W nocy Angelice śni się, że może chodzić. W dzień żyje tak, jak chce

Jerzy Filipiuk

- Wózek to moje życie. Nie znam innego. Ale nie czuję się uwięziona, nie nie dźwigam żadnego krzyża - mówi Angelika Chrapkiewicz-Gądek, cierpiąca na rdzeniowy zanik mięśni.

Na rdzeniowy zanik mięśni choruje od trzeciego roku życia. To wtedy zaczęła mieć problemy z chodzeniem. Stawiała kroki na palcach, miała nienaturalnie wygiętą w przód klatkę piersiową. Rówieśnicy często wyśmiewali się z jej kaczego chodu. Najgorsze nadeszło, gdy miała 14 lat. Podczas klasowego spaceru poczuła niesamowity ból w biodrze. Diagnoza była jeszcze bardziej bolesna. Musiała przesiąść się na wózek.

- Wtedy jeszcze trochę chodziłam, potrafiłam przejść nawet 10 metrów. Potem coraz mniej. Ostatni raz kilka metrów pokonałam trzy lata temu. Teraz samodzielnie już nawet nie wstanę - mówi.

Rdzeniowy zanik mięśnia (ang. spinal muscular atrophy - SMA) jest rzadką chorobą, występuje raz na 6-7 tys. urodzeń. Jej przyczyną jest uszkodzenie genu SMN1, produkującego białko o nazwie SMN, niezbędnego do utrzymania przy życiu neuronów ruchowych w rdzeniu kręgowym i w dolnej części pnia mózgu. Powoduje ono obumieranie neuronów, a w efekcie zanik mięśni. Uniemożliwia to nie tylko chodzenie, ale także mówienie, oddychanie czy przełykanie.

Nadzieja w leku

Dla wielu osób nadzieją na zatrzymanie rzadkiej choroby genetycznej wydaje się być pojawienie leku o nazwie nusinersen. W grudniu 2016 roku został dopuszczony do leczenia SMA w USA, a w maju 2017 roku w Europie. W ubiegłym był podawany w kilkunastu krajach, w tym 16-osobowej grupie dzieci w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.

- Lek jest po testach i się sprawdza. Dostaję mnóstwo informacji od ludzi z całego świata, że stopuje on chorobę i nawet poprawia stan pacjentów. U nas nie jest jeszcze refundowany. Jest podawany wybranym dzieciom; absolutnie to rozumiem, bo dzieci zawsze mają pierwszeństwo. Lek jest bardzo drogi, dla mnie nieosiągalny finansowo - mówi Angelika.

Jeden zastrzyk leku (o nazwie handlowej Spinraza) kosztuje 90 tys. euro. Tymczasem w pierwszym roku terapii chorzy na SMA potrzebują aż sześciu zastrzyków, a w kolejnych latach - po trzy. - Znajomi pytają mnie: „Czemu nie robisz zbiórki?”. Nie wiem, czy zebrałabym pieniądze na pierwsze zastrzyki. Nawet, gdyby mi się udało, to przecież musiałabym stosować ten lek do końca życia. Co więc potem, za rok, dwa i w kolejnych latach? - zastanawia się Angelika. I dodaje: - Przez tyle lat żyłam ze świadomością, że nie ma dla mnie żadnego ratunku. Fakt, że wynaleziono taki lek, jest dużym krokiem naprzód w leczeniu. Ale nie myślę o tym, nie marzę.

Mówi, że jeśli zdobyłaby lek, który spowodowałby zatrzymanie choroby, albo sprawił , by wyzdrowiała, to na pewno zupełnie odmieniłoby się jej życie. Nie myśli jdnak o tym. Skupia się na pracy i rozwiązywaniu codziennych problemów. - Jestem realistką, nie mam różowych okularów, aczkolwiek wierzę, że kiedyś ludzie będą śmigać statkami kosmicznymi i taka bariera, jak moja, zniknie. A co do pieniędzy na lek... Nie zbiorę tylu i nie wymagam od innych, by mi pomogli. Pracuję po to, żeby mieć środki na życie, ćwiczenia, podróże itp. Sama staram się pomagać wielu osobom. Przez 9 lat prowadziłam stowarzyszenie dla osób z niepełnosprawnością, nie biorąc za to złotówki. Mnóstwo ludzi chce, żebyśmy - my, osoby na wózkach - przyjechali do nich, opowiedzieli, jak żyjemy, wzmocnili ich psychicznie. I to robię.

Być długo samodzielną...

W 2013 roku w Ciechocinku znalazła się w gronie 10 finalistek w I Wyborach Miss Polski na wózku, zorganizowanych przez Fundację „Jedyna Taka”. Zachwyca nie tylko urodą -blond włosami, niebieskimi oczami i figurą modelki. Także - a może przede wszystkim - radością i optymizmem. Szybko zaraża nimi swoich rozmówców. - Wózek absolutnie mi nie przeszkadza w tym, by być osobą uśmiechniętą. Czasem jestem smutna i zdenerwowana, tak jak każdy. Na przykład, gdy dobijają mnie jakieś problemy, gdy ktoś mi coś złego powie, gdy gdzieś nie zdążyłam. Ale nigdy się nie smucę w obecności innych osób z niepełnosprawnością i nigdy z powodu mojej postępującej choroby. My, chorujący, możemy narzekać na nasz smutny los albo skupić się na tym, by zaznać dużo radości.

Zdaje sobie sprawę ze swoich ograniczeń wynikających z choroby. Na opinię, że człowiek jest dopóty w miarę samodzielny, dopóki może sam skorzystać z łazienki, reaguje tak: -Ja to potrafię, ale mam znajomych, którzy już nie. I myślę sobie, że im mniej w życiu możemy sami zrobić, im bardziej jesteśmy zależni od innych, tym bardziej przesuwamy sobie granicę niemożności. Chcę być jak najdłużej samodzielna - to jest może największe marzenie - ale myślę, że samodzielność kończy się wtedy, kiedy sami przestajemy podejmować decyzje.

Pomoc przy rozbieraniu, przesadzeniu czy jedzeniu jest jej niezbędna. Ale to ona podejmuje decyzję, kiedy, gdzie i jak to zrobić. To jest samodzielność.

Jeździ na wózku, który często nazywa „krzesełkiem”. Dlaczego nie używa elektrycznego, który ułatwiłby jej poruszanie się, zwłaszcza poza domem? W odróżnieniu od leku w tym przypadku nie chodzi o pieniądze. - Jestem wojownikiem. Boję się sytuacji, w której miałabym ułatwione zadanie, korzystając z joysticka. Jeśli nie będę ruszać rękami, to choroba będzie szybciej postępować i zanikną mi mięśnie rąk. Wiem, że w przyszłości czeka mnie wózek elektryczny, ale nie myślę o tym i robię wszystko, aby tak nie było. W życiu nie zawsze chodzi o to, aby było komfortowo, ale aby trochę powalczyć i być zadowolonym z siebie.

Marzenia drogowskazami

Nie mówi o sobie „osoba niepełnosprawna”, ale „osoba z niepełnosprawnością”. Językowy niuans? Nie dla Angeliki.- Niepełnosprawność jest tylko jedną z wielu moich cech. Jestem człowiekiem, kobietą. Osobą chorą, która tak samo jak zdrowa chce żyć, pragnie tworzyć, cieszyć się, kochać i być kochaną. Niepełnosprawność jest na szarym końcu i nie oznacza, że nie mam marzeń. Te ostatnie są drogowskazami w moim życiu - podkreśla. Buntuje się także, gdy ktoś używa mylnych pojęć wobec jej ograniczeń.

- Wiele osób myśli stereotypowo, że jestem uwięziona w wózku, że jestem sparaliżowana. Wózek to moje życie. Nie znam innego. Choć oczywiście wiem, jak to jest chodzić, bo kiedyś chodziłam. Ale ja nie dźwigam żadnego krzyża - mówi zdecydowanie. I dodaje: - Nie zawsze ten, który siedzi na wózku, nie może wstać. Czasem jest tak, że może przejść metr. Ktoś, kto widzi taką osobę, myśli: „Po co jej wózek?”. Też często słyszałam, że jestem leniwa, że potrafię przejść. Nie, nie potrafię. Teraz już nie. Używanie wózka naprawdę nie jest fajne. Ale powtarzam: ja nie jestem do niczego przykuta.