Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi w Poznaniu: Przez pomaganie spełniają swoje marzenia z przeszłości

Marta Żbikowska

Akwarium w holu szpitala, rezonans magnetyczny, aparat do znieczuleń, remont oddziałów, drogie leki i zagraniczne terapie, wycieczki dla byłych pacjentów - na to m.in. Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi w Poznaniu przeznacza pieniądze.

Z Fundacją Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi zetknął się każdy, kto choć raz przekroczył główne wejście Szpitala Klinicznego im. Jonschera Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu przy ulicy Szpitalnej.

Przed wejściem do holu stoi ogromne akwarium z kolorowymi rybkami. Widok ten wywołuje uśmiech na twarzach niemal wszystkich dzieci. Choć wielu małych pacjentów wchodzi do szpitala, aby spędzić tu długie i ciężkie miesiące terapii, to już od progu wie, że to miejsce może być przyjazne. Akwarium zostało zakupione przez fundację, jako jeden z wielu elementów, które dla małych dzieci mają leczenie uczynić znośniejszym.

Zanim przed holem stanęło akwarium, był rok 1992, w którym wszystko się zaczęło. Dziesięcioro rodziców małych i trochę większych pacjentów oddziałów onkologicznych Szpitala Klinicznego im. Jonschera UP dopiero planowało, myślało, opracowywało koncepcję, jak można pomóc chorującym maluchom i ich rodzinom. Prawie wszystko było wtedy inne. Rzeczywistość, leczenie, warunki na oddziale, podejście lekarzy do rodziców. Prawie wszystko, bo niektóre rzeczy na zawsze pozostaną niezmienne. To strach o zdrowie i życie dzieci, wielka niezgoda i bunt przeciwko chorobie, a także ogromna nadzieja, wiara w szczęśliwe zakończenie i siła potrzebna do walki o życie.

Dzisiaj w Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi działają dwie mamy spośród tamtych „rodziców założycieli”. To prezes fundacji Maria Witak oraz jej zastępczyni Julita Gemza. Zanim fundacja przyjęła dzisiejszą nazwę, była Kołem Pomocy Dzieciom, potem Towarzystwem. W 1992 roku oficjalnie rozpoczęła działalność Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi w Poznaniu.

- Zaczynaliśmy skromnie, od małych, ale potrzebnych rzeczy - mówi Julita Gemza.

- Doskonale znaliśmy potrzeby rodziców, których dzieci zmagają się z chorobą nowotworową, a także warunki na oddziałach samych maluchów. Wszystko przeżyłyśmy same, doświadczyłyśmy tych wszystkich trudnych emocji, z którymi trzeba zmierzyć się w obliczu choroby dziecka.

To, na co początkowo pozwalały możliwości fundacji, to przygotowanie paczek na Gwiazdkę i na Zająca dla pacjentów. Z czasem skład aktywnych rodziców zmieniał się. Niektórzy rezygnowali, gdy tylko uporali się z własnymi problemami związanymi z leczeniem dziecka, inni zostali, czując, że mają do zrobienia dużo więcej. Dzisiaj, oprócz Marii Witak i Julity Gemzy, w zarządzie fundacji działa Dorota Kurek, pielęgniarka na oddziale onkologii dziecięcej oraz dwie mamy wyleczonych, dorosłych już dzieci: Małgorzata Frankiewicz i Elżbieta Kieniewicz.

Swoje wspomnienia z czasu choroby dzieci, mamy prowadzące fundację opisały w książce „Oddziałowy survival”. Znalazły się tam również relacje „ozdrowieńców”, czyli dorosłych dzisiaj osób, które w dzieciństwie przeszły chorobę nowotworową.

Nasze dzieci chorowały bez doktora Googla

- Jak dziś słyszę narzekania rodziców na warunki na oddziałach i spanie na karimatach, to choć wiem, że jest XXI wiek i tak nie powinno być, to z perspektywy tamtych lat bardzo im zazdroszczę, że mogą przebywać ze swoimi dziećmi. Ja przez cały czas szpitalnego leczenia modliłam się o zdrowie córki i o to, żeby mnie poznała, jak po nią przyjadę do szpitala i będzie mogła wrócić z nami do domu - wspomina Maria, której córka chorowała na białaczkę limfoblastyczną.

- W szpitalu lekarz mówił do nas tylko suche fakty - mówi Maria Witak. - Nie było wtedy tak powszechnego dostępu do internetu, nie miałyśmy telefonów komórkowych. O wszystkim dowiadywałyśmy się od innych rodziców. Tu coś ktoś usłyszał, to miał kuzynkę pracującą w szpitalu. Informacje o chorobach, sposobie leczenia przekazywałyśmy sobie pocztą pantoflową. Nikt z nami tak po ludzku nie rozmawiał, a my nie mogłyśmy tak, jak dzisiaj, o wszystko zapytać doktora Google.

Fundację założyły mamy, które w czasie choroby swoich dzieci spotkały się w szpitalu. - Wtedy to nie było tak, że rodzice przez całą dobę koczowali w szpitalu - mówi Julita Gemza.

Maria Witak wspomina, jak w końcu trafiła z córką do szpitala przy ulicy Szpitalnej w Poznaniu. - Nigdy nie zapomnę tamtych drzwi, za którymi zniknęła moja 2,5-letnia córka z pielęgniarką - mówi Maria. - I tak przez pięć miesięcy, dwa razy w tygodniu, w holu szpitala, lekarze prowadzący udzielali informacji o leczeniu dzieci i stanie ich zdrowia. Rodzice starszych dzieci wchodzili na oddziały, ale tylko na dwie godziny. Córka była za mała, żeby do niej wchodzić, mogłam ją oglądać tylko przez te dwie godziny przez szybę.

Było ciężko. Rodziców przerażała wizja choroby, bolała bezsilność, dokuczała samotność. Wtedy, w tym 1992 roku, kilkoro rodziców postanowiło działać, żeby ulżyć innym rodzicom, pomóc przejść najtrudniejsze momenty. Pomysłów było sporo, ale brakowało pieniędzy. Wszystko miało przyjść w swoim czasie.

- Początkowo to wręcz żebrałyśmy o pieniądze - mówi Julita Gemza.

- Utrzymywałyśmy się z tego, co udało nam się pozyskać. Trudno było cokolwiek zaplanować w dłuższej perspektywie, bo nigdy nie wiedziałyśmy, jak będzie wyglądała nasza sytuacja finansowa za miesiąc czy za pół roku.

Kobiety z Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi wspominają, jak zaczynały się spotykać. Pierwszą siedzibą fundacji był mały pokoik w niewielkim mieszkaniu jednej z założycielek. Potem udało się zmienić miejsce na większe. Obecnie fundacja zajmuje przestronne mieszkanie w apartamentowcu blisko szpitala. Półki uginają się od segregatorów z dokumentacją dotyczącą prowadzonych projektów, przygotowywanych akcji, a także subkont podopiecznych.

- W tej chwili mamy pod opieką około 220 dzieci po przebytych chorobach nowotworowych oraz ich rodziny - mówi Maria Witak. - Nie będzie przesadą, jeśli powiem, że przez lata naszej działalności wsparliśmy tysiące małych pacjentów.

Z roku na rok zmieniały się zarówno problemy, z jakimi zmagali się rodzice chorych dzieci, jak i możliwości fundacji. Przełomowym momentem było umożliwienie przekazywania jednego procentu podatku organizacjom pozarządowym.

- Można powiedzieć, że zyskałyśmy wtedy stałe źródło dochodu - mówi Julita Gemza. - Z każdym rokiem kwota zasilająca nasze konto było coraz większa.

W tej chwili na konto fundacji z jednego procentu podatku wpływa co roku prawie 1,5 miliona złotych.

Wycieczki i sprzęt medyczny dla szpitala

W początkach działalności fundacji pieniądze były przeznaczone głównie na pomoc dzieciom. Oprócz świątecznych paczek fundacja organizowała wycieczki dla dzieci, które zakończyły leczenie lub którym na wyjazd pozwalał stan zdrowia.

- Wycieczki organizujemy do dzisiaj, rodzice chętnie zgadzają się na takie wyjazdy, bo wiedzą, że ich dzieci będą bezpieczne w takim towarzystwie - przyznaje Julita Gemza. - Zawsze jest z nami lekarz, pielęgniarka, osoby, które wiedzą, jak zareagować w sytuacji nagłego pogorszenia stanu zdrowia. Tutaj nie ma ryzyka, że ktoś wpadnie w panikę i nie będzie wiedział, co robić albo zlekceważy jakieś objawy.

Dzięki fundacji, wiele dzieci po raz pierwszy wyjechało za granicę. Z fundacyjnymi wycieczkami pacjenci oddziałów onkologicznych zwiedzili prawie pół Europy.

- Gdy już mogłyśmy więcej, zaczęłyśmy bardziej skupiać się na wspieraniu rodziców - mówi Julita Gemza. - Doskonale wiedziałyśmy, czego im brakuje.

Dzisiaj dzięki Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi na dwóch oddziałach onkologicznych (dla dzieci młodszych i starszych) oraz oddziale transplantacji szpiku Szpitala Klinicznego przy ul. Szpitalnej w Poznaniu, pracuje troje psychologów, czterech rehabilitantów, dietetyk i neurologopeda.

- Szpital zatrudnia jednego psychologa, ale nie jest on w stanie zapewnić rodzicom takiego wsparcia, jakiego oczekują - mówi Julita Gemza. - My teraz, prowadząc fundację, możemy spełniać swoje własne marzenia z tamtego czasu, żeby innym rodzicom było lepiej.

Czasami zdarzają się sytuacje, że fundacja zaspokaja podstawowe potrzeby bytowe dzieci i ich rodziców.

- Bywa, że dziecko trafia do szpitala i nie ma nawet piżamy - mówi Maria Witak.

- My przez te lata nawiązaliśmy takie relacje z personelem, że gdy następuje taka wyjątkowa sytuacja, natychmiast uruchamiany jest alarm i ktoś z naszej fundacji rusza na ratunek

- dodaje.

Zdarza się i tak, że dzieciom na oddziale albo rodzicom trzeba kupić coś do jedzenia. Choroba nowotworowa jest bezlitosna. Nie wybiera określonych grup społecznych. Chorują dzieci, których rodziców nie stać na podstawowe produkty, ale też dzieci bardzo majętnych osób. Tu nie ma ludzi uprzywilejowanych.

- Kiedyś bywało tak, że jechałam z Wrześni swoim samochodem, żeby zawieźć dziecko ze szpitala na drugi koniec Wielkopolski - wspomina Maria Witak. - Okazało się, że ojciec nie ma jak wrócić z synem do domu. No to ich zawiozłam. Nie raz i nie dwa tak jeździłam, ja albo ktoś z fundacji. Dzisiaj stać nas na to, żeby w takich sytuacjach wynająć dla dziecka transport.

Gdy przychody fundacji zaczęły rosnąć, można było rozszerzyć zakres pomocy. Organizacja zaczęła wspierać szpital. Początkowo w zakupach drobniejszego sprzętu.

- Kupowaliśmy pompy infuzyjne, kardiomonitory, ssaki, wózki - wymienia Maria Witak. - Dofinansowaliśmy także remont oddziałów trzeciego i piątego, a także sfinansowaliśmy remont hostelu i poradni.

Dzięki pomocy finansowej fundacji w poradni i hostelu została zamontowana winda, w poradni pojawiły się też klimatyzatory.

- Z czasem mogliśmy coraz więcej, wyposażyliśmy w niezbędny sprzęt pracownię patomorfologii - mówi Julita Gemza. - Ostatni nasz większy zakup dla szpitala to aparat do rezonansu magnetycznego oraz aparat do znieczuleń.

Fundacja zajęła się także wyposażeniem wnętrz. Dzięki zaangażowaniu rodziców byłych pacjentów na oddziale III i V pojawiły się nowe meble w salach chorych (stoliki, krzesełka) oraz w dyżurce pielęgniarek.

- Pomagamy też osobom, które kiedyś były naszymi podopiecznymi, zakończyły leczenie, a potem, po wielu latach, ze względu na stan zdrowia ich sytuacja się pogorszyła - mówi Maria Witak.

- Jedna z takich naszych byłych i jednocześnie obecnych podopiecznych ma 40 lat i miała wznowę choroby. Potrzebuje teraz leków, które miesięcznie kosztują 1500 złotych. Pomagamy jej sfinansować zakup tych leków.

Zbiórki pieniędzy na leczenie dzieci

Na początku lat 90., kiedy powstawała Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi, leczenie onkologiczne wyglądało inaczej niż dziś. - Nawet nie zastanawialiśmy się nad tym, czy można coś zrobić inaczej, ufałyśmy lekarzom - mówi Julita Gemza.

- Moja córka zachorowała później, w 2005 roku - wspomina Elżbieta Kieniewicz, która działa w fundacji od siedmiu lat. - Zadzwoniłam wtedy do znajomej, która od lat mieszkała w Stanach Zjednoczonych i poprosiłam, żeby dowiedziała się, jak u nich leczy się białaczki limfoblastyczne u dzieci. Okazało się, że dokładnie tak samo jak u nas.

Medycyna jednak cały czas się rozwija. Pojawiają się kolejne, innowacyjne metody leczenia, nowoczesne leki. Wiele z nich w ogóle nie jest dostępnych w Polsce, inne nie są refundowane, a ich cena przekracza możliwości finansowe przeciętnej rodziny.

- Obecnie mamy zarejestrowanych ponad 200 subkont założonych dla naszych podopiecznych - mówi Maria Witek.

- Wszystkie zebrane pieniądze przeznaczone są na zwrot kosztów związanych z leczeniem. Nie dajemy nikomu do ręki gotówki, ale na podstawie dostarczonych faktur płacimy rachunki. Bywają miesiące, kiedy mamy do rozpatrzenia czterdzieści wniosków.

Fundacja finansowała już niejedno drogie leczenie pacjentów poznańskiej kliniki we Francji i w Niemczech. Dzięki pieniądzom zebranym na subkontach, chore dzieci mogły korzystać z potrzebnych im zabiegów fotoferezy we francuskim ośrodku. Dwoje małych pacjentów onkologicznych wyjechało do Niemiec, do ośrodka protonoterapii, aby podjąć leczenie radioterapią protonową.

Rozmowa z kimś, kto potrafi i pomoże rodzinom odnaleźć się w nowej sytuacji, jest niezwykle istotna. Stąd pomysł, aby rodzicom każdego chorego dziecka zapewnić możliwość skorzystania z pomocy psychologa. I to od razu, na miejscu w szpitalu.

- Dzisiaj decyzje zapadają bardzo szybko - mówi Dorota Kurek. - Często prosto z poradni, w której rodzice odbierają wyniki, dziecko jedzie do szpitala i zostaje tu na wiele miesięcy. Rodzina nie ma czasu zaakceptować nowej sytuacji, przygotować się. Kiedyś to wyglądało tak, że lekarz kazał przyjechać do szpitala za dwa, trzy dni. Może wydawać się to niedużo, ale każdy, kto doświadczył choroby dziecka, wie, że w takiej sytuacji te trzy dni mogą bardzo pomóc.

Mamy, które doświadczyły choroby nowotworowej swojego dziecka zgodnie twierdzą, że to schorzenie dotykające całej rodziny.

- Kiedy świat wywraca się do góry nogami, trzeba sobie wszystko od nowa poukładać - mówi Elżbieta Kieniewicz. - Zdarza się, że kobieta zostaje sama z chorym dzieckiem, bo mężczyzna nie może udźwignąć ciężaru sytuacji i odchodzi. Gdy w rodzinie są inne dzieci, również trzeba wiedzieć, jak im pomóc uporać się z chorobą rodzeństwa. Psycholog naprawdę może pomóc w tak trudnej i złożonej sytuacji.

Chcemy pokazać, że warto wierzyć i mieć nadzieję

Działalność fundacji to także rzeczy nieuchwytne, niemierzalne. To przyjaźnie, które przetrwały lata. To prywatne relacje, które łączą wspólne doświadczenia. - To dla nas ważne, żeby pokazać innym mamom, innym rodzicom, że tę walkę można wygrać - mówi Maria Witak. - Moja córka ma dzisiaj 38 lat, córka Julity jest trzy lata młodsza. Nasze historie opowiadamy, żeby dodać ludziom otuchy, wzmocnić ich wiarę w szczęśliwe zakończenie.

Fundacja nie mogłaby funkcjonować bez wolontariuszy. To oni odwiedzają dzieci na oddziałach, wnoszą radość w szpitalną rzeczywistość. Prowadzą warsztaty z małymi pacjentami, pamiętają o świętach, urodzinach, prezentach. Od ponad 25 lat, raz w roku, małych i trochę większych pacjentów oddziałów onkologicznych odwiedzają wyjątkowi wolontariusze Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi. Mają czerwono-białe stroje, w tych kolorach czapki i długie białe brody, a na plecach worek prezentów. Aby go zapełnić i podarować uśmiech cierpiącym dzieciom, potrzebują pomocników. To dzięki darowiznom, wpłatom prywatnych darczyńców oraz firm, przekazywaniu jednego procentu podatku, to ogromne pomaganie jest możliwe.

- Przez te lata działalności zdobyliśmy zaufanie poznaniaków i nie tylko, każdy wie, co robimy, na co wydajemy pozyskane pieniądze - mówi Maria Witak.

- Jeśli ktoś chciałby pomóc chorym dzieciom, a ma opory przed przekazywaniem pieniędzy, zawsze może zdecydować się na wsparcie rzeczowe - dodaje Julita Gemza.

- To, co zawsze przyda się na oddziałach, to pieluchy, piżamy, pościel, środki czystości, a także zabawki i książki. Należy jednak pamiętać, że mówimy o oddziałach onkologicznych. Te dzieci są osłabione, mają niską odporność. Rzeczy dla nich koniecznie muszą być nowe. Warto jeszcze pamiętać, że oddziały onkologiczne nie są duże. Na wszystkich trzech, którym pomagamy, jednorazowo przebywa w sumie góra czterdzieścioro pacjentów.

Choroba nowotworowa u dziecka zazwyczaj budzi strach, przerażenie, smutek. Dzięki pomocy fundacji czas choroby można przejść lżej, a wolontariusze mogą podarować małym pacjentom uśmiech i pozytywne emocje.