Ta choroba jest niewidzialna. Cierpią na nią dwa miliony Polaków
- Podobną historię mógłby opowiedzieć każdy, kto cierpi na fibromialgię. W Polsce to ok. dwa miliony osób. Ale system nas nie widzi – mówi Magdalena Menka, współzałożycielka Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Fibromialgię Fibro-My.
Fibromialgia. Co to za choroba?
Niewidzialna. Bo bólu nie widać. A przez to i my, chorzy, stajemy się niewidoczni.
Co boli?
Wszystko. Kręgosłup, głowa, szyja, biodra, kolana, ręce. Fibromialgia występuje z chorobami kręgosłupa i stawów. Do tego dochodzą zaburzenia równowagi. Bywa, że po zrobieniu kilku kroków, nogi odmawiają posłuszeństwa, po prostu nie ma szans, by ruszyć z miejsca, innym razem chodzę, bujając się na własnych nogach i nie jestem w stanie tego opanować. Najgorsze są chyba zaburzenia pamięci.
Bo na nie nie ma leku. Ból można, teoretycznie, uśmierzyć silnymi lekami, choć w Polsce nie mamy praktycznie dostępu do tych, które przynoszą efekt. Chorzy ciągle czują zmęczenie. Wyczerpują nas codzienne, błahe czynności. Czasem nie jestem w stanie odkurzyć całego domu, bo w trakcie padam z wycieńczenia. Mamy problem z wykonywaniem jednostajnych ruchów, z utrzymaniem przez dłuższą chwilę noża w ręku. Wielu chorych nie przetrwa dnia bez jednej czy dwóch drzemek. Wyobraża sobie pani pracodawcę, który zgodzi się na postawienie łóżka w biurze? Zdrowym ludziom trudno to zrozumieć. Dlatego często określają nas krótko: leniwi – do pracy taka nie pójdzie, a nawet obiadu nie ugotuje, okien nie umyje, z dzieckiem na rowerze nie pojeździ...
Kto jeździ z pani synem?
Takie aktywności to zadanie dla męża. Mnie zostaje czytanie książek, gry planszowe czy oglądanie filmów. No i – powiedzmy – wspólne sprzątanie. Kiedy padam przy odkurzaniu, pałeczkę przejmuje syn. Ma 9 lat. Macierzyństwo dla osoby z fibromialgią to wielkie wyzwanie. Wiele dzieci chorych na fibromialgie ma problemy emocjonalne, bo choruje cała rodzina.
Ma pani wsparcie najbliższych?
Gdyby nie to, nie miałabym sił, by walczyć.
Kiedy zdiagnozowano u pani fibromialgię?
Miałam ok. 30 lat, ale objawy towarzyszyły mi znacznie wcześniej. Diagnoza fibromialgii nie jest prosta i polega na… wykluczaniu po kolei wszystkich innych chorób, które dają podobne objawy. Specjaliści mówią, że zapóźnienie diagnostyczne to średnio 5 lat. Koszmarne chwile przeżywałam w szpitalu, kiedy lekarze podejrzewali, kolejno, guza mózgu, tętniaka, stwardnienie rozsiane. Dziś nadal czuję lęk – o przyszłość. Choroba postępuje. Z jej powodu przepracowałam w życiu niecałe pięć lat. Mąż zmienił zawodowe plany, dopasował je tak, by mieć pewną pensję, by nie musieć daleko wyjeżdżać.
A renta?
Walczę o nią od 2015 roku. Przed sądem, bo Ministerstwo Zdrowia nie uznaje fibromialgii jako choroby – nie nadało jej kodu, który można by wpisać w odpowiednie rubryczki i przyznać świadczenie. Fibromialgia istnieje w międzynarodowej klasyfikacji chorób, a u nas w klasyfikacji jej nie ma. To problem także u lekarzy, bo skoro nie ma kodu, nie można zlecić badań, rehabilitacji, nie przysługuje nam refundacja leków, zwolnienie lekarskie. Paradoksalnie możemy jechać na refundowany turnus w sanatorium.
Ktoś pewnie policzył, że nie opłaca się tym zająć, skoro to tak rzadka choroba…
Ale fibromialgia wcale nie występuje rzadko, jest jedynie rzadko diagnozowana. Dotyczy od 2 do 4 proc. populacji, czyli cierpi na nią ok. dwa miliony Polaków. O Alzhemimerze słyszeli wszyscy, a choruje na tę chorobę „tylko” milion Polaków.
Nadzieją jest medyczna marihuana, ale o refundacji nie ma mowy, a koszt jednej dawki to ok. 680 zł, cena urządzenia do jej spalania – ok. 500 zł. Koszt miesięcznej kuracji nierefundowanym specyfikiem na bazie medycznej marihuany to 2 800 zł.
Dlaczego zdecydowała się pani stworzyć Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na FibromialgięFibro-My?
Bo nie mam już nic do stracenia. I dlatego, że moja historia nie jest tylko moja. Bardzo podobną mógłby opowiedzieć każdy, kto choruje na fibromialgię. Stowarzyszenie tworzy kilkanaście osób, wszyscy chorujemy. Zaczynałyśmy we dwie, z Elą Żuraw z Wrocławia. Założyła grupę na Facebooku „Razem w fibromialgii”, gdzie chorzy dzielili się doświadczeniami. Tam się poznałyśmy. Staramy się działać prężnie, ale finansowo nie możemy nikomu pomóc. Służymy radą, kontaktami do lekarzy, którym chce się szukać, dopytywać, sprawdzać, którzy mają wiedzę o fibromialgii. Bo brakuje jej nie tylko lekarzom rodzinnym, a nawet niektórym reumatologom i neurologom. Diagnozowania i właśnie pogłębienia wiedzy medyków dotyczyła interpelacja, jaką w sejmie złożył Tomasz Latos. Jesteśmy w kontakcie z nim. Staramy się zasięgać opinii światowych specjalistów w temacie, by mieć argumenty w korespondencji z ministerstwem, NFZ, lekarzami.
Leki pomagają?
Byłam już i n najsilniejszych lekach przeciwbólowych, które szybko niszczą wątrobę i na opioidach, które szybko odstawiłam, bo nie dawały ulgi. Nadzieją jest medyczna marihuana, ale o refundacji nie ma mowy, a koszt jednej dawki to ok. 680 zł, cena urządzenia do jej spalania – ok. 500 zł. Koszt miesięcznej kuracji nierefundowanym specyfikiem na bazie medycznej marihuany to 2 800 zł. Kwoty dla mnie nieosiągalne.
Koszmarne chwile przeżywałam w szpitalu, kiedy lekarze podejrzewali, kolejno, guza mózgu, tętniaka, stwardnienie rozsiane. Dziś nadal czuję lęk – o przyszłość. Choroba postępuje.
Niektórzy mówią, że fibromialgia to choroba psychiczna.
To nieprawda, ale wiem, skąd bierze się ten stereotyp. Depresja, dość powszechna u chorych. Ból, strach, frustracja – wszystko to obniża nastrój. Wielu chorych po leki chodzi jednak nie do reumatologa, a do psychiatry. Uśmierzają częściowo ból i poprawiają samopoczucie, co pozwala w miarę normalnie funkcjonować.