Zapewnić dobre, godne życie, do końca
Co to jest hospicjum? Po co tam idzie człowiek? Co go czeka? Ci, którzy tam pracują podkreślają: „Tutaj nie chodzi o śmierć, umieranie, tylko o życie. A także o pomoc tym, którzy tracą bliską osobę.” Wiedzą o tym także matki nienarodzonych dzieci, zbyt chorych, by przeżyć po przyjściu na świat...
Magdalena Wąsek-Buko to lekarka i szefowa Śląskiego Hospicjum Perinatalnego, pierwszego takiego w regionie i trzeciego w kraju. Działa ono od ponad roku przy Szpitalu Bonifratrów w Katowicach. Pomogło kilkunastu rodzicom, którzy dowiedzieli się, że ich nienarodzone dziecko ma ciężkie wady rozwojowe i jeśli nawet urodzi się żywe, to nie ma szans na życie dłuższe niż kilka godzin czy dni.
– W większości przypadków ciąże naszych podopiecznych skończyły się poronieniami. Cztery małżeństwa urodziły. Miały czas, aby przytulić dziecko, ochrzcić je, pożegnać i pochować. Po tym wszystkim czuły się spokojnie. Zwłaszcza matki miały poczucie, że zrobiły wszystko, co tylko mogły. A nie były to łatwe decyzje – mówi Magdalena Wąsek-Buko.
Ideą stworzenia hospicjum dla rodziców spodziewających się przyjścia na świat dziecka z ciężkimi wadami rozwojowymi zaraził ją dr hab. Tomasz Dangel, założyciel Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Ona sama jest neonatologiem i podkreśla, że życie na każdym etapie rozwoju jest dla niej święte. Nie narzuca swoich przekonań rodzicom, którzy zgłaszają się po pomoc. Nie odwodzi od aborcji i szanuje każdą decyzję jaką podejmą: – Naszym zadaniem jest udzielenie informacji o chorobie dziecka, traktowanie rodziców jak partnerów. Umawiamy ich ze specjalistami np. dziecięcym kardiologiem, czy nefrologiem. NFZ nie finansuje takich wizyt, my taką konsultację zapewniamy, bo chcemy, aby decyzja jaką podejmą, była w pełni świadoma
Wąsek-Buko podkreśla, że często ginekolodzy przedstawiają kobiecie tylko jedną możliwość: aborcję. Odmawiają dalszego prowadzenia ciąży. A jej się marzy, aby wraz ze skierowaniem na terminację kobieta dostawała ulotkę hospicjum. – Chodzi tylko o pozostawienie wyboru. Aborcja to ciężkie przeżycie dla kobiety. A może wybrać inną drogę. Musi tylko wiedzieć, że istnieje taka możliwość. Jeśli będzie chciała donosić ciążę, mimo że dziecko będzie żyło tylko godzinę, to my jej w tym pomożemy. Zapewnimy opiekę lekarską, przygotujemy miejsce porodu, ustalimy z lekarzami oddziału sposób postępowania. Wszystko tak, aby poród i moment śmierci dziecka odbył się w godnych warunkach – mówi Magdalena Wąsek-Buko. Narzeka na brak zrozumienia ze strony innych lekarzy i medialną nagonkę.
- Po sprawie prof. Chazana mówiono, że dziecko z wadami rozwojowymi cierpi. To nieprawda. Potrafimy zapanować nad bólem, ciepłem, dusznościami. Specjaliści od medycyny paliatywnej świetnie sobie z tym radzą. W tym wszystkim najbardziej chodzi nam o rodziców, ich dobro, możliwość poukładania sobie na nowo życia – podkreśla Magdalena Wąsek-Buko.
Magdalena Mańka prezesem Hospicjum św. Franciszka w Katowicach jest zaledwie od lutego, ale tak naprawdę związana z nim jest od lat. Przyznaje, że słowo „hospicjum” bywa trudno przyjmowane, chorym i ich rodzinom jednoznacznie kojarzy się z odchodzeniem, śmiercią.
– Zdarza się, że rodzina prosi, żebyśmy nie mówili, skąd jesteśmy. Wydaje się im, że przychodzimy, aby potrzymać umierającego za rękę. Dlatego ukuliśmy hasło „Dbamy o życie” i bardzo chcielibyśmy je rozpropagować. Bo tak jest naprawdę. Często po kilku spotkaniach chory nabiera apetytu na życie, czuje się lepiej psychicznie, ma większy komfort, lepszą jakość życia – podkreśla Magdalena Mańka.
Sama jest lekarzem. Opiekuje się dziećmi na intensywnej terapii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. No i pracuje w hospicjum domowym, najstarszym na Śląsku, mającym 28-letnią historię. Założyła je dr Maria Gross, anestezjolog pracująca najpierw w Centralnym Szpitali Klinicznym w Katowicach Ligocie, teraz w szpitalu w Ochojcu.
– Nadal chodzi do chorych, pomaga, bo wierzy w tę robotę – mówi Magdalena Mańka.
Już po kilku miesiącach powstania hospicjum do dr Gross dołączyła dr Hanna Odorkiewicz-Sikocińska. To kardiolog. Kobieta, która daje z siebie wszystko, choć sama wiele w życiu przeszła. Brała udział w Powstaniu Warszawskim, nosiła pseudonim "Pszczółka".
– To dwie wspaniałe, skromne kobiety. Nadal przychodzą rodziny chorych i proszą o ich przyjście: „Kiedyś opiekowały się babcią i bardzo pomogły, a teraz zachorował ojciec” - opowiada Magdalena Mańka.
Hospicjum domowe opiekuje się miesięcznie 60 chorymi. Kiedyś jego personel składał się wyłącznie z wolontariuszy. Już tak się nie da. Kontrakt z NFZ-em, zobowiązania, rozliczenia. Pracownicy etatowi, profesjonalny personel są konieczni, choć dla wolontariuszy zajęć także nie zabraknie. Pozyskać ich nie jest łatwo, bo to trudna praca. W hospicjum podkreślają, że wykonywać ją mogą osoby, które poukładały już sobie same sprawy ostateczne. Najgorzej jest kiedy podopieczny zaczyna odchodzić. Trzeba umieć sobie z tym poradzić, mieć bardzo silną psychikę.
– Zgłaszają się do nas osoby, które podkreślają, że nie są gotowe na chodzenie po domach, ale oferują inne usługi. Mamy manikiurzystkę, która jest do naszej dyspozycji przez dwie godziny w tygodniu. Są też dwie dziewczyny, które czeszą. Kobieta nawet ciężko chora chce dobrze wyglądać, mieć zadbane ręce. To dla niej jest bardzo ważne, a my możemy jej to dać – mówi Mańka.
Z hospicjum współpracuje grafik komputerowy, prawnik. A ostatnio zgłosiła się młoda kobieta, specjalistka od pozyskiwania funduszy europejskich. Powiedziała, że już dawno miała ochotę zrobić coś za darmo i zaoferowała swoje usługi.
– Każdy z nas najlepiej czuje się we własnym domu, łóżku. Chce być otoczony najbliższymi: rodziną przyjaciółmi. Taka domowa opieka nad chorym odchodzącym człowiekiem to najpiękniejsze co można mu dać. Hospicjum stacjonarne to ostateczność. Ale bywa, że rodzina nie jest już w stanie pomóc. Bywa i tak, że opieka ją przerasta, boi się. Wtedy warto spojrzeć na to wszystko z punktu widzenia osoby chorej, która odchodzi. Zadać sobie pytanie, co jest dla niej ważne, czego by chciała, o czym myśli – podkreśla szefowa Hospicjum św. Franciszka.
Magdalena Mańka dodaje, że warto przypomnieć sobie stare, ludowe zwyczaje, czuwanie przy umierającym, potem przy ciele, przyjmowanie śmierci jako czegoś naturalnego. To pomaga pogodzić się ze śmiercią, lepiej przejść przez okres żałoby.
Dr Jolanta Grabowska-Markowska, szefowa Hospicjum Cordis podkreśla, że z nazwą „hospicjum” zawsze miała duży problem: - Kiedy ks. Piotr Krakowiak, dyrektor hospicjum w Gdańsku wymyślił hasło „Hospicjum to też życie” zadzwoniłam z protestem i żądaniem, aby usunął słowo „też”. Pracuję tutaj 25 lat i całą sobą zaświadczam, że nasz cel to godne życie do końca.
Dodaje, że śmierć to część życia. Tak ją powinniśmy traktować. Z braku tej umiejętności rodzą się wszystkie nasze strachy przed utratą życia.
– Chory dostał wyrok, jest nieuleczalnie chory, nie ma nadziei na wyzdrowienie, ale mimo wyroku chce i może żyć nadal. Nikt go z życia nie zwolnił. A my np. dzięki terapii możemy przepracować z nim sprawy, z którymi wcześniej sobie nie radził. Możemy sprawić, że będzie w pełni człowiekiem. Damy mu nadzieję wbrew nadziei. Nadzieję na to, że to co po sobie pozostawi pozwoli żyć innym po jego odejściu – podkreśla Markowska.
Do jej hospicjum trafiają najczęściej osoby z chorobami onkologicznymi. Rak atakuje często osoby w pełni życia. One do końca pozostają w pełni świadome, sprawne umysłowo. W placówce specjaliści zajmują się ich ciałem, bólem, kontrolują cierpienie. – Profesjonalnie, tak, żeby nie odurzać, pozwolić żyć w miarę komfortowo.
Hospicjum Cordis ma 25 lat. – Aktywnie działałam w Komitecie Obywatelskim, ale po wyborach 1989 roku, kiedy AWS doszedł do władzy, w moim życiu pojawiła się pustka. Dr Dusza zaproponowała mi, abym w Mysłowicach stworzyła hospicjum. Odpowiedziałam, że przede wszystkim jestem pediatrą i matką. Ale kiedy zaczęłam rozglądać się w temacie, uznałam, że przecież właśnie w hospicjum mogę spełnić się jako lekarz, wykorzystać swoją wiedzę. Zauważyłam, że ludzie mogą umierać bez bólu. Potem poznawałam kolejne obszary takiej opieki, sprawiania, żeby życie było godne do końca.
Tak powstało najpierw hospicjum domowe, potem stacjonarne dzienne, w końcu to w obecnym kształcie. Markowska dodaje, że po 25 latach nadal uważa, że ma jeszcze wiele do zrobienia. Zaś nowy, piękny dom w Katowicach otworzył nowe możliwości. Pozwala iść do przodu. Do tego jednak potrzeba dobrze przygotowanych i wrażliwych ludzi, którzy dadzą podopiecznym poczucie bezpieczeństwa, szacunku. – No i trzeba pieniędzy, bo nie zadziała najlepszy manicure, kiedy nie mamy dla chorej środków przeciwbólowych. Dlatego niezmiennie dziękuję wszystkim tym, którzy dzielą się z nami 1 procentem podatku – podkreśla Markowska.
W hospicjum nadal istnieje opieka dzienna. Korzystają z niej osoby będące pod opieką poradni. Kiedy ich stan się pogarsza, decydują się na opiekę całodobową. Przychodzą jak do przyjaciół, oswojeni z miejscem.
Do Cordis przyjeżdżają też wolontariusze z całego świata. Uczą się jak opiekować się chorymi, umierającymi.
- Jeszcze nie tak dawno świat jeździł po naukę do Kalkuty w Indiach, do hospicjum stworzonego przez Matkę Teresę. Pomyśleliśmy, że przecież my też możemy podzielić się wiedzą. Za wikt i opierunek przyjeżdżają tu młodzi i nieco starsi z całego świata. Mieliśmy już gości z Ukrainy, Brazylii, Chin, Indii, Nigerii. Teraz czekamy na Chilijkę. Przyjeżdżają, pracują, wielu z nich za rok wraca. Przynoszą nam swoją kulturę, swoje zwyczaje, kuchnię i opowieści o nich – opowiada Jolanta Markowska. Bo hospicja to – jak podkreśla – miejsce, gdzie życie jest pełne i godne do końca.
