Znany kompozytor: Przecież nie chodzi o mnie, chodzi o tych moich chłopaków...

Maria Mazurek

Niezwykły koncert i aukcję w krakowskiej filharmonii organizuje 12 lutego fundacja Anny Dymnej. Dochód przeznaczony będzie dla trzech artystów w potrzebie, m.in. dla Macieja Negreya, kompozytora z Krakowa.

Kiedy umarła żona Macieja, muzyka zamilkła na dwa lata. Zostali sami - on i synowie, jeden nieuleczalnie chory, wymagający całodobowej opieki, drugi zmagający się przez połowę życia z ciężką depresją - w ciszy.

Ale muzyka wróciła: dźwięki znów same do Macieja pukają, wybrzmiewają w wyobraźni, nie dają o sobie zapomnieć. Nawet teraz, kiedy kompozytor walczy z tym samym, co niegdyś żona, nowotworem.

Za Hioba się nie uważa. Jedyne, o co się martwi - w razie, gdyby miało się nie udać - to przyszłość synów.

Życie, tato, jest dobre

Anna Dymna co roku organizuje koncert charytatywny dla artystów, których spotkała jakaś życiowa tragedia. Bo życiowe tragedie, tak się składa, łączą się na ogół z większymi wydatkami. Większe wydatki - z finansowym dołkiem. W zeszłym roku odbył się koncert na rzecz Marka Pacuły, satyryka, dziennikarza, współzałożyciela „Piwnicy Pod Baranami”, który leży w śpiączce. Dwa lata temu artyści zagrali z kolei dla Krzysztofa Globisza, który potrzebował pieniędzy na rehabilitację po udarze.

Gdy do Macieja zadzwoniła znajoma z filharmonii i powiedziała, że w tym roku zagrają także dla niego, nie wiedział nawet, co odpowiedzieć. Nie ma zwyczaju użalać się nad sobą. - Moja sytuacja, proszę pani - tak mówi - wcale nie jest najgorsza.

To znaczy, precyzuje Maciej, wygląda tak: opiekuje się niepełnosprawnym ruchowo i intelektualnie 40-letnim synem. Wojtek jest po porażeniu mózgowym, siedzi na wózku, ma padaczkę.

Kompozytor zajmuje się nim sam, z pomocą młodszego syna, bo żona osiem lat temu zmarła na raka trzustki. Teraz on też ma ten sam rodzaj nowotworu. A rak trzustki należy do jednego z najgorzej rokujących.

Tyle że, po pierwsze: rodzice Macieja pochodzą z Lwowa. Ojciec był podporucznikiem; ledwo wrócił z wojny wrześniowej, szukało go NKWD.

Przeżyli takie okrucieństwa i dramaty, które dla naszego pokolenia są trudno wyobrażalne. Więc przecież, mówi Maciej, byłoby mi głupio, gdybym miał użalać się nad sobą.

Po drugie: temu użalaniu się skutecznie zapobiega Wojtek.

Bo Wojtek, pomimo swoich intelektualnych ograniczeń, ma w sobie strasznie dużo mądrości i wrażliwości.

- Przyrządzałem kiedyś kolację i tak jakoś, przy krojeniu, wymknęło mi się: „Co za pieskie życie”. Wojtek zapytał: „Dlaczego tak mówisz? Życie, tato, jest dobre”. Spojrzałem na tego człowieka, który wszystkie swoje lata spędził na wózku i zrobiło mi się głupio - opowiada mi Maciej.

Wiesława

Żona Macieja, czyli Wiesława Berny-Negrey, miała w sobie niezwykłe ciepło. Coś, co sprawiało, że wszyscy, bez wyjątku, ją uwielbiali. Gdziekolwiek się zjawiała, zjednywała sobie ludzi. Była urocza, ładna, życzliwa. W dodatku mądra. Przez lata redagowała teksty o muzyce, w tym Encyklopedię muzyczną Polskiego Wydawnictwa Muzycznego. Współpracowała z Elżbietą Penderecką przy organizacji Wielkanocnego Festiwalu Ludwiga van Beethovena.

To wszystko wychowując dwóch synów, w tym jednego niepełnosprawnego. Silna, odważna, odporna.

Pięciokrotnie spodziewała się dziecka, ale miała kłopoty z donoszeniem ciąży. Zanim urodził się Wojtek - a Negreyowie mieli wtedy po 24 lata, sami byli dzieciakami - wiedzieli już, że syn urodzi się z wodogłowiem, że będzie niepełnosprawny, że będzie wymagał całodobowej opieki.

- Było oczywiste - mówi Maciej - że Wojtek zostanie z nami.

Póki żyli razem, jakoś się uzupełniali. Nie było strachu, jak jedno zostawało na parę dni samo - obowiązkami dzielili się po równo, oboje potrafili wszystko przy Wojtku zrobić.

Tylko że w Krakowie zrobiło się ciasno. 10 lat temu przeprowadzili się - razem z 92-letnią matką Macieja - pod Wieliczkę, do własnego domu.

Krótko po przeprowadzce

Nie minęły dwa lata od przeprowadzki, a Wiesława zachorowała na raka trzustki.

Janek, młodszy syn, wziął na siebie trud powiedzenia mamie, że ma raka. Skłonił ją do walki. Ale i tak szybko się potoczyło, kilka miesięcy. Ledwo Maciej i Janek zdążyli oswoić Wojtka z myślą, że mama odchodzi, że być może będą sobie musieli radzić sami.

U Janka, który towarzyszył mamie do ostatniej chwili, pogłębiła się depresja. Do dziś nie pracuje, wciąż się leczy. Nie wszyscy chcą wierzyć w to, że naprawdę choruje.

Wiesława umarła 11 kwietnia 2009 roku, dokładnie w dzień, kiedy zaczął się festiwal Beethovena, który jeszcze zdążyła, częściowo, przygotować.

Niedługo po niej umarła również mama Maćka.

Codzienność

Pustkę po śmierci Wiesławy trudno było zapełnić. Do dzisiaj jest trudno. Ale Maciej ma dla kogo żyć.

Jego codzienność wygląda tak: budzi się rano, przygotowuje śniadanie dla Wojtka, podaje mu leki. Potem zawozi go do ośrodka w krakowskim Bieżanowie, gdzie Wojtek przez kilka godzin ma opiekę, swoich kolegów, którzy również zmagają się z różnymi niepełnosprawnościami i chorobami.

Maciej przyjeżdża na uczelnię - wykłada na Akademii Muzycznej - lub do domu i pracuje. Później, około godziny 15, musi jechać po Wojtka.

Wracają wspólnie do domu. Maciek przygotowuje dla Wojtka kolację. Nie mogą zostawić Wojtka na dłużej niż pół godziny bez opieki - z obawy przed atakiem padaczki. Wieczorem, przed snem, Maciej czyta Wojtkowi, opowiada coś, wspólnie przeglądają albumy i słuchają muzyki.

Obaj bardzo lubią te chwile.

Piękno w takich ludziach

- Niektórzy widzą w niepełnosprawności jedynie ograniczenia, kalectwo, nieszczęście - mówi Maciej. - Tymczasem w takich ludziach jest również większa wrażliwość na piękno, na sztukę, na muzykę. Potrafią się cieszyć tak, jak dzieci. Nie tak jak my, którzy wciąż zagonieni, skupieni na swoich zadaniach i problemach, już cieszyć się nie potrafimy.

Maciej ciągnie dalej:

- Wojtek jest niesamowicie pogodny, ciekawy świata. Lubi zagadywać ludzi, żartować. Wiele lat temu zabraliśmy go wspólnie z żoną do czeskiej Pragi. Od tego czasu miał marzenie, żeby raz jeszcze tam pojechać, przejść się po Hradczanach, zobaczyć raz jeszcze salę Władysławowską, most Karola.

W zeszłym roku, kiedy Maciej był już po operacji wycięcia trzustki, pojechali tam wspólnie z Jankiem i z siostrą żony, która w czasie jego pobytu w szpitalu prowadziła ich dom.

Pustkę po śmierci żony trudno było zapełnić. Do dzisiaj jest trudno. Ale Maciej ma dla kogo żyć

- Musiałaby pani widzieć radość, pasję, z jaką Wojtek przeżywał ten wyjazd - opowiada Maciej.

O ile po śmierci Wiesławy Maciej przez dwa lata zupełnie nie był w stanie komponować, bo po prostu mniej przeżywał muzykę, o tyle we własnej chorobie ta nie cichnie.

Już kiedy leżał w szpitalu - operacja wycięcia trzustki, śledziony i części żołądka należała do bardzo poważnych - układał sobie w głowie tysiące planów, pomysłów, co jeszcze można zrobić.

Niepewność

Tylko czasami brakuje mu sił.

Czynności, które kiedyś wykonywał bez problemu - dajmy na to, dźwignąć Wojtka na wózek inwalidzki - teraz stają się bardzo niebezpieczne. Bo nabawi się przepukliny, bo musi na siebie uważać, bo przecież leczy się onkologicznie i zwyczajnie nie jest w stanie żyć tak, jak kiedyś.

Janek pomaga, jak umie. A umie zrobić przy Wojtku wszystko, ale nie zawsze jest w stanie.

Maciej nie bardzo może też angażować się w większe, długoterminowe projekty zawodowe. Ma nadzieję - lekarze go też jej nie pozbawiają - że jednak pokona nowotwór, że jakoś to będzie. Ale może być przecież różnie.

- Boi się pan? - pytam.

- Przecież pani wie, że nie chodzi tu o mnie. Chodzi o moich chłopaków.