Minęły trzy miesiące od podania Aleksowi Jutrzence terapii genowej. Jak czuje się chłopiec?

Nicole Młodziejewska

Alex Jutrzenka potrafi już samodzielnie siedzieć, stać z podparciem, a nawet wypowiadać pierwsze sylaby. To efekt terapii genowej, na którą 9 milionów złotych zbierała cała Polska. Sprawdziliśmy, jak czuje się chłopiec i jego rodzice po trzech miesiącach od podania leku Zolgensma.

Alex Jutrzenka to mały poznaniak, który choruje na SMA typu I. W ubiegłym roku na stronie fundacji Siepomaga.pl została utworzona na niego zbiórka, której celem było 9 mln złotych.

Tę sumę udało się uzbierać dokładnie w Wigilię ubiegłego roku. Dzięki temu Alex i jego rodzice mogli polecieć do Filadelfii, gdzie chłopiec otrzymał terapię genową. Lek podano mu dokładnie 14 lutego.

Czytaj też: Ośmiomiesięczna Maja potrzebuje na leczenie prawie pół miliona złotych, by w przyszłości stanąć na własnych nogach

Od tego czasu minęły trzy miesiące. Jak mówi mama Aleksa, chłopiec robi ogromne postępy.

- Alex czuje się dobrze. Regularne kontrolne badania krwi nie wykazywały większych odchyleń, więc już od ponad miesiąca nie przyjmuje sterydów. Po tym jak zaskoczył nas siedzeniem bez podparcia w zaledwie 6 dni od podania leczenia, cały czas obserwujemy wzmacnianie się mięśni tułowia i kończyn. Nadal karmię go piersią, ale z wielką chęcią zjada też obiadki dla niemowląt, pije koktajle - i to nawet samodzielnie z kubeczka, sięga po chrupki, naleśniki, chleb, podejmuje próby samodzielnego karmienia łyżeczką

- mówi Magdalena Jutrzenka, mama chłopca.

I dodaje: - Jest coraz bardziej ciekawy świata, bardzo żywo reaguje na muzykę, dużo bardziej akceptuje leżenie na brzuchu, leżąc na klinie w tej pozycji zaczął dźwigać głowę. Głośno gaworzy, mówi pojedyncze sylaby, co również jest ważne, bo dzieci SMA typ 1 mają problem z rozwojem mowy. Wczoraj postanowiony przy wannie ustal kilkanaście sekund na własnych nogach.

Wyświetl ten post na Instagramie.

To,co widzicie na filmie to nie jest cud. To medycyna, czyli terapie, które otrzymał Alex,a przede wszystkim to wynik codziennej rehabilitacji,którą wykonujemy z Alexem od chwili rozpoznania. To Vojta,Bobath,masaż głęboki, integracja sensoryczna. To godziny moich ćwiczeń z nim i czasu,który poświęcili mu dotychczas nasi fizjoterapeuci.Od chwili diagnozy nie odpuszczaliśmy fizjoterapii.Od początku była przede wszystkim na naszej głowie (Vojta),a z "bobathowcami" spotykaliśmy się od 2 do 4 razy w tygodniu. Od przyjazdu do Filadelfii z powodu pandemii jestem główną fizjoteraputeką Alexa.Całe szczęście, że w Polsce tyle sama z nim pracowałam, bo dzięki temu jakoś daję radę i tutaj.Po podaniu terapii genowej zgodnie z zaleceniami lekarzy i fizjoterapeutów w ogóle nie ćwiczyliśmy.Trochę Alexa masowałam, ale ze względu na to, że terapia polega na podaniu wirusa oraz na towarzyszącą jej sterydotarapię, która osłabia organizm, nie zalaca się intesywnych ćwiczeń. Jednym z powikłań terapii genowej jest też obniżenie poziomu płytek krwi i to również jest przeciwwskazanie do fizjoterapii.Generalnie dziecko po podaniu Zolgensma powinno odpocząć.Pomimo braku ćwiczeń, Alex w zaledwie sześć dni od infuzji Zolgensma zaskoczył i zaczął siedzieć bez podparcia.Przerwa w fizjoterapii sprawiała, że pierwszy raz od miesięcy nasze życie, choć przez chwilę nie musiało kręcić się wokół rehabilitacji.Dla mnie to było tearputeczne.Załapałam oddech i nabrałam sily do dalszej walki. Po dwóch tygodniach od podania, z racji, że wyniki Alexa-zwłaszcza poziom płytek krwi oraz aminotransferaz wątrobowych, był w porządku, powoli wróciliśmy do ćwiczeń - na początek masażu i Vojty zaledwie 2 razy w ciągu dnia. Do tego krótkie serie ćwiczeń na piłce.Jeszcze ostrożnie, bo jednak nie mogłam mieć pewności, że reakcja organizmu na leczenie nie ulegnie zmianie.Po miesiącu od podania Zolgensma,kiedy wyniki badań krwi Alexa były dobre i co ważniejsze stabilne, więc pozwoliły zacząć redukować dawki sterydów, wróciliśmy do schematu ćwiczeń sprzed terapii,czyli Vojty trzy razy dziennie,masaży,ćwiczeń rozciągających i funkcji,jak chociażby dziwiganie głowy. Nie ma cudów. Jest za to ciężka codzinna praca✊

Post udostępniony przez Magdalena Jutrzenka (@lekarka_na_roslinach) Maj 12, 2020 o 8:11 PDT

Zobacz również: Chcą pomóc niepełnosprawnym i rehabilitować 50 osób egzoszkieletem. By mogli zrobić kilka kroków, potrzeba 90 tysięcy złotych

Jak przyznaje mama Alexa, pandemia koronawirusa nieco pokrzyżowała plany w leczeniu chłopca.

- Dotychczas wszystko przebiegało zgodnie z zaplanowanym harmonogramem. Niestety, z powodu pandemii nie mogliśmy uczestniczyć w rehabilitacji szpitalnej. Na całe szczęście, dzięki dobremu przygotowaniu i przeszkoleniu przez naszych polskich terapeutów, bardzo dużo potrafimy zrobić z Aleksem sami

- tłumaczy mama chłopca.

I dodaje: - Przed nami lata pracy i ciężka rehabilitacja, ale wydaje się, że dzięki zastosowanemu leczeniu i wspólnej pracy uda nam się z Aleksem osiągnąć jeszcze niejeden krok milowy.

Alex z rodzicami wciąż przebywa w Filadelfii. Czeka go jeszcze jedna wizyta kontrolna w Children's Hospital of Philadelphia. Następna odbędzie się tam dopiero za rok.

---------------------------

Zainteresował Cię ten artykuł? Szukasz więcej tego typu treści? Chcesz przeczytać więcej artykułów z najnowszego wydania Głosu Wielkopolskiego Plus?

Wejdź na: Najnowsze materiały w serwisie Głos Wielkopolski Plus

Znajdziesz w nim artykuły z Poznania i Wielkopolski, a także Polski i świata oraz teksty magazynowe.

Przeczytasz również wywiady z ludźmi polityki, kultury i sportu, felietony oraz reportaże.