Życie ze schizofrenią może być sensowne i szczęśliwe

Maria Mazurek

Rozmowa z Moniką Syc, pacjentką psychiatryczną, osobą zdrowiejącą, sekretarzem Stowarzyszenia Otwórzcie Drzwi, działającego na rzecz osób chorych psychicznie.

Trzeba odwagi, by otwarcie powiedzieć: choruję na schizofrenię.

Kiedy mam wyjść na scenę i przed publicznością opowiadać o swoich doświadczeniach - mam tremę. Ale wiem, że to moja droga, by walczyć z dyskryminacją i wykluczaniem pacjentów psychiatrycznych. A to główny cel Stowarzyszenia Otwórzcie Drzwi, zrzeszającego osoby po kryzysach psychicznych, w którym pracuję.

Pacjenci chorzy psychicznie są dyskryminowani?

Szczególnie cierpiący na schizofrenię. Depresję łatwiej sobie wyobrazić, bo o tej chorobie więcej się mówi, poza tym każdy czasem bywa smutny. A schizofrenia - to choroba, która nie mieści się w wyobrażeniach zdrowego człowieka. Więc jest najbardziej stygmatyzowana. Niekoniecznie chodzi o czyjeś złe chęci czy złośliwość - społeczeństwo po prostu nie wie, że osoba z chorobą psychiczną, skutecznie leczona, jest w stanie wyjść na prostą, podjąć pracę, założyć rodzinę, prowadzić satysfakcjonujące życie. Dla większości ludzi schizofrenia kojarzy się z czymś, z czego już się nie wychodzi, z czym nie da się normalnie żyć. Ostatnio byłam na badaniach medycyny pracy. Panie lekarka i pielęgniarka - osoby z wykształceniem medycznym - szczerze zdziwiły się, że pacjenci psychiatryczni mogą pracować zawodowo. To były bardzo ciepłe, sympatyczne kobiety i na pewno nie miały nic złego na myśli. Po prostu: nie wiedziały. Edukowanie studentów medycyny jest więc jednym z filarów działalności naszego stowarzyszenia.

Co, oprócz niewiedzy, leży u podstaw tej stygmatyzacji?

Strach. Panuje stereotyp, że osoby chore psychicznie są niebezpieczne dla otoczenia. Tymczasem statystyki wskazują, że tacy ludzie popełniają przestępstwa rzadziej, niż osoby zdrowe. Rozumiem jednak, że osoby chore psychicznie mogą wydawać się oderwane, dziwaczne, nieprzewidywalne - ale przecież od kilkudziesięciu lat jesteśmy w stanie skutecznie leczyć te choroby.

A ja się zastanawiam, czy ten strach przed pacjentami psychiatrycznymi nie jest w istocie lękiem przed naszą własną psychiką?

Przed tym, że - gdyby w niej pogrzebać - znajdzie się jakaś mroczna część? Tak, pewnie ma pani rację. Niemal każdy człowiek doświadczył kiedyś jakiegoś kryzysu emocjonalnego, stanu, w którym jego własny umysł wymykał mu się spod kontroli, kiedy gorzej sobie radził. A granica między zdrowiem a chorobą psychiczną jest płynna. Może więc chodzi o lęk, że w pewnym momencie się ją przekroczy?

Pani przekroczyła.

Początkowo nawet nie zdawałam sobie z tego sprawy. Schizofrenia może rozwijać się na dwa sposoby - albo gwałtownie albo stopniowo. W pierwszym przypadku od razu pojawia się ostry stan psychozy; omamy, urojenia, zachowania bardzo odbiegające od normy. W drugim - choroba rozwija się stopniowo, długo jest nieuchwytna. Tak było w moim przypadku. Zaczęło się w liceum. Powoli zamykałam się w sobie, wycofywałam z życia społecznego, zaczęłam bać się innych ludzi. Poza tym pojawiły się trudności poznawcze. Wcześniej byłam prymuską, a w liceum zaczęłam mieć problemy z nauką. Nie dlatego, że wolałam imprezować albo że nie chciało mi się uczyć. Po prostu - nie potrafiłam. Siadałam nad książkami i nie mogłam się skoncentrować, przyswoić materiału, zapamiętać dat, pojęć. Nie łączyłam tego z chorobą psychiczną. Rodzice - choć są bardzo wspierający i uważni - również nie zwrócili na to uwagi. W szkole - to samo. Bo nikt nie edukuje nauczycieli, jak odróżnić pierwsze symptomy choroby psychicznej od standardowych problemów nastolatków, u których buzują hormony. Pierwszy raz zorientowałam się, że potrzebuję pomocy dopiero, gdy miałam 25 lat. Byłam już wtedy po pierwszych ostrych objawach.

Jak te objawy u pani wyglądały?

To było za granicą. Po studiach licencjackich - kończyłam anglistykę, specjalność nauczycielską - ogarnął mnie taki lęk przed podjęciem pracy (a już szczególnie w szkole), że zamknęłam się w domu. Bałam się ludzi tak bardzo, że ciężko to w ogóle wytłumaczyć. Siostra mojej mamy, która mieszka za granicą, załatwiła mi tam pracę pomocy domowej i opiekunki dziecka. Poczułam, że już nie mam wyjścia, że muszę jechać. A bardzo, bardzo się tym stresowałam. Przez pierwsze kilka miesięcy po wyjeździe nie miałam na nic energii, życie widziałam tylko w ciemnych barwach, cierpiałam na bezsenność. Codziennie godzinami wierciłam się w łóżku, nie mogąc zasnąć, choć byłam bardzo zmęczona. Rwany sen przychodził dopiero nad ranem. I nagle, w jednej chwili, wszystko zmieniło się o 180 stopni. Bez konkretnego powodu. Po prostu pewnego dnia zaczęłam mieć wyjątkowo dużo wigoru, zaczęłam snuć plany, nawiązywać mnóstwo kontaktów towarzyskich. Byłam w stanie wiecznej euforii, czułam, że mogę przenosić góry. Taki stan to mania. Trwała u mnie kilka tygodni i skończyła się tak nagle, jak się zaczęła. Znów byłam zalękniona i nie miałam na nic siły. Wtedy uświadomiłam sobie, że mam problem. A że w tak zwanym międzyczasie wróciłam do Polski, postanowiłam iść do psychiatry. Pierwszy lekarz powiedział mi: to coś więcej niż nerwica i coś mniej niż schizofrenia.

Mało precyzyjna diagnoza.

Diagnozowanie w psychiatrii odbywa się inaczej niż w chorobach somatycznych. Lekarz raczej nie jest w stanie postawić diagnozy przy pierwszej wizycie; czasem przez dłuższy czas musi obserwować pacjenta, a diagnoza i tak ulega konwersji. Gdy trafiłam na psychiatrię na Kopernika, na oddział dzienny, zdiagnozowano u mnie schizotypowe zaburzenia osobowości. A dopiero później - schizofrenię (choć „mój” rodzaj schizofrenii ma w sobie też sporo choroby afektywnej dwubiegunowej). Przez jakiś czas leczyłam się ambulatoryjnie, ale ponieważ nie bardzo mi się poprawiało - uznałam, że leczenie psychiatryczne nie ma sensu i odstawiłam leki. Kilka lat żyłam w miarę normalnie. Aż pojawiła się u mnie psychoza. Miałam urojenia i omamy, słyszałam głosy, wydawało mi się, że wszyscy czyhają na moje życie. Byłam hospitalizowana przymusowo, bo uważałam - to typowe dla osób w psychozie - że jestem całkowicie zdrowa, a to, co przeżywam -zupełnie rzeczywiste. Gdy mama wezwała do mnie pogotowie, protestowałam, uważałam, że chce mnie „wrobić” w chorobę. A ona, być może, ratowała mi życie. Miałam 28 lat.

Jak zaczął się ten epizod psychozy?

Od poczucia zagrożenia, które przeszło w urojenia prześladowcze. Mężczyzna, z którym korespondowałam w sprawie pracy za granicą, wydał mi się podejrzanym typem. Zresztą - był nim. Gdy zapaliła mi się czerwona lampka, napisałam, że w takim razie dziękuję, rezygnuję z tej pracy. A on odpisał: „ja cię i tak znajdę”. To wydarzyło się naprawdę - on naprawdę był szemrany i naprawdę mi zagroził. Natomiast - ponieważ nie byłam wtedy zabezpieczona lekami - to nieprzyjemne zdarzenie wywołało u mnie poczucie zagrożenia, lęki, w końcu - urojenia i omamy. Byłam przekonana, że w samochodzie, który stoi zaparkowany niedaleko naszego domu, siedzi ten mężczyzna. I że w nocy przyjdzie mnie porwać. Tak się zaczęło. A potem było już coraz gorzej.

Halucynacje?

Szczególnie głosowe. Pierwszy raz głos usłyszałam w autobusie. Siedziałam niedaleko kierowcy, on słuchał radia, spiker coś opowiadał. Nagle ten spiker - takie było moje wrażenie - zaczął zwracać się do mnie. Nakazał mi, żebym zaczęła na całe gardło się śmiać. To był głos w mojej głowie, ale miałam wrażenie, że on pochodzi z zewnątrz. Zatkałam uszy, wysiadłam z autobusu. Uciszył się. Na jakiś czas.

Myśli pani, że gdyby nie korespondencja z tym mężczyzną spod ciemnej gwiazdy i jego groźba - nie wpadłaby pani w psychozę?

Na pewno to był czynnik wyzwalający. W schizofrenii mówi się o kropli, która przelewa czarę stresów, lęków, złych doświadczeń i ostatecznie - zapoczątkowuje chorobę. Jego groźba była dla mnie tą kroplą. Natomiast gdyby nie ta groźba - być może wydarzyłoby się coś innego, po czym i tak bym się rozsypała.

Długo nie chciała się pani leczyć?

Jakiś miesiąc, dopóki leki nie zaczęły działać. To ciężkie do wytłumaczenia: pacjent psychotyczny jest przekonany o tym, że jest zdrowy. Choćby wszyscy wokół najrozsądniej i najspokojniej tłumaczyli mu, że to, co myśli i co czuje - to urojenia i omamy, niemające pokrycia w realnym świecie, to taki pacjent wie swoje. Dlatego miałam przymusowe zastrzyki, nie było mowy o połykaniu tabletek. Przez miesiąc nie mogłam wychodzić na zewnątrz, nawet na spacer.

Drzwi bez klamek?

Tak. I plastikowe sztućce, talerze, kubki. Często też, jak my mówimy, „lądowałam w pasach”. Czyli byłam przywiązywana do łóżka.

Brzmi strasznie.

Trzeba zrozumieć personel: psychiatria jest niedofinansowana, na zmianie jest za mało lekarzy i pielęgniarek; to dla nich jedyny sposób, żeby opanować pacjenta.

Tylko że jeśli do szpitala trafia pacjent urojeniowy, przekonany o tym, że wszyscy chcą go skrzywdzić - to przypinając go pasami do łóżka, dajemy mu w pewnym sensie argument, że ma rację. A to może te urojenia pogłębiać.

Zgadza się. Poza tym jest to niezwykle nieprzyjemne doświadczenie. Moja znajoma z Wielkiej Brytanii opowiadała, że jeśli na tamtejszych oddziałach psychiatrycznych pacjent staje się bardzo niespokojny i pobudzony, to przychodzi do niego kilka osób. Siedzą z nim, wysłuchują, rozmawiają i starają się go wyciszyć. Bez przypinania do łóżka. Ale podkreślę: nie winię personelu. Po prostu w Polsce wydatki na psychiatrię są bardzo niskie, na poziomie 3,5 proc. wydatków na wszystkie specjalizacje. Średnia w Europie jest około dwa razy wyższa, a w Niemczech to nawet kilkanaście procent. Dlatego doświadczenie pierwszej psychozy wspominam bardzo źle. Potem, przez te lata, kiedy funkcjonowałam normalnie - znalazłam pracę, zaczęłam układać sobie życie - panicznie bałam się tego, że może jeszcze kiedyś przytrafić mi się psychoza.

I przytrafiła się. Drugi raz.

Drugi i - mam nadzieję - ostatni. Leki, które przyjmowałam, zaczynały dawać skutki uboczne. Razem z psychiatrą zdecydowaliśmy o ich zmianie. To newralgiczny moment, bo trzeba na nowo dobierać dawkowanie, modyfikować coś, nowe leki mogą nie zadziałać. Popełniłam błąd, że zmieniłam leczenie wtedy, gdy miałam akurat trudniejszy czas w życiu osobistym. Przyszła druga psychoza. Paradoksalnie - to doświadczenie dodało mi siły. Bo tym razem „wyłapałam” psychozę, zanim zyskała nade mną całkowitą kontrolę.

Jak to się pani udało?

Po pierwsze: psychoza zawsze zaczyna się podobnie. U mnie - wiedziałam to po pierwszym epizodzie - od poczucia zagrożenia, podejrzliwości, ogromnego napięcia. Po drugie: psychoza nie pojawia się jak błyskawica. Zanim stanie się pełnoobjawowa, przez kilka dni człowiek traci na chwilę kontrolę, żeby zaraz ją odzyskiwać. Jedną nogą jest już po tej drugiej stronie, ale jeszcze - ma przebłyski racjonalnego myślenia, kontakt z rzeczywistością. Od razu zgłosiłam się do lekarza. Udało się to opanować.

Co decyduje o tym, że części pacjentów udaje się wyjść na prostą, dobrze funkcjonować, a części - nie?

Na pewno pomaga farmakoterapia - je dalej biorę leki, niewielkie dawki. Na pewno ważna jest też długotrwała, dobra i oparta na zaufaniu relacja z lekarzem psychiatrą. Podobnie z psychoterapeutą. Psychoterapia to wieloletni proces, dobrze więc, żeby przechodzić go z osobą, która rozumie nasze problemy i wspiera nas. Mnie też pomaga praca w stowarzyszeniu, poczucie, że robię coś, co ma sens, działam na rzecz innych pacjentów. Dobrze znajdować sobie też cele, realizować się. Poszłam na studia drugiego stopnia, nieźle mi idzie. Za dwa tygodnie się bronię.

Pytałam o coś trochę innego - dlaczego niektórzy pacjenci mają siłę, żeby się pozbierać, brać te leki, chodzić na psychoterapię, wyznaczać sobie cele, a inni - w ogóle nie podejmują tej walki? Geny? Otoczenie? Przypadek?

Tu nie ma prostej odpowiedzi. Na pewno wpływ ma rodzina - to, czy prezentuje pomocną postawę, czy odtrąca chorego, wstydzi się go, nie przyjmuje do wiadomości jego choroby. A niestety, to zdarza się dość często. Na szczęście moi rodzice bardzo mi pomogli - i emocjonalnie, i finansowo, i logistycznie. Stworzyli mi możliwości, abym mogła przeprowadzić się do Krakowa. Nie byli nadopiekuńczy, nie chcieli zamknąć w domu, kontrolować każdego kroku - ale mądrze wspierali mnie. Wiedziałam, że mogę na nich liczyć, że są po mojej stronie. Po drugie, jak wszystkim w życiu, i przebiegiem choroby rządzą pewne przypadki - niektórzy spotykają wokół siebie pomocnych lekarzy, terapeutów, pielęgniarki, pacjentów zdrowiejących, którzy mogą im pomóc wyjść z najgorszego. Inni mają mniej szczęścia. To oczywiście w dużej mierze zależy od kwestii systemowych, na przykład teraz wprowadzany jest pilotaż Centrum Zdrowia Psychicznego, z którym wiążemy duże nadzieje - bo zmienia on, na plus, sytuację pacjentów psychiatrycznych. Mówi się też o nowej funkcji - asystenta zdrowienia. Osoby po takich kryzysach miałyby pomóc tym, którzy jeszcze z nich nie wyszli.

Świetny pomysł.

Tak, bo kto lepiej zrozumie osobę w psychozie czy głębokiej depresji niż ktoś, kto przeżył to samo? Kto lepiej wytłumaczy: to nie koniec twojego życia, da się z tego wyjść? Powracając do pani pytania: jest jeszcze jeden czynnik, być może kluczowy. Jakiejś wewnętrznej siły, odporności. Osoby chore psychicznie, dokładnie tak samo jak osoby zdrowe, mogą być bardziej i mniej wytrzymałe, bardziej i mniej zdeterminowane, bardziej i mniej optymistyczne. Choroba jest kwestią biochemii, zmian organicznych, to coś biologicznego. Natomiast nasz umysł - to, kim jesteśmy i jacy jesteśmy - jest czymś znacznie więcej. I nieodgadnionym - tak u chorych, zdrowych, jak i zdrowiejących.