Ciaglę przybywa osób, które walczą o dostępność i refundację leku dla Adasia w Polsce. Piszą w tej sprawie listy do premier Beaty Szydło
Adaś Skrzypek i inni chorzy na rdzeniowy zanik mięśni marzą o szansie na walkę z chorobą w kraju. Chodzi o to, by w nowej ustawie refundacyjnej dopuszczono wczesny dostęp do nowego leku.
Mały Adaś rusza już rączkami, nóżkami, bawi się zabawkami, kręci główką i jest ciekawy świata. Widoczne gołym okiem postępy są efektem eksperymentalnej terapii, na którą zdecydowali się rodzice maluszka, w uzgodnieniu z lekarzami warszawskiego szpitala. Nieosiągalny w kraju lek dla ich synka sprowadzany jest aż ze Stanów Zjednoczonych.
- W tej chorobie nie robiąc nic, skazuje się dziecko na pewną śmierć, dlatego zdecydowaliśmy się na taką formę leczenia. Cieszymy się, że udaje nam się ją powoli zatrzymywać - uśmiecha się Aneta Skrzypek, mama Adasia.
Leku na rdzeniowy zanik mięśni do tej pory nigdzie na świecie nie ma jeszcze w obrocie. To może się zmienić, dzięki amerykańskiej firmie Biogen i jej specyfikowi o nazwie nusinersen. Kiedy pojawił się cień szansy na to, że może być on dostępny dla chorych, rodzice Adasia bardzo się ucieszyli. - To może być wielki przełom. Mielibyśmy sprawdzony lek, który przeszedł badania kliniczne. Nie przypuszczaliśmy, że doczekamy tej chwili - mówi wzruszona pani Aneta.
Entuzjazm tarnowianki i innych rodziców dzieci cierpiących na SMA studzą jednak przepisy polskiego prawa. Boją się, że przygotowywane przez rząd zmiany ustawy refundacyjnej mogą utrudnić dostęp do pierwszej terapii leczącej rdzeniowy zanik mięśni.
- Idą w dobrym kierunku, ale są niewystarczające - uważa Kacper Ruciński, prezes Fundacji SMA. Dodaje, iż nie ma też gwarancji, że lek będzie refundowany w Polsce, która jeśli chodzi o finansowanie leczenia chorób rzadkich, była dotąd na szarym końcu Europy.
Rodzice Adasia Skrzypka postanowili po raz kolejny poruszyć niebo i ziemię. W walce o życie nie tylko swojego synka, ale także innych chorych na SMA, włączyli się w akcję rodzin z całej Polski.
Pani Aneta właśnie wysłała do premier Beaty Szydło list z apelem o dostęp do leku nusinersen w Polsce.
- Chodzi o to, aby pani premier dostrzegła, że problem chorych na SMA w skali kraju jest bardzo duży. Chcemy ją zasypać listami i sprawić, żeby pomogła uratować życie naszym dzieciom - wyjaśnia mama chłopca.
Na facebookowym profilu Adasia Skrzypka „Razem przeciw SMA - wtedy Adaś radę da” rodzice zachęcają wszystkich do podobnej korespondencji. Wspierający walkę o życie 10-miesięcznego chłopczyka już wysłali pół tysiąca listów tradycyjną pocztą i mailami. Każdy dzień przynosi kolejne.
Leczenie chłopca jest niezwykle kosztowne. Półtoramiesięczna kuracja odpowiednikiem nusinersenu, kosztuje około 80 tysięcy złotych.
- Nie chcemy przez całe życie prosić o pieniądze na leczenie Adasia, chociaż wiemy, że mamy za sobą olbrzymią armię wsparcia. Marzymy o tym, żeby było ono refundowane i możliwe w kraju- podkreśla Aneta Skrzypek.
Dzięki akcjom charytatywnym rodzicom Adasia udało się zdobyć fundusze na roczne leczenie synka.