Normalnie cud! Komisja "uzdrowiła" chorą Wiktorię
- To cud! Prawdziwy cud! W 16. urodziny mojej córki urzędnicy ją uzdrowili! - pani Janina Kowalska udaje, że się cieszy. Ale tak naprawdę ten „cud” ją załamał. I rozwalił całe, ułożone życie. Ułożone właśnie pod niepełnosprawną Wiktorię.
Wiki ma zespół Downa. Od zawsze miała orzeczenie o niepełnosprawności z zaznaczeniem, że wymaga stałej pomocy opiekuna - bo po prostu jest niesamodzielna. Jednak gdy skończyła 16. rok życia, powiatowy zespół ds. orzekania o niepełnosprawności w Gorzowie uznał, że dziewczyna... jest już samodzielna. Było to jesienią zeszłego roku. Pani Janina natychmiast się odwołała od orzeczenia. Jednak wojewódzka komisja pod koniec stycznia utrzymała je w mocy! I w ten sposób matka straciła 1,3 tys. zł świadczenia pielęgnacyjnego.
- Ale nie tylko o pieniądze tu chodzi. Proszę to podkreślić! Chodzi przede wszystkim o to, że komisja tworzy fałszywą rzeczywistość. Udaje, że po skończeniu 16. roku życia Wiki ozdrowiała. A nic się nie zmieniło. Cały czas potrzebuje opiekuna. Osoby, która zawiezie ją na zajęcia, odbierze z nich. Która będzie przy niej. To dziecko jest wciąż niesamodzielne - mówi Czytelniczka twardo, choć oczy się jej szklą z emocji.
Nie każdy to Maciek
Pani Janina wykłada kawę na ławę i tłumaczy wprost, że jedni chorzy na Downa, jak choćby znany wszystkim Maciek z serialu „Klan”, funkcjonują niemal jak osoby zdrowe. Są komunikatywne, potrafią załatwiać sprawy w urzędach, wyraźnie mówią, korzystają z komunikacji, orientują się przestrzennie, liczą, kupują, nawiązują rozmowy. Są po prostu samodzielne.
Wiktoria taka nie jest. - Mówi mało, niewyraźnie i często nie na temat. Jak pan ją zapyta, czy ma męża i dzieci, odpowie, że tak. Niczego nie kupi, gubi się w obcych miejscach, nie zna liczb, nie ma poczucia czasu. Wszystko ją rozprasza. No i jest ufna jak dziecko. Pójdzie za każdym, kto się do niej miło odezwie - mówi pani Janina.
Za jej zgodą przeprowadzam więc mały eksperyment. Podczas pierwszego spotkania z Wiktorią (nie zna mnie kompletnie, wcześniej nigdy się nie widzieliśmy) pochodzę, łapię ją za rękę i mówię: - Choć ze mną.
Wiktoria nawet nie patrzy na mamę. Zaciska dłoń na mojej i wychodzi ze mną z sali. Próbuję z nią rozmawiać. Pytam o imię, o adres. Odpowiada niewyraźnie, bez sensu. Nic nie rozumiem. - Jak ją rozproszy kotek czy piesek, pójdzie za nimi i się zgubi, to jak poprosi o pomoc? Jak rozpozna swój autobus, skoro nie zna liczb? - pyta pani Janina.
To samo powtarza Sylwia Radziwanowska, wychowawczyni Wiktorii z Zespołu Kształcenia Specjalnego nr 1 przy ul. Dunikowskiego w Gorzowie. - Gdy gdzieś idziemy na wycieczkę, zawsze w każda kieszeń wtykamy Sylwii kartki z danymi, telefonem, namiarami na nas i na dom. Sama nie przekaże nikomu, co się stało, czego potrzebuje - mówi nauczycielka.
To nie cud, to przepisy
Jakim więc cudem urzędnicy uzdrowili Wiktorię? Zapytaliśmy o to w Lubuskim Urzędzie Wojewódzkim, w którym działa wojewódzki zespół ds. orzekania o niepełnosprawności (on utrzymał w mocy powiatowe orzeczenie). Jolanta Krynicka z biura wojewody odpowiedziała nam, że nikt nikogo nie uzdrawiał. I że takie po prostu są przepisy. „Orzekanie o niepełnosprawności dotyczy dzieci do 16. roku życia i wówczas dziecko może być zaliczone bądź niezaliczone do osób niepełnosprawnych. Natomiast wobec osób, które ukończyły 16. rok życia, orzeka się o stopniu niepełnosprawności: lekkim, umiarkowanym bądź znacznym (...). Inne przy tym są standardy kwalifikowania do niepełnosprawności i do poszczególnych stopni niepełnosprawności” - czytamy w odpowiedzi od J. Krynickiej.
Jednak na nasze pytanie co takiego się stało, że nagle dziewczyna może sobie radzić sama w życiu, a wcześniej orzekano, że nie ma takiej możliwości, w piśmie nie ma odpowiedzi.
Wychowawczyni Wiktorii S. Radziwanowska mówi nam, że były już w przeszłości podobne przypadki. Dzieci określane jako niesamodzielne po 16. roku życia nagle komisja uznawała za takie, które mogą wszystko robić same. - To okrutne i nie fair. Przekroczenie „magicznych” 16 lat niczego nie zmienia. Dalej potrzebują pomocy i całodziennej opieki - mówi pani Sylwia.
Co teraz? J. Krynicka z Lubuskiego Urzędu Wojewódzkiego przypomina, że pani Janinie służy odwołanie do Sądu Rejonowego (a dokładnie do wydziału IV: pracy i ubezpieczeń społecznych). Pani Janina zapowiedziała, że taki ma plan. - Czytałem już w Lubuskiej o podobnych przypadkach, gdy rodzina w końcu wygrywała. Spróbuję...
My dodatkowo chorym systemem przemieniania chorych dzieci w samodzielną młodzież zainteresowaliśmy Elżbietę Rafalską, minister rodziny, pracy i polityki społecznej. - Proszę o podesłanie dokumentów. Przyjrzę się im na pewno - obiecała.