Wiktoria - dziewczynka o szklanych kościach

Agnieszka Drzewiecka

Wielu z nas przez całe życie nie będzie miało tylu złamań, ile Wiktoria miała chwilę po urodzeniu. Dziś mimo trudnej choroby ona i jej rodzina są pogodni i cieszą się każdym dniem. Jak to robią? Receptą jest miłość.

Podczas porodu połamały się kości jej nóg, rąk, żebra. Właściwie to nawet jeszcze w brzuchu mamy mogła doznać złamań, gdyby ta na przykład gwałtownie się nachyliła albo mocniej ścisnęła brzuch.

Po porodzie Wiktoria leżała w szpitalnym inkubatorze. Jej mama Monika Klińska przyglądała się córce zza szyby, widziała te nienaturalnie wygięte nóżki. O chorobie córki wiedziała, zanim jeszcze dziewczynka przyszła na świat. USG ciąży wykazało te nieprawidłowości. Rodzice już przed porodem byli przygotowywani przez psychologów do wszystkiego, z czym będą musieli się zmierzyć. Mimo to pani Monika stała przy tym inkubatorze i płakała. Nagle obok niej pojawił się stary profesor z grupą studentów. Powiedział: „Niech pani już nie płacze. Bóg dobrze wie, co robi. Dla takich dzieci wybiera rodziców, którzy będą się nimi dobrze opiekować”. Dla Wiktorii chorej na wrodzoną łamliwość kości wybrał właśnie panią Monikę i pana Mariusza z Gorzowa.

Najtrudniejszy był pierwszy okres, gdy Wiktoria była niemowlakiem.

- Musieliśmy wszystkiego się uczyć. Jak ją kąpać, jak trzymać na rękach, jak podnosić, jak ubierać, bo przecież wszystkie te czynności mogły skończyć się złamaniem - wspomina Mariusz Kliński. Pierwsze druty Wiktoria miała w kościach, gdy miała roczek.

Urzekająca twarz w telewizji

Kilka lat później twarz Wiktorii znana była już milionom Polaków. Trzy lata temu dziewczynka wzięła udział w reklamie kampanii społecznej na rzecz Fundacji TVN Nie Jesteś Sam. Dziś ta radosna 10-latka wspomina to jako świetną przygodę. - Raz podczas nagrań miałam na sobie sukienkę z kokardą z przodu. Ekipa telewizji powiedziała, że nie może tak być, bo kokarda za bardzo się świeci. Sukienkę kazali ubrać tyłem na przód i nagrywaliśmy dalej - śmieje się Wiktoria.

Niełatwo było namówić rodziców do udziału ich córki w kampanii. Ekipa telewizyjna trzy razy dzwoniła z tą prośbą.

Znaleźli Wiktorię na Facebooku, właśnie w ten sposób szukają dzieci borykających się z trudnymi chorobami. - Zadzwonili do mnie raz. Odmówiłam. Zadzwonili drugi raz. Też odmówiłam. Byliśmy zajęci, szykowaliśmy się na kolejną operację Wiktorki, ale nie chcieliśmy tej kampanii głównie dlatego, że przez długi czas w ogóle nie chcieliśmy prosić innych o pomoc. Chcieliśmy radzić sobie sami, choć leczenie i rehabilitacja pochłaniają naprawdę bardzo dużo pieniędzy. Ale pani psycholog przekonała nas, że trzeba korzystać z pomocy innych. Wytłumaczyła, że przecież nie chodzi tu wcale o nas, rodzinę, tylko o Wiktorię. Że jej każde dodatkowe pieniądze się przydadzą - opowiada pani Monika. Obecnie w wielu miastach organizowane są zbiórki nakrętek na rzecz Wiktorii, dziewczynka jest też podopieczną fundacji Słoneczko.

Dzieci z porcelany

Zęby mają szkliste, nie białe. Podobnie białka oczu. Są niskie, najczęściej nie rosną więcej niż metr. Mają tak wysoki próg bólu, że często nawet nie czują, że łamie się im noga lub ręka. Kości są tak kruche, że żebra mogą się złamać podczas kichnięcia. A ręce podczas snu, gdy położą się na nich.

Osteogenesis imperfecta, czyli wrodzona łamliwość kości, to choroba genetyczna, nieuleczalna.

Jest bardzo rzadka, występuje u jednej na 10.000, a według niektórych badań nawet na 30.000 osób. - Córka może nam się połamać w każdej chwili. Zdarza się, że dopiero podczas kąpieli widzimy siniaki i domyślamy się, że pod spodem jest złamana kość. Albo lekarze podczas prześwietlenia pokazują nam zrośnięte już kości i okazuje się, że były złamane - mówi pan Mariusz.

Klińscy mają kontakt z wieloma rodzicami cierpiących na tę chorobę dzieci z całej Polski. - To potrzebne kontakty, bo wymieniamy się informacjami o leczeniu, o dobrych lekarzach, którzy znają się na tej chorobie. To bardzo rzadka choroba. Większość lekarzy nie miała z nią nigdy do czynienia. Wiktorią opiekuje się wspaniały profesor z Poznania, ale długo szukaliśmy lekarza rodzinnego i ortopedy tu, na miejscu. Lekarze odmawiali. Jeden ortopeda powiedział, że to przekracza jego kompetencje - przyznaje pan Mariusz.

Na wózku do bankomatu

Wiktoria na co dzień jeździ na wózku, ale po miesiącach ciężkiej pracy podczas rehabilitacji potrafi też samodzielnie stanąć na nogi. Na wózku daje sobie radę świetnie - umie na przykład balansować, dzięki czemu może wjechać na krawężnik. Jazdy uczyła się wraz z mamą. Na jednym z obozów dla dzieci, które nie poruszają się samodzielnie, tak właśnie to wyglądało: tej sztuki uczą się także rodzice. - Mieliśmy różne zadania na wózku, na przykład wybrać pieniądze z bankomatu, zarezerwować pokój w hotelu. Wszystko po to, byśmy wiedzieli, jak czują się nasze dzieci podczas zwykłych, codziennych czynności. I już wiem, że to wcale nie jest takie łatwe, jak może się wydawać. Po tych ćwiczeniach strasznie bolały ręce. A prowadzący mówią: was bolą ręce po paru chwilach na wózku, a wasze dzieci jeżdżą nimi całe dnie - opowiada pani Monika.

Miłość zwycięża nawet w ponure dni

Wiktoria uwielbia rysować, szczególnie zwierzęta, bo jej zdaniem są słodkie. Uwielbia też szkołę - za to, że może dowiedzieć się tam o rzeczach, o których sama by się nie dowiedziała, lubi matematykę, informatykę. Ale najbardziej lubi śpiewać i chce zostać piosenkarką. Jak mówią rodzice, zna mnóstwo piosenek i potrafi śpiewać przez całe popołudnie.

W pierwszej klasie miała nauczanie indywidualne, w domu. Złamanie za złamaniem, ciągle kolejny gips, nie było innego wyjścia.

- To był najgorszy okres, Wiktoria była chyba najnieszczęśliwszym dzieckiem pod słońcem - nie ukrywa mama. Takich trudnych momentów było sporo. Pani Monika wspomina, jak raz w szpitalu w Gorzowie przeniesiono córkę do izolatki, a lekarz napisał na tablicy czerwonym mazakiem: „Nie ruszać dziecka, grozi złamaniem”. - Czasem myślę sobie: ależ bym chciała ją mocno przytulić, wycałować. Ale nie mogę, to grozi kolejnym złamaniem, mogę dać tylko buziaczka. Ta choroba nauczyła nas ogromnej cierpliwości i pokory. Oczywiście, że zdarzają się naprawdę ciężkie dni. Człowiek czuje się bardzo ponuro, ale wtedy widzę jej uśmiech i wszystko mija - zapewnia mama Wiktorii.

Wiktoria Klińska jest podopieczną Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”. Aby jej pomóc, można przekazać 1 procent podatku na tę fundację, numer KRS 0000186434, w polu „informacje uzupełniające” należy wpisać Klińska Wiktoria 229/K. Można też przekazać darowiznę na subkonto fundacji (adres: Stawnica 33, 77-400 Złotów). Wpłaty krajowe: nr konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010, z dopiskiem Darowizna na rzecz Klińska Wiktoria 229/K. Więcej informacji o tym, jak wesprzeć dziewczynkę, m.in. o zbiórkach nakrętek, można znaleźć na profilu Pomóż Wiktorii na Facebooku.