Zamiast amputacji, w USA dostał nową nogę!
W ubiegłym roku, wtedy 2-letniemu Rayyanowi z Częstochowy groziła amputacja nogi z powodu wrodzonej wady. Jednak dzięki ludziom dobrej woli i decyzji NFZ o refundacji kosztującej ponad milion złotych operacji za oceanem, dziś chłopiec chodzi. Jednak to nie koniec zmagań.
Jeszcze w ubiegłym roku Olga Szczepaniak, matka trzyletniego Rayyana, był pełna obaw o losy swojego syna. Wtedy marzyli o tym, żeby chłopiec postawił swój pierwszy krok i mógł mieć własne buciki. Dzięki uporowi Olgi udało się wywalczyć z NFZ refundację kosztownej operacji ortopedycznej (ponad 1 mln zł) w Stanach Zjednoczonych u światowej sławy lekarza dr Dror Paley’a. Także dzięki materiałowi w “Dzienniku Zachodnim” wiele osób zainteresowało się historią chłopca i słało swoje nieocenione wsparcie. Dziś Rayyan już chodzi, a nawet biega. Kolejnym jego marzeniem jest rowerek. Jednak żeby kolano, którego praktycznie nie miał pracowało sprawnie potrzeba kolejnych operacji. Matka chłopca nie poddaje się jednak i walczy nadal, pomimo niechęci jaka płynie do niej m.in. z internetu. Jak zatem wygląda życie Rayyana tuż po powrocie ze Stanów Zjednoczonych?
Skomplikowana operacja nadzieją na sprawność dla 3-latka
Kiedy Rayyan, jego mama i dziadek wylatywali w ubiegłym roku na Florydę nie wiedzieli, czy operacja chłopca przyniesie oczekiwane efekty. Gdy trzy lata temu urodził się Rayyan, dla jego mamy był to najszczęśliwszy dzień w życiu, który stał się jednocześnie dniem rozpoczęcia walki o niesprawną nogę syna. Chłopiec przyszedł na świat z bardzo rzadką wadą układu kostnego tzw. brakiem kości piszczelowej, nie miał też i niestety stawu kolanowego. Do tego miał narośl kostną oraz końsko-szpotawą stopę. W Polsce jedyną metodą, którą zaproponowali lekarze była amputacja nogi i proteza, której musiałby używać do końca życia.
Lekarze z Krakowia i Zakopanego nie dawali szans na pełną sprawność. Radzili, żeby amputować nogę. Dopiero, gdy mama Rayyana zaczęła szukać informacji na temat podobnych przypadków, udało się jej trafić na Bartka z Krakowa, również cierpiącego na tę chorobę i leczącego się w Stanach Zjednoczonych u dr. Drora Paleya, który w swojej karierze przeprowadził ponad 1000 operacji wydłużania kończyn oraz kilka tysięcy różnego rodzaju operacji ortopedycznych. Lekarz spotkał się z Rayyanem w Belgii i potwierdził, że chłopiec ma 99 proc. szans, żeby chodzić. Ta optymistyczna prognoza uskrzydliła mamę Rayyana i dała nadzieję na to, że jej syn będzie mógł kiedyś założyć buciki.
Żeby chłopiec mógł chodzić, potrzeba było 300 tys. dolarów, czyli ponad milion złotych. – Zaczęliśmy zbierać pieniądze. Założyliśmy konto w fundacji. Na dobre zbiórka rozpoczęła się na pikniku charytatywnym zorganizowanym przez Ekipę Jurajską w Biskupicach – mówiła jeszcze przed wyjazdem mama Rayyana. Na szczęście NFZ przyznał refundację i dzięki temu dziś chłopiec może chodzić. Do pełnej sprawności jednak jeszcze daleko.
– Wszystko w nodze Rayyana jest powiązane z jego kości, nie ma w niej nic sztucznego. Największym wyzwaniem była rekonstrukcja kolana ponieważ Rayyan miał tylko rzepkę. Szczeże mówiąc do tej pory nie wiem jak to zostało zrobione, to jest jakaś magia – mówi Olga Szczepaniak.
Różnica w długości zdrowej nogi i chorej wynosiła przed operacją aż 13 cm, teraz to 6,3 cm, co jest ogromnym postępem. Przez różnicę w długości kończyn Rayyan musi nosić specjalne buty z podeszwą grubości ok 5 cm. To jednak nie przeszkadza mu w chodzeniu, siadaniu, ześlizgiwaniu się z łóżka, czy codziennym zabawom. Musi jednak na swoją nogę bardzo uważać.
– Operacja spełniła moje oczekiwania. Wiedziałam, co zamierza doktor Paley. Jednak efekt tego jest ogromny. Chód nie jest co prawda perfekcyjny, ale jeśli chodzi o nogę to jest diametralna różnica, bo może chodzić, a wcześniej pełzał po podłodze. Radzi sobie sam. Potrafi wstać i iść, a nawet zaliczać guzy – mówi mama chłopca.
Podczas rekonwalescencji najgorszym z etapów była rehabilitacja i zginanie kolana, którego nigdy tak naprawdę nie miał. – To jest krzyk, ból i największy dramat, który przeszliśmy. Przez kolejny rok, dopóki nie wyjedzie na następną operację musi być nadal rehabilitowany – dodaje Olga Szczepaniak.
Rayyan od półtora roku jest dwujęzyczny. Zaczął mówić po polsku i po angielsku. To wynika z faktu iż większość ćwiczeń przeprowadzali z nim Amerykanie, którzy wydawali polecenia w swoim języku. Teraz mama Rayyana chce to wykorzystać i przekuć w kolejny sukces. Chłopiec pójdzie wkrótce do przedszkola i będzie mógł kontynuować naukę języka. Najważniejszey jednak jest fakt, iż wreszcie będzie mógł się bawić i uczyć ze swoimi rówieśnikami. –
Internet pomógł, ale to także ma swoją cenę – polał się “hejt”
Oprócz kosztów operacji, którą sfinansował NFZ, rodzina musiała pokryć koszty transportu, zamieszkania i wyżywienia już po samym zabiegu. Dzięki wsparciu internautów, którzy mogli śledzić historię Rayyana m.in. na stronie społecznościowej pod nazwą “Noga od internetu”, udało się zebrać fundusze i na to. Internetowy, a później medialny rozgłos przyniósł nie tylko wsparcie duchowe i finansowe, ale pojawiły się też negatywne komentarze w stosunku do walczącej o nogę syna mamy.
– Po nagłośnieniu naszej historii, odzew był i bardzo pozytywny, i bardzo negatywny. Było bardzo dużo “hejtu” i krytyki. Niektórzy pisali, że bez nogi można żyć i są bardziej potrzebujący, a nogę można było amputować. Z kolei po wyjeździe na Florydę pojawiły się głosy, że pojechaliśmy tam na wakacje. To jest bardzo niesprawiedliwa ocena. Ja nie wybrałam miejsca, a najlepszego lekarza. Gdyby on był na Grenlandii, też bym do niego pojechała. Jeśli ktoś chciałby patrzeć, jak jego dziecko płacze, zwija się z bólu, czy buntuje się, bo nie chce współpracować ani ze mną, ani z rehabilitantką, to nie chciałby takich wakacji – kwituje sprawę mama 3-latka. Oprócz tej łyżki dziegciu, była też beczka miodu – tysiące osób kibicowało Rayyanowi i go wspierało.
Operacja to krok do pełnej sprawności i samodzielności
Olga chciałaby kiedyś napisać książkę, która stanie się poradnikiem dla rodziców chorych dzieci, a dla niej swego rodzaju oczyszczeniem. – Większość osób, które nie miały chorych dzieci, nie zrozumie nas matek chorych dzieci. Obojętne czy to jest niesprawna noga, czy to jest ręka, czy jakakolwiek inna choroba, każda z nas chce walczyć – zapewnia Olga. Matka chłopca chciałaby, żeby w przyszłości Rayyan mógł sam o siebie zadbać, żeby był sprawny i niezależny. – Czekają go kolejne operacje i wyjazdy za granicę, ale wiem, że warto, bo mówiono mi, że nie da się stworzyć nogi Rayyanowi, a doktor Paley uczynił cud. Już teraz dziękuję wszystkim wspierającym, a za jakiś czas chciałabym, żeby zobaczyli, jak sam jeździ na rowerze – zapowiada Olga. a ą
