Choroba dzieci jest częścią naszego życia, ale nas nie przygniotła. Przeciwnie, staramy się żyć dobrze i radośnie - mówią Iga i Konrad Grzybowscy, którzy mają dzieci chore na rdzeniowy zanik mięśni.
Alex Jutrzenka potrafi już samodzielnie siedzieć, stać z podparciem, a nawet wypowiadać pierwsze sylaby. To efekt terapii genowej, na którą 9 milionów złotych zbierała cała Polska. Sprawdziliśmy, jak czuje się chłopiec i jego rodzice po trzech...
Mały Kacperek urodził się z rdzeniowym zanikiem mięśni, które z dnia na dzień obumierają. Dla malucha szansą na życie i zdrowie jest najdroższy lek na świecie stosowany w Stanach Zjednoczonych. Koszt tego rodzaju terapii to aż 8 mln zł.
Nusinersen to najdroższy lek w Europie, którym leczy się pacjentów z SMA. Przez lata choroba ta uznawana była za nieuleczalną. Teraz, dzięki refundacji NFZ, lek jest dostępny także w Polsce i daje siłę małym pacjentom, by mogli wrócić do...
W Polsce na rdzeniowy zanik mięśni choruje ok. 700 osób. W naszym województwie jest ich ok. 20. Roczna kuracja kosztuje chorych 2 mln zł.
Agnieszka i Iwona Gałek udowadniają, że nie ma dla nich rzeczy niemożliwych!
Hubert choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To choroba genetyczna, która polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za pracę mięśni, wskutek czego zaczynają one słabnąć i stopniowo ulegają zanikowi.
Hubert choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To choroba genetyczna, która polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za pracę mięśni, wskutek czego zaczynają one słabnąć i stopniowo ulegają zanikowi.
Łobuzerski uśmiech i wesołe iskierki w oczach. Jak każdy trzylatek zaczęła już „wyczuwać” słabości rodziców i kombinuje, jak uniknąć przykrych obowiązków. A tych w życiu Judytki Machoń jest nazbyt dużo. Ćwiczenia oddechowe, odkrztuszanie, bolesna...
- Wózek to moje życie. Nie znam innego. Ale nie czuję się uwięziona, nie nie dźwigam żadnego krzyża - mówi Angelika Chrapkiewicz-Gądek, cierpiąca na rdzeniowy zanik mięśni.
Chorzy na rdzeniowy zanik mięśni i ich rodziny czekają na refundację w Polsce leku, który nie tylko hamuje rozwój choroby, ale może przywrócić sprawność.
Mama 4,5-letniej Karolinki z Pomorza błaga premier Beatę Szydło o lek dla ciężko chorej córeczki. Do jej apelu przyłączają się rodzice z całej Polski dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Polskie prawo odmawia chorym dzieciom leku, z którego...
Rdzeniowy zanik mięśni zabiera życie powoli. Najpierw choroba „wyłącza” mięśnie kończyn, potem tułowia, przełyku, płuc. Znika sprawność ruchowa, możliwość jedzenia, w końcu oddychania. SMA to choroba nieuleczalna, ale lekarstwo na nią to kwestia...
Adaś Skrzypek i inni chorzy na rdzeniowy zanik mięśni marzą o szansie na walkę z chorobą w kraju. Chodzi o to, by w nowej ustawie refundacyjnej dopuszczono wczesny dostęp do nowego leku.
35-letnia Agnieszka Filipkowska z Gliwic skończyła studia, obroniła doktorat z germanistyki, zebrała 300 tysięcy złotych na leczenie za granicą. I tylko chodzić nie może, ale to drobiazg. Marzy, by znaleźć pracę
Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.
Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.
© 2000 - 2024 Polska Press Sp. z o.o.
