Z zespołem Downa na planie „Blondynki“
Czworo młodych białostoczan z Zespołem Downa zagrało w serialu „Blondynka”. - A kiedy te dzieci się rodziły, to słyszeliśmy tylko, jak wielu rzeczy one nie osiągną... - mówią ich rodzice.
Nie zamieniłabym swojej córki na żadną inną, zdrową dziewczynkę - podkreśla z dumą Danuta Brzozowska z Białegostoku, mama 17-letniej Natalii. - Choć, owszem, na początku było nam bardzo trudno, ponieważ Natalka urodziła się z zespołem Downa i poważną wadą serca. Miała niewielkie szanse na przeżycie, więc z całych sił walczyłam o nią, a także o pieniądze na kolejne operacje - wspomina kobieta.
Mała Natalka do piątego roku życia nie wiedziała, czym jest dom, bo cały czas jeździła po szpitalach. Jednak dzięki zaangażowaniu rodziny i dobrym ludziom, których spotkała na swojej drodze, przezwyciężyła wszelkie trudności.
Natalia wyrosła na samodzielną i mądrą dziewczynę. Trzy lata temu otrzymała nawet stypendium naukowe! Jest także uzdolniona plastycznie. A niedawno razem z Roksaną, Małgosią i Hubertem, trójką innych białostoczan z zespołem Downa, wystąpiła w kręconym na Podlasiu serialu „Blondynka”.
- Scena wyszła bardzo dobrze! - podkreśla Katarzyna Lasocik, drugi reżyser „Blondynki“. - Kiedy angażujemy do serialu osoby z zespołem Downa, nie robimy żadnych prób. Idziemy na żywioł! I tak też było teraz. Opowiedziałam im w krótkich, żołnierskich zdaniach, o czym jest scena. Później mówiłam kwestię i wskazywałam, kto ma ją powtórzyć - zdradza Lasocik.
Młodzi białostoczanie wzięli udział w nagraniu sceny w stadninie koni. Główna bohaterka, którą gra Natalia Rybicka, opowiadała dzieciom, na czym polega hipoterapia, a oni dopytywali ją o szczegóły.
Mówili nam, co najgorsze
Nie dla każdego z młodych białostoczan był to telewizyjny debiut. 19-letnia Małgosia Jabłońska w serialu „Blondynka” gra już, z przerwami, od początku jego powstawania.
- Praca na planie to dla niej prawdziwa szkoła życia i zarazem świetna forma terapii, której nie oferuje żaden ośrodek - przyznaje Grażyna Jabłońska, mama Małgosi. - Bo to jest tak, że gdy rodzi się dziecko z zespołem Downa, to rodzic od początku słyszy, jak wielu rzeczy ono nie osiągnie i czego to nigdy nie będzie w stanie zrobić... Zwykle też dostaje lekturę ze spisanymi wszystkimi najgorszymi cechami wpisanymi w zespół Downa. Nikt nam natomiast nie mówi, że nasze dziecko nie będzie miało tych wszystkich cech! Nikt nie mówi, że będzie dawało nam tyle radości i szczęścia. I że z sukcesem może grać w filmach!
Choć, oczywiście, zespół Downa to również wiele ograniczeń i towarzyszących mu innych schorzeń typu padaczka, wady wzroku czy słuchu, które mają wpływ na rozwój.
- Małgosia ma ograniczenia związane z mową, które wymagają pracy logopedycznej - przyznaje pani Grażyna. - Ale córka ma też mocne strony i na tym się skupiamy. Przede wszystkim nie ma żadnych problemów z funkcjonowaniem w społeczeństwie! Potrafi samodzielnie przygotować jedzenie, poranną kawę, ubrać się. Poza tym, świetnie odnajduje się w nowych sytuacjach. Kiedy była dzieckiem, wybrałyśmy się na obóz stowarzyszeniowy. Podczas ogniska dołączyli do nas obcy ludzie, a ona pierwsza do nich podeszła i zaprosiła do wspólnej zabawy!
Lubi towarzystwo obcych
Mowa sprawia trudności także Roksanie Chludzińskiej z Białegostoku. Mimo to 6-latka jest żywiołową i radosną dziewczynką.
- Kiedy jesteśmy na spacerze i ktoś się do niej uśmiechnie, to córka jest już przekupiona - śmieje się jej mama, Ewa Chludzińska. - Roksana świetnie czuje się w towarzystwie obcych i wszystkich lubi. Z jednej strony, to dobrze, ale z drugiej - trochę to niebezpieczne, bo kiedy jesteśmy poza domem i ktoś pośle jej uśmiech, ona mówi do mnie „papa” i gotowa jest pobiec za obcą osobą.
Temperament Roksany sprawił, że na planie serialu było jej wszędzie pełno.
- Na początku obawiałam się, że będzie uciekać ze stadniny, a tymczasem ona czuła się tam jak u siebie - wspomina pani Ewa. - Co chwilę była to w garderobie, to w przymierzalni... Wspólnie też karmiłyśmy konie, które - jak się okazało - ona wprost uwielbia!
Z telewizyjnym debiutem świetnie poradził sobie również Hubert Kuryłowicz.
- Syn miał rolę mówioną i nie sprawiła mu ona problemu, bo jest strasznym gadułą - śmieje się Wiesława Kuryłowicz, matka ponad 30-letniego już Huberta. - Jak zacznie z kimś rozmawiać na temat filmów czy podróży, to nie ma mowy, żeby prędko skończył.
Jednak nie zawsze tak było. Kiedy chodził do szkoły, nie chciał uczestniczyć w życiu klasy. A kiedy inne dzieci występowały na scenie, on zwykle stawał z boku.
- Ale z biegiem lat stawał się coraz bardziej otwarty i ciekawy świata - cieszy się pani Wiesława. - Teraz pewnie czuje się w grupie, chętnie podróżuje, lubi wycieczki rowerowe. Poza tym, zaskakuje mnie, że pamięta wydarzenia sprzed lat, które mi zdążyły ulecieć z głowy...
Miłość dodaje skrzydeł
Danuta Brzozowska, mama 17-letniej Natalii wspomina, że kiedy dowiedziała się, że jej nowonarodzone dziecko ma zespół Downa, od razu się z tym pogodziła.
- Wielu rodziców na początku odtrąca swoje dziecko i zachowują się, jakby byli w żałobie - mówi. - A tak przecież nie można, ponieważ maleństwo od samego początku potrzebuje bliskości i uwagi!
Ważna jest także codzienna praca z dzieckiem - turnusy rehabilitacyjne, zajęcia dodatkowe, no i oczywiście odpowiednia szkoła. A taką, według rodziców, jest placówka przy ulicy Słonimskiej w Białymstoku, bo tam doskonale czują się i rozwijają ich dzieci.
Grażyna Jabłońska, mama Małgosi, podkreśla, że wiele zawdzięcza swojej córce.
- To Gosia otworzyła mnie na świat, wyciągnęła mnie ze skorupy i otworzyła na ludzi. - wyjaśnia. - Dzięki niej moje życie stało się nieustającą, wspaniałą przygodą. A kiedy się urodziła i okazało się, że ma zespół Downa, myślałam, że będziemy tylko siedzieć w domu i na siebie patrzeć. Nic bardziej mylnego!
Czują mocniej niż inni
Roksanie, Hubertowi, Natalii i Małgosi, których spotkaliśmy na planie „Blondynki“, uśmiechy praktycznie nie schodzą z twarzy. Podobnie jak i... ich mamom.
- Bo te dzieci każdego dnia dają powód do dumy - tłumaczą matki.
- Budujące są także pochwały osób prowadzących zajęcia, w których uczestniczą nasze dzieci - przyznaje Ewa Chludzińska, mama Roksany.
Matki zdrowych dzieci często nie zdają sobie sprawy, jaką radość sprawia każdy przejaw samodzielności dziecka chorego.
- I to, że nagle się okazuje, że nasze dzieci też mają swoje zdanie i wiedzą, czego chcą - dodaje Chludzińska.
Osoby z zespołem Downa są często bardziej wrażliwe i czują mocniej niż inni.
- I jeżeli mają świadomość, że są traktowane z szacunkiem i godnością, to dużo lepiej się rozwijają - podkreśla pani Danuta. - Wiele można się od nich nauczyć, ponieważ mają w sobie niewyczerpalne źródło miłości, ciepła i zaufania.