rzadkimi, która obecnie często przychodzi za późno, kiedy szanse na odwrócenie lub zatrzymanie postępu choroby są już znikome Choroby rzadkie to wrodzone schorzenia o przewlekłym i niejednokrotnie ciężkim, postępującym przebiegu. Jak sama ich nazwa wskazuje nie występują często. Zwykle to jeden przypadek na 50-100 tysięcy osób. Na świecie opisano już ponad 8 tysięcy takich chorób. Szacuje się, że może cierpieć na nie co 20 osoba, ale wiele osób o tym nie wie. Ich rozpoznanie trwa często kilkanaście lat. Choroby rzadkie to najczęściej choroby uwarunkowane genetycznie, dlatego w ich rozpoznaniu kluczowa jest diagnostyka genetyczna. Obecnie, aby dokonać takich analiz wystarczy już tylko kropla krwi. Taki materiał można wysłać zwykłym listem do współpracującego z poradnią laboratorium. Jak zapewnia dr n. med. Katarzyna Szwedzko-polskiemu lekarz i koordynator nowopowstałej poradni w Centrum Kliniczno-Diagnostycznym w Łodzi, by skorzystać z jej usług wystarczy skierowanie od lekarza rodzinnego.

. – W naszej poradni przyjmować będziemy pacjentów z całej Polski, nie tylko z województwa łódzkiego. – dodaje dr Katarzyna Muras-Szwedziak. - Już teraz zapełniony mamy grafik na cały sierpień .Diagnostykę genetyczną zapewnimy dzięki współpracy z zespołem Zakładu Genetyki pod kierunkiem Profesora Macieja Borowca. Będziemy prowadzić również kwalifikację do programów lekowych finansowanych przez Narodowy Fundusz Zdrowia i leczyć w ramach tych programów pacjentów z chorobą Fabry’ego, ale również zajmować się diagnostyką Choroby Gauchera, czy Pompego. Jeśli pacjent, po przeprowadzonej w naszej poradni kwalifikacji, będzie chciał być leczony w innym szpitalu - blisko swojego miejsca zamieszkania, to pomożemy mu załatwić wszelkie formalności i skontaktujemy się z wybraną przez niego placówką.

Poradnia ma przyjmować po 40 – 50 pacjentów miesięcznie. Jest wyposażona w nowoczesną pracownię do infuzji leków, która zapewnia przyjazne warunki chorym, którzy co 1-2 tygodnie wymagają podania leku w postaci kilkugodzinnej infuzji.

Pozostało jeszcze 1% treści.

Jeżeli chcesz przeczytać ten artykuł, wykup dostęp.

Zaloguj się, by czytać artykuł w całości
  • Prenumerata cyfrowa

    Czytaj ten i wszystkie artykuły w ramach prenumeraty już od 2,46 zł dziennie.

    już od
    2,46
    /dzień
Anna Gronczewska

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.nowosci.com.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2020 Polska Press Sp. z o.o.