Zrób coś dla innych, a Bóg zatroszczy się o twoją córkę

Dorota Witt

- Obawiam się o to, co stanie się z naszą niepełnosprawną córką, gdy nas zabraknie - mówi Mariola Rychlik, inicjatorka grupy założycielskiej wspólnoty L’Arche w Bydgoszczy, która chce stworzyć dom dla osób z niepełnosprawnością.

Dlaczego postanowiła pani podjąć się zadania stworzenia rodzinnego domu dla dorosłych osób niepełnosprawnych zgodnie z założeniami Fundacji L’Arche (Arka)?

Wszystko za sprawą naszej niepełnosprawnej córki, Marzeny. Dziś ma 29 lat. I jedno, podstawowe marzenie: być samodzielną. I my, jako rodzice, też bardzo tego pragniemy, bo obawiamy się o to, co stanie się z nią, gdy nas zabraknie. Choć mamy dwójkę młodszych, zdrowych dzieci, nigdy przez myśl nam nie przeszło, by wymagać od nich, żeby wzięli na siebie ciężar opieki nad siostrą w przyszłości. Zresztą ani my nie chcielibyśmy, ani tym bardziej Marzena, by traktowano ją jak balast. Córka jest bardzo ambitna, choroba uniemożliwiła jej dalszą naukę, ale skończyła średnią szkołę specjalną, potem studium policealne: z wykształcenia jest terapeutą zajęciowym. Mamy świadomość, że nie będzie pracowała w zawodzie, mimo to robi wszystko, by móc się usamodzielnić. Próbowała na wiele sposobów, bez sukcesu. Ostatnio zamieszkała w wynajmowanym pokoju, w mieszkaniu było jeszcze kilka osób. Nie poradziła sobie. Trzeba było ją stamtąd zabrać w trybie pilnym. Dalej szukamy dobrego rozwiązania i - chyba jak wszyscy rodzice dzieci niepełnosprawnych - boimy się wizji tego, że trafi do DPS-u, gdy my będziemy już niedołężni. A tam... Tam chyba nie ma miejsca na prawdziwe życie, na rozwój. Są mieszkania chronione - powie ktoś. Owszem, ale nie są pomyślane dla osób, które nigdy nie osiągną pełnej samodzielności. To raczej lokale treningowe: można tam trafić na rok, stanąć na nogi i zrobić miejsce kolejnej osobie. Marzena zawsze będzie potrzebowała wsparcia. Sama idea stworzenia wspólnoty dla dorosłych niepełnosprawnych, rodzinnego domu, w którym zamieszkałoby 6-7 osób, każda z asystentem (bo w takiej grupie da się zbudować rodzinne relacje, w bardziej licznej to byłoby niemożliwe), nie jest moja i nie jest nowa. Wspólnoty L’Arche działają w Polsce i na świecie. Tworzą je ludzie żyjący w różnych kulturach, różnych wyznań, także niewierzący, a idea liczy sobie już 50 lat.

Choć mamy dwójkę młodszych, zdrowych dzieci, nigdy przez myśl nam nie przeszło, by wymagać od nich, żeby wzięli na siebie ciężar opieki nad siostrą w przyszłości. Zresztą ani my nie chcielibyśmy, ani tym bardziej Marzena, by traktowano ją jak balast.

W Polsce funkcjonują cztery takie wspólnoty: w Śledziejowicach, Wrocławiu, Poznaniu i Warszawie. - Bydgoska grupa inicjatywa Fundacji L’Arche (Arka) działa od roku. Jak idzie?

Idzie. Kiedy poznałam założenia Fundacji L’Arche, żałowałam, że nie ma takiej u nas. Ktoś powiedział mi po prostu: to ją załóż. Udało mi się zgromadzić wokół idei ludzi, którzy mają zmysł organizacyjny, szukają rozwiązań prawnych, możliwości dotacji. Niestety nie możemy wspierać się finansami rodziców dzieci z niepełnosprawnością.

Dlaczego?

Bo rodzice przekazujący pieniądze na dom, myślą o tym, że miejsce znajdzie w nim ich niepełnosprawne dziecko. Logiczne i zrozumiałe. Tyle że sprzeczne z ideą Arki. We wspólnotach na całym świecie przestrzegana jest zasada, że rodzice nie pełnią w nich funkcji decyzyjnych, nie mają realnego wpływu na życie wspólnoty. Na początku miałam wrażenie, że to niesprawiedliwe: połowę życia przeznaczyłam na opiekę nad córką, a teraz tracę kontrolę. Po głębszym zastanowieniu wydaje mi się to słuszne: w końcu wychowujemy dzieci nie dla siebie, a dla świata. Tylko jeśli rodzice pozwolą dzieciom żyć po swojemu, będą mogły rozwijać się i dawać siebie innym. Poświęcam czas na budowanie wspólnoty w Bydgoszczy, ale nikt nie zagwarantuje mi, że moja córka dostanie miejsce w domu (jeśli taki powstanie), bo tak to nie działa - nie obowiązują koneksje, zależności. Ktoś powiedział mi: zrób coś dla innych, a Bóg zatroszczy się o twoją córkę. Zaufałam.

Tylko jeśli rodzice pozwolą dzieciom żyć po swojemu, będą mogły rozwijać się i dawać siebie innym. Poświęcam czas na budowanie wspólnoty w Bydgoszczy, ale nikt nie zagwarantuje mi, że moja córka dostanie miejsce w domu (jeśli taki powstanie), bo tak to nie działa - nie obowiązują koneksje, zależności. Ktoś powiedział mi: zrób coś dla innych, a Bóg zatroszczy się o twoją córkę. Zaufałam.

Jak działają wspólnoty w innych miastach Polski?

Pojechałyśmy z córką do takiej wspólnoty w Poznaniu. Nie chciała stamtąd wyjeżdżać, tak jej się spodobało. Rodzinna atmosfera. Każdy z domowników ma obowiązki. Każdy ma przestrzeń, w której czuje się bezpiecznie. Sprzątanie zajmuje mu trzy razy więcej czasu niż osobie zdrowej? I co z tego? Sprząta. No i asystenci: wolontariusze i pracownicy fundacji, którzy nie traktują pracy z osobami z niepełnosprawnością jako poświęcenia, obciążenia, ale jako dar, możliwość własnego rozwoju i pracy nad sobą.

A dla pani czym jest opieka nad niepełnosprawną córką?

Marzena trafiła do nas, gdy miała cztery lata. To był szczególny moment w naszym życiu. Ja przeszłam przemianę wewnętrzną, mąż wygrał walkę z guzem mózgu. Poczuliśmy, że możemy wszystko. Chcieliśmy jakoś odwdzięczyć się za to, że dostaliśmy drugie życie. We wniosku o adopcję napisaliśmy: dziecko może być chore. W ośrodku pomyśleli chyba, że jesteśmy szaleńcami, bo prześwietlano nas na wszystkie sposoby. Marzena ma zespól FAS (jej mama piła w ciąży). To, co przeszła w rodzinnym domu, określam jako kataklizm. Nasze życie się zmieniło, wiedziałam, że opieka nad córka wiąże się z tym, że muszę zrezygnować z pracy. Poświęcenie? Myślę o tym, raczej jako o pracy nad sobą. Odbyłam naukę cierpliwości. Człowiek rozwija się tylko w relacji z drugim człowiekiem, nasza relacja jest wyjątkowa. Gdyby przełożyć to na liczby, można powiedzieć tak: dzięki córce stałam się w 80 proc. inną osobą, dobudowałam siebie. Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością to ciężka praca, ale to zajęcie, które daje ciągłe poczucie sensu. Gdy oswoiliśmy już nową rzeczywistość, zamarzyliśmy o kolejnym dziecku. Mamy jeszcze dwóch dorosłych synów.

Początki fundacji

• L’Arche to federacja wspólnot założona przez Jeana Vanier, filozofa i teologa, syna gubernatora generalnego Kanady.
• Jej historia sięga 1964 roku, kiedy Jean zamieszkał w Trosly-Breuil, małej francuskiej wiosce, w domu bez prądu i wody, ale za to z kawałkiem ogrodu, z trzema niepełnosprawnymi mężczyznami: 23-letnim Philippem Seux, który poruszał się o kulach, 37-letnim Raphaelem Simi, który praktycznie nie mówił i głuchoniemym Dannym.
• Zabrał ich z przytułku, w którym zostali umieszczeni po śmierci rodziców. Do Jeana Vanier dołączyli przyjaciele i w prowadzeniu domu pomagali ludzie z wioski. Ważne było, by miejsce życia razem miało charakter rodzinny, gdzie ludzie stają się sobie bliscy.