Wydarzył się cud. I jest Filipek. Teraz czekają na drugi cud
Filipek ma się urodzić za trzy miesiące. A już jest chory. Ma wadę serduszka. Szansą na przeżycie dziecka są kosztowne operacje w Niemczech. Ludzie dobrej woli już zbierają pieniądze.
Marzę o tym, aby Filipek był zdrowy. Żeby miał szansę na normalne życie. Żeby mógł broić z rówieśnikami, chodzić do szkoły. By dzieciństwo nie kojarzyło mu się z pobytami w szpitalach - mówi Joanna Owsieniuk-Rafało. Pochodzi z Wasilkowa.
Za trzy miesiące jej ukochany synek przyjdzie na świat. Będzie dużo światła, dużo zamieszania, może pierwszy krzyk. I cisza… Tak pani Joanna wyobrażała sobie dzień narodzin dziecka. Tymczasem ona boi się. Nie potrafi cieszyć się z ciąży, nie może spać.
- Nie czekam na poród. Boję się go, bo wiem, co nam grozi. Filipek jest częścią mnie, więc razem jesteśmy w tym śmiertelnym niebezpieczeństwie. Jeśli przegramy to oboje - zwierza się pani Joanna.
Bo Filipek jeszcze się nie urodził, a jest już bardzo chory. Ma niedorozwój lewej komory serca. - Nie jest w pełni wykształcona - mówi mama.
Filipek jest pierwszym, długo wyczekiwanym dzieckiem pani Joanny i jej męża. - Czekałam na to tyle czasu. Traciłam nadzieję, że kiedykolwiek się nam uda. No i wydarzył się cud - opowiada pani Joanna.
Pierwsze miesiące ciąży przebiegały wręcz książkowo. Mama bardzo dobrze się czuła. Pracowała w urzędzie w Wasilkowie. Szybko wybrała chłopczykowi imię. Z mężem kompletowali wyprawkę. Oboje szaleli z radości.
W 24. tygodniu ciąży pani Joanna poszła do lekarza na badanie USG połówkowe. Sama. Bo przecież wszystko miało być dobrze. Miało. Ale podejrzenie lekarza wzbudziło serduszko. Coś było nie tak. Dla pani Joanny to był cios. Wyszła z gabinetu płacząc. - Cały świat zawalił się nam w jednej chwili. Ten cud narodzin szybko został nam zabrany - żałuje pani Joanna.
Lekarz zlecił wykonanie echa serca. Badanie potwierdziło podejrzenia. Diagnoza brzmiała jak wyrok. HLHS, czyli niedorozwój lewej komory serca. Bez operacji nie ma szans.
Przyszli rodzice są załamani, bo rokowania są złe. A wada może nieść za sobą mnóstwo powikłań. Boją się najgorszego. Ale nie poddają się. O chorobie swojego nienarodzonego synka dużo czytali na stronach medycznych i forach internetowych. Trafili też na rodziców dzieci, które mają taką samą wadę, jak ich Filipek. Chcieli wiedzieć jakie są ich doświadczenia, przeżycia.
- Wszystko straciło dla nas wartość. Tylko ta jedna rzecz jest najbardziej istotna. Życie Filipka - zwierza się Joanna. Dowiedziała się o prof. Edwardzie Malcu, jednym z najlepszych kardiochirurgów na świecie. Specjalizuje się w operowaniu dzieci z poważnymi wadami serca, w tym także z HLHS. - Napisałam do profesora z nadzieją, że mi odpisze. Niepewnie, bo słyszałam, że jest zajęty, a na odpowiedź trzeba będzie długo czekać - opowiada kobieta.
Jak się zdziwiła, gdy odpowiedź pojawiła się jej skrzynce tego samego dnia, wieczorem. „Prawdopodobnie możemy operować, zapraszam na konsultacje do Krakowa” - napisał profesor.
Ból i strach nie minął. Ale mail dał rodzicom nadzieję, że jest szansa na uratowanie ich dziecka. - Potraktowałam to też jako sygnał, że powinniśmy spróbować - wyznaje nam kobieta. Pan profesor mówi, że szanse są duże. Przeprowadza rocznie kilkaset takich operacji. Pacjenci żyją, dzieci chodzą normalnie do szkoły, bawią się. Niektórzy mają po 20 lat - dodaje matka.
Poród wyznaczono 1 października. 12 września przyszli rodzice muszą się stawić w Klinice Uniwersyteckiej w Munster w Niemczech. Właśnie tam pracuje prof. Edward Malec. Tam też będą czekali na narodziny synka. Wtedy chłopczyk dostanie specjalny lek - Prostin, który utrzyma go przy życiu.
- Dzięki temu, jego pół serduszka weźmie na siebie ciężar życia. Prawa komora będzie pełniła funkcję całego serduszka. Do czasu aż lekarze przeprowadzą najpotrzebniejsze badania - tłumaczy przyszła mama.
Szansę na przeżycie Filipka dają trzy operację. Pierwszy zabieg jest najważniejszy. Musi być przeprowadzony chwilę po porodzie, w ciągu kilku dni. Jeśli się powiedzie, to tak, jakby chłopczyk narodził się po raz drugi. - Moje dziecko drugi raz złapie pierwszy oddech! To będzie znaczyło, że stał się cud - opisuje pani Joanna. I bije się z myślami: - Czy zdążę, czy dotrwam, czy Filipek będzie dość silny, czy lek zadziała...
Ale najważniejsza jest nadzieja. A ona nie opuszcza rodziny. I nic nie może stanąć na drodze do operacji. Nawet jej kosmiczna cena - 77 tys. euro (ok. 350 tys. zł). Ich nie stać. Ale już wiedzą, że mogą liczyć na pomoc.
Najbliżsi rodziny skrzyknęli się. To sympatyczni, pozytywnie zakręceni, pełni energii ludzie. Agnieszka Owsieniuk, szwagierka Joanny Rafało, Joanna Mackiewicz (siostra Agnieszki) oraz Katarzyna Siemion, koleżanka z pracy Agnieszki. Ale jest ich więcej - już 9 osób. - Ja niedawno też urodziłam dziecko, więc ta historia wstrząsnęła mną. Pomyślałam, że mogłam być w tej samej sytuacji, jak Asia - mówi Joanna Mackiewicz.
- Asię Rafało znam z wieczoru panieńskiego i ze ślubu Agnieszki. Nie można siedzieć bezczynnie i trzeba jej pomóc zebrać pieniądze - przekonuje pani Katarzyna.
Na Facebooku założyły fanpega „Serce Filipka”. Akcja trwa dopiero tydzień, a na koncie jest już 53 tys. zł. - To jest takie WOW. Nie spodziewaliśmy się - Agnieszka jest zachwycona.
Każdy może dołączyć. Bo liczy się każdy grosz. Można wziąć udział w licytacjach. Od projektu strony internetowej z górnej półki po ekologiczne jajka! Ludzie kupują, podpatrują, podbijają licytacje. Na Facebooku jest ich już 66.
- Pokrzepiające jest to, że w tym zabieganym świecie ludzie naprawdę chcą pomagać. A nam daje to ogromnego kopa do działania - cieszy się pani Katarzyna.
- Bo my nie chodzimy do ludzi z puszką i nie prosimy o pieniądze - mówi Joanna Mackiewicz. - Znajomy znajomemu, firma firmie poleca naszą akcję. Zgłaszają się ludzie z różnych części Polski, świata, sportowcy... Jedna pani, która się do nas zgłosiła, twierdziła, że nie umie , a chce pomóc. I okazało się, że ma firmę sprzątającą. I zaoferowała swoje usługi na licytacji. I tak pomogła. To najwspanialszy prezent - uśmiecha się.
- Mogłybyśmy usiąść i powiedzieć: a co to nas obchodzi. Każda z nas ma przecież pracę. Ale nie ma nic fajniejszego w naszym życiu niż pomoc przy tej akcji. Bo to daje nam niesamowitą siłę i energię - mówi Katarzyna.
Joanna Rafało jest wdzięczna. - Fala dobroci, wsparcia płynie z każdej strony. Przerosło to moje oczekiwania». Nie sądziłam, że jest tylu ludzi dobrej woli.
Tak można pomóc
Pieniądze na leży wpłacać na konto Fundacji na rzecz dzieci z wadami serca COR INFANTIS, ul. Nałęczowska 24, 20-701 Lublin
86 1600 1101 0003 0502 1175 2150, w tytule przelewu trzeba dopisać : Filip Rafało
