Wiedzą, jak tulić dziecko do snu. Walczyć o nie i pokazywać mu świat. Śmieją się, połykają łzy

Majka Lisińska-Kozioł

Kiedy córka lub syn rodzą się chorzy, twoje życie zmienia się bezpowrotnie. Nie oznacza to, że ono się kończy - przekonuje Michał Kosowicz. - Jeśli mimo wszystko czujesz, że nie dasz rady, jeśli myślisz o tym, żeby odejść - napisz. Jesteśmy tu, żeby pokazać ci drogę. Podążamy nią każdego dnia.

Przyszli na to spotkanie we trzech: Michał, Maciej oraz Daniel. Ojcowie chorych dzieci działający w Fundacji Józef. Jest ona egzemplifikacją tezy, że wbrew przeciwnościom losu da się żyć normalnie. Bo nawet jeśli choroba jest gigantyczna i wiele rzeczy utrudnia, zostaje cała masa możliwości, żeby cieszyć się podarowanym czasem.

Właśnie tę maksymę Michał Kosowicz - prezes - postanowił przekazać wszystkim ojcom chorych córek i synów. I wydał niezwykły kalendarz. - Jest on maksymalnie eleganckim krzykiem obwieszczającym światu, że nawet gdy nasze dzieci cierpią podłączone do setek rurek, pomp, aparatów - nam nie wolno odpuszczać, bo życie jest gigantyczną wartością - mówi. I działa.

Styczeń i luty

Kiedy urodził się Józik, Michał był szczęśliwy. - 31 stycznia 2016 roku, zaczęło się moje nowe życie - opowiada. Chciał przecież mieć trójkę dzieci, a w domu na brata czekały dwie starsze siostry; czteroletnia dziś Madzia i trzyletnia Gosia. Ale już drugiego dnia okazało się, że jelita malucha nie pracują jak trzeba. I wtedy życie jego taty zaczęło się jeszcze raz. A potem kolejny, gdy jego syn był operowany. Właściwie odkąd urodził się ten mały chłopczyk, Michał zaczynał żyć od nowa dosyć często. A stabilizacja i pewność jutra ustąpiły miejsca zmianom.

Już na początku lekarze wspomnieli o mukowiscydozie. - Nie wierzyłem im. Dopóki nie dostałem diagnozy na piśmie, nie dopuszczałem do siebie myśli, że mój wyczekany i wymodlony synek jest aż tak chory - opowiada tata Józika. Półtora miesiąca później badania genetyczne potwierdziły podejrzenia. I to była zła wiadomość.

Dobra była taka, że siostry mogły wreszcie zobaczyć brata. A on poznał swój nowohucki dom, czyli bazę wypadową do szpitala. Co jakiś czas tam przecież wraca; a to z powodu infekcji - miał już zapalenie płuc oraz zapalenie otrzewnej, a to, żeby naprawić coś, co się psuje w małym ciałku. Józik nie ma więc stałego miejsca pobytu; raz przytula go szpitalna sala, raz pokoik we własnym domu. A ma już prawie dziesięć miesięcy i jest radosnym chłopakiem.

Jeśli akurat nie walczy o życie, to śmieje się od ucha do ucha. I kocha na całego swoje starsze siostry, a one odwzajemniają tę braterską miłość. - Lubię jak się z nim bawią. Cała trójka jest wtedy zajęta sobą, a my z Anią parzymy kawę, siadamy przy stole, patrzymy na tę gromadkę i delektujemy się szczęściem. To nic, że wiele razy wyłem z rozpaczy pod prysznicem, że serce żony bolało jak przypiekane żelazem, gdy słyszeliśmy: sepsa, intensywna terapia, stan krytyczny, operacja ratująca życie. Człowiek odreagowuje stres i swoje nieszczęścia na różne sposoby. A to, że trzymamy fason, nie oznacza, że nie wiemy jak smakują łzy.

Mamy jednak pewne stałe punkty w swoim życiu i tego się trzymamy. Nie chcemy ograniczać się tylko do strachu i rozpaczy. I do choroby. Żaden z ojców z fundacji Józef tego nie chce, a są w różnym wieku i w zupełnie innej sytuacji rodzinnej. Wszyscy za to mówią zgodnie: bycie ojcem niepełnosprawnego dziecka nie jest ani gorsze, ani lepsze niż bycie ojcem dziecka zdrowego. Jest inne. I nie chcą, aby nazywać ich bohaterami. Trwanie przy własnym dziecku to nic nadzwyczajnego.

Marzec i kwiecień

Te miesiące w kalendarzu należą do Kacpra i jego taty Grzegorza. Mały nie zaśnie bez rozmowy z ojcem. Choć rozmawiać nie jest łatwo, bo Grzegorz pracuje za granicą, a Kacper ma dziecięce czterokończynowe porażenie mózgowe i nie mówi. Ale Grzegorz tylko poza Polską jest w stanie zarobić na rehabilitację, specjalistyczny sprzęt do komunikowania się dla swojego niepełnosprawnego fizycznie, ale inteligentnego syna.

Maj i czerwiec

Daniel wychowuje piętnastoletniego Adama sam, więc gdy u młodego zdiagnozowano nowotwór kości, przestawił swoje życie na walkę. I wytyczył cele. Najpierw trzeba było przetrzymać podawanie chemii. Ten etap zakończył się w grudniu 2014 roku. A potem zaczął się etap kontrolowania; miesiąc w miesiąc trzeba się było, i nadal trzeba, meldować w szpitalu, żeby wykonać badania ortopedyczne, laryngologiczne, kardiologiczne. - Za mną i moim synem jest kawał trudnej drogi. Przed nami nowe wyzwania - mówi Daniel. - Bo widzi pani, nie przytłoczyła mnie straszna diagnoza. Nie załamała chemioterapia, ale gdy wróciliśmy do domu i mogłem odpuścić tę dwudziestoczterogodzinną gotowość na najgorsze, gdy przyszedł czas względnego spokoju - dopadła mnie depresja i niemoc. Trudno mi było normalnie rozmawiać, chodzić do sklepu, włączać telewizor wtedy, kiedy przyjdzie ochota.

Żeby się odnaleźć, Daniel zrobił remont, biega, a gdy tylko może skacze ze spadochronem. Tak oswaja codzienność. Nie do końca jest to możliwe, bo niepewność o przyszłość zakłóca życie ojca. Jego syn co prawda chodzi do szkoły, ale nie może uwolnić się od szpitala. Jest zawieszony między jednym a drugim światem.

Z Michałem, tatą Józika, Daniel poznał się przypadkiem. - Ja wróciłem do spadochroniarstwa po latach, on chciał spróbować czegoś nowego i krótko po urodzinach synka wykonał swój pierwszy w życiu skok . Michał wspomina, że w samolocie przeszło mu przez myśl, że jeśli sobie coś zrobi, bardziej skomplikuje sobie świat. Nie cofnął się. Postanowił działać tak, by nie popełnić głupiego błędu. - Zdecydowałem, że wsiądę do samolotu i wyskoczę. Bo tego mi było trzeba, żeby poczuć, że coś zależy ode mnie. Podobne odczucia ma Daniel. Skacząc, czuje wolność, swobodę, dobrą adrenalinę. Ładuje akumulatory.

Adam na swój pierwszy skok musi jeszcze poczekać. Jego endoproteza uda i stawu kolanowego wymaga kolejnej operacji. Będzie leżenie w szpitalu, rehabilitacja, znowu niewiadoma. Może dlatego piętnastolatek nie lubi opowiadać o marzeniach. A jeśli już, to o tych codziennych: - Chcę chodzić do szkoły i dużo się tam dowiedzieć. Nie myślę o tym, co będzie za rok, nie planuję - przyznaje. A Daniel mówi, że taki syn jak Adam to wielka odpowiedzialność, ale też niezmierzone morze radości i satysfakcji. I wyręka. - Ja gotuję, a młody wyżywa się kulinarnie w robieniu sałatek.

Lipiec i sierpień

Maciej Juruś od szesnastu lat jest tatą niepełnosprawnego Michała. - Do domu wypisano syna jako dziecko zdrowe, choć lekarze w szpitalu wiedzieli, że doszło do niedotlenienia - opowiada. - O tym, że coś jest nie tak, informowano nas na raty. Miesiącami. A lekarz w ośrodku powiedział, że po pół roku rehabilitacji o niedociągnięciach ruchowych syna będzie można zapomnieć. Mylił się. Rodzice zmieniali więc metody ćwiczenia z synem, ale nie było spodziewanych rezultatów. Kilka razy wykonano chłopcu EEG mózgu. Raz mówiono, że jest w porządku, innym razem, że przeciwnie. Z czasem pojawiła się spastyka mięśni i stało się jasne, że Michał nie będzie zdrowy. Zdiagnozowano u niego czterokończynowe porażenie mózgowe. Chłopiec nie mówi i nie chodzi. Ale prawidłowo rozwija się intelektualnie. I w tym rodzice upatrują dla niego szansy.

Najpierw zmienili mieszkanie, bo trzecie piętro bez widny utrudniało im życie. Potem trzeba było zapisać Michała do szkoły. - To nie był łatwy czas - opowiada Maciej. - Na ogół panuje przeświadczenie, że jak ktoś nie mówi, to nic nie rozumie. A Michał przeciwnie. Łapie w lot wszystko. Początkowo porozumiewał się ze światem dzięki piktogramom i alternatywnym metodom komunikacji. Dziś ma komputer uruchamiany ruchem gałek ocznych, chodzi do Chrześcijańskiej Szkoły Integracyjnej „Uczeń”. W piątej klasie miał świadectwo z paskiem. Jesteśmy z niego bardzo dumni.

Poza tym Michał jest fanem komunikacji miejskiej. - Rozpoznaje wszystkie rodzaje autobusów, nawet po pracy silnika. I musi „zaliczyć” każdy nowy model; to znaczy usiąść za kierownicą. Kierowcy już go znają i nadali mu nawet ksywkę „Zmiennik”. A tata o swoim synu może mówić i mówić. O tym, jak dobrze się bawią podczas spacerów. O tym, że młodszy, zdrowy brat Mikołaj kocha i akceptuje tego starszego. O żonie, która trzyma swoich trzech chłopaków w ryzach, co im rzecz jasna wychodzi na dobre. O tym, ile się dowiedział o komunikacji miejskiej w różnych miastach Polski dzięki dociekliwości Michała. I o tym, że nigdy nie myślał, by opuścić rodzinę i wrócić do spokojnego życia. - Zaakceptowałem swoje życie. Dziecko niepełnosprawne to nie koniec świata, ale wyzwanie - mówi dzisiaj. - I początek nowego życia, do którego trzeba się przystosować.

Wrzesień i październik

Biologiczna mama Janka j piła w ciąży, a on po urodzeniu nie dostał żadnego punktu w skali Apgar, po pięciu minutach dano mu dwa. Miał szczęście, bo na jego drodze stanął Karol, który poświęcił rok urlopu na wizyty lekarskie, konsultacje, składanie wniosków formalnych aż stał się tatą Janka, który dzieli z nim wszystkie pasje, także tę największą - kolejową.

Listopad i grudzień

Adaś ma 11 miesięcy, oddycha przez respirator, ma rdzeniowy zanik mięśni. Jego tata Tomek, gdy dowiedział się o eksperymentalnym leczeniu, wyruszył za ocean. Co 45 dni Adaś dostaje zastrzyk, dzięki któremu może poruszać główką, unosić rączkę, ssać smoczek, co wcześniej było nie do pomyślenia. Adaś jest jedynym chłopcem w Polsce, u którego wdrożono takie leczenie i nadzieją dla innych cierpiących dzieci. Jego tata się nie poddał i walczy. To i on się nie poddaje.

***

Kalendarz Fundacji Józef pokazuje okruszki życia sześciu chłopców i ich ojców. Zahartowanych i odpowiedzialnych, którzy czasami cierpią, ale nie są cierpiętnikami. Nie licytują się na choroby swoich dzieci. Tata ma być po prostu tatą, najlepszym ojcem dla swoich dzieci Nie „supertatą”. I może się przy tym realizować. Zwykle inaczej niż jego mniej zaabsorbowani rodziną koledzy, ale to nie znaczy, że gorzej. Może też spełniać swoje marzenia. Bo nie jest tak, że zostawiając chore dziecko, zyskuje komfort, swobodę i swoje dawne, poukładane życie. Na ogół dużo więcej traci.

Możesz pomóc

Jeśli jesteś zainteresowany działalnością„Fundacji Józef”, kup charytatywny kalendarz motywacyjny o ojcach i synach zmagających się z chorobą albo wpłać na : „cele statutowe” na konto: 20203000451110000004253680 w BGŻ BNP Paribas

Więcej na: www.fundacjajozef.org